瑞安·雷诺兹父亲确诊帕金森，坦言羞耻与孤独

演员瑞安·雷诺兹，49岁，是家中四个男孩中最小的一个，这意味着他的妈妈塔米在温哥华的家中早已练就了应对极度混乱场面的本领——远比四个儿子各自制造混乱的总和还要多得多。

然而到了1993年，当她的儿子们都已经长大成人——正当她或许可以拥有一点属于自己的时间时——她的丈夫詹姆斯在52岁时被诊断出患有帕金森病。帕金森病（PD）——演员迈克尔·J·福克斯让这一疾病在大众讨论中备受关注——是一种神经系统疾病，会逐渐导致震颤、身体僵硬、动作迟缓（称为运动迟缓）、步态改变和平衡问题等症状。此外还有非运动症状，如嗅觉丧失、认知变化以及抑郁和焦虑，根据梅奥诊所的介绍。

但帕金森病有一个方面让塔米措手不及：在詹姆斯确诊约十年后，他开始看到和听到并不存在的事物，并为这些幻视和想法编织出复杂的故事情节。没有人告诉过这个家庭，进行性的幻觉和/或妄想是帕金森病的症状，而且大约一半的帕金森病患者会出现这些症状。

“他会说类似‘你知道吗，邻居一直在盯着妈妈看’这样的话，”这位漫威系列明星——如今自己也与妻子布蕾克·莱弗利育有四个孩子——在接受我的独家采访时说道。“我爸爸会谈到汽车后座上并不存在的人。现在想象一下你是我妈妈——她坐在副驾驶……我甚至无法想象她当时可能经历了怎样的复杂心绪，”他说着，眼睛因难以置信而瞪大。现年81岁的塔米“是你见过的最聪明、最敏锐的人之一，”同时身兼制片人和企业家的瑞安补充道。“但那段时间很艰难，她承受的压力大得令人难以置信。”

那不是痴呆

詹姆斯的主治医生将这些幻视和想法归因于其他问题，这让塔米——已经是他的主要照护者——陷入了更加紧张的局面。

“我认为我们之间最大的鸿沟——我也能从中看到他与妈妈和三个哥哥之间的关系——是他某种程度上成为自己生活中不可靠叙述者的那段时期，”瑞安回忆道，并补充说，在他父亲似乎逐渐失去理智的过程中，没有任何办法能帮到他。当时没有好的解决方案：根据发表在《药物》期刊上的一篇综述，有时处方的抗精神病药物会恶化帕金森病的身体症状。（现在已有不会产生这种副作用的治疗方法。）

瑞安说，虽然一些帕金森病患者可能会出现认知能力下降，但詹姆斯的虚幻视觉和叙述并非痴呆的迹象。在帕金森病中，大脑中的神经元逐渐受损并死亡，影响身体的运动以及身体与大脑的沟通。根据《自然》杂志的一项研究，幻觉可能由帕金森病本身以及用于治疗身体症状的某些药物引起。研究还显示，帕金森病患者常见的睡眠障碍和紊乱等其他因素也被认为在其中起作用。

詹姆斯去世时74岁（瑞安的大女儿——以父亲詹姆斯的名字命名——在他去世前不久出生）。多年来，瑞安一直在努力提高人们对帕金森病的认识，尤其是这一症状。“当迈克尔开始谈论他的帕金森病时，我父亲的幸福感一下子提升了很多，”瑞安说。他与迈克尔·J·福克斯基金会合作，他还很佩服迈克尔，因为迈克尔公开让大家看到，得了帕金森病照样可以活得丰富多彩。“有一个日语词叫‘公益（koeki）’，意思是你在做某种有益于世界的事情，”他说。“我认为把我们的经历讲出来——那些糟心事、那些美好的事，所有这些——是我必须做的，而不仅仅是想要做的。”

为简洁和清晰起见，以下对话经过了删减。

雷诺兹16岁时搬出了家，他与父亲的关系很复杂，父亲曾是一名警察和食品经纪人。詹姆斯对帕金森病带来的身体和情感上的痛苦，一直把感受憋在心里——对此，雷诺兹并不意外。

我爸特别见不得自己脆弱的一面——这是最简单的说法。我理解他为什么会这样。那一代的很多男人都是这样。就像你看到一个恶霸——你知道每个恶霸上头都有更大的恶霸。我爸是那种坚强、沉默寡言的人，这种类型被大肆美化，但美化的理由完全是错的。我爷爷也是那样的人——他下班回家修剪草坪，卷起袖子，这大概就是他最随意的样子了。他领带都还系着呢！

所以，只要能不说，我爸就绝口不提自己的症状。你可能会以为，查出这个病反而会让人松一口气，但他却觉得这是丢人的事。“帕金森”这三个字，他一辈子可能都没说过几次。

但我不想把他只说成这样。我爸一辈子都在硬扛——这确实非常令人钦佩，也非常美好。但等他年纪大了，这种特质也会变味儿，变得更阴暗，成了他痛苦的根源。

詹姆斯的幻觉和妄想并没有立刻出现，家人也不知道它们可能是帕金森病的一部分。随着这些症状逐渐恶化，塔米尽可能地去应对。

我想她会安抚他，试着找到一种方法，温柔地从危险的情境中脱身。我父亲是如此专横的存在，我看到她在他身边把自己缩到最小。

与此同时，我对父亲充满同情，因为他真的不需要那样。我认为他真正需要的是主动做点什么——一场关于他正在经历什么的讨论或对话。这种疾病有很多细微之处，但大约50%的帕金森患者会经历幻觉和/或妄想，却没有人谈论这些。这其实挺疯狂的！

雷诺兹认为，父亲因无法谈论自己的经历而感到孤独，而他的沉默寡言也让家人难以尽可能好地支持他。

（父亲所看到的）那些东西如此复杂——对他来说一定感觉非常真实。我多么希望当时能知道这是可以预料到的事情，因为父亲一定感到非常孤独，而身边的人却说：“嗯，他自己生活的叙述不可靠，他脑子坏了，”诸如此类的话。那是多么孤立和孤独啊！

你不能直接对（有妄想的人）说：“那不是真的。”那对他来说是真实的。如果他当时能把他的感受告诉我们……天哪，我们本可以成为真正的共情源泉，而且我认为我们本可以拥有一种他能很好回应的温柔坚韧。如果我们当时知道，就能为更有成效的对话做好准备。

瑞安说，詹姆斯的妄想时有时无。

哦，他有时清醒得惊人，而且，你知道，他还是以前那个他。我父亲很有幽默感。他非常非常迷人。

但魅力很危险，因为它真的能掩盖很多事情——它能把你生活中那些奇奇怪怪的坎儿都盖过去。比如，他可能看起来没事，或者冒出句玩笑话。所以魅力掩盖了很多东西。但他非常孤独，而我和他的关系很复杂，这跟他的病情发展无关——而我和他的这种复杂关系，也并没让他的孤独好受一点。

四兄弟经常过来，尽他们所能帮助塔米。

我们四个一下子全涌到了家里。那时候她快精神崩溃了——她难受得要命。我妈妈真的迷失了自己。你知道，当你照顾病人的时候，你基本就是在对自己说：‘好吧，在这个飞旋于太空的绿色大星球上，我们拥有的这段短短时光里，我要把自己所有的需求、欲望和希望统统抹掉。你根本不会再想它们，因为没地方放了。’

她落到那步田地，真是场悲剧。这种事在女性身上太常见了，远比男性多。我们的任务是让我妈重新拾起她自己的梦想和心愿，同时又不要把她跟丈夫割裂开来。

我们所有人也都竭尽全力确保父亲得到最好的照顾，因为在某个阶段他需要全天候的护理。我们在父亲身边总是小心翼翼，如履薄冰。所以，[在家陪着他]不过是又多了一些需要小心应对的时刻。

但这确实增加了我和兄弟们之间的交流。我们关系非常亲密，但性格各异，我很喜欢这一点，因为我们可以提供不同的观点。在做决定时，他们不会只是一味地附和，而是经过深思熟虑的。

尽管瑞安和父亲在他去世前没能化解矛盾，但他很高兴自己以那样的方式陪伴在父亲身边。

我深感悲痛的是，我的孩子们没能见到他。我的大女儿詹姆斯正好在他去世前出生。临终前，他变得非常非常情绪化。我给他写了一封长长的、按时间顺序排列的信，写下我们之间所有最美好的回忆，让他每天都能看看，仿佛置身于那些时刻中。我极其详细地描述了那天发生的事情、我们做了什么、身处何地。

有些回忆微不足道。有一次，我在学校受伤了，有个孩子有点欺负人——都是些平常事——而父亲只是带我出去玩接球。那只是一个小小的举动，却令人无比安慰。

我还记得我们喝奶粉，有一次他买了一大堆鲜牛奶——对我们来说就像中了彩票一样。我们并不贫穷，但确实属于工薪阶层，四个男孩靠一份微薄的收入养活很不容易。有很多真正闪光的时刻。有几个“索尔斯伯里山”式的时刻，如果你知道那首彼得·加布里埃尔的歌。直到今天，我对这些小事仍然会感到动容。

雷诺兹希望每个刚确诊帕金森病的人，都能把所有症状了解一遍，包括脑子上的那些症状，这样他们就不会像詹姆斯那样觉得孤零零的。

身体上的症状很吓人，心理上的也一样吓人。这俩是连在一起的，就像水底下的那些海带——你晃它也晃，得同步动。要是你能跟那些从不聊自己幻觉的人聊聊，你会看到他们的脾气、心态和生活质量变化特别大。