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带病筹备青岛疗愈之旅 “重庆地铁吐血女孩”胡心瑶:要亲自带病友家属圆一场婚纱梦

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封面新闻记者 李茂佳 喻言

8月10日上午,在“重庆地铁吐血女孩”胡心瑶创办的“病友之家”,封面新闻记者见到了胡心瑶本人。她鼻子上插着氧气管,精神状态尚可。屋内的厨房烟火气氤氲,几位病友家属正在忙碌做饭。

胡心瑶向封面新闻记者透露,8月12日,她将亲自带领病友之家的成员奔赴青岛开启疗愈旅行,并负责病友行程支出,目前各项筹备工作已全部完成。此次行程当中,为病友家属穿上婚纱,是最特别的环节。



胡心瑶接受封面新闻记者采访画面。

身体仍需输液维持

坚持兑现带病友看海的约定

胡心瑶今年22岁,来自重庆市垫江县。2018年她确诊罕见病ANCA血管炎,后发展成肾衰竭,并出现肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并发症,频繁往返医院,仅在2025年就收到了几十张病危通知单。

接受封面新闻采访时,胡心瑶坦言,最近自己的身体状态并不平稳,需要靠输液、输注蛋白维持身体机能。即便如此,她依旧想要兑现此前许下的诺言,组织病友之家成员前往青岛旅行。

“8月12日我们从重庆出发,由我亲自带队,这次一共有十几位病友及家属一同前往青岛。旅途当中存在不少不确定因素,很多情况都需要预防,一路上会有医护人员随行保障安全。”胡心瑶说。

在她的规划里,婚纱环节是此行的核心亮点。“这趟旅途的意义,不在于风景有多美,而是希望大家能够看见最美的自己。”

今年4月,胡心瑶在重庆医科大学附属第一医院对面,租下一套一百余平方米的房屋,正式创办“病友之家”。她曾表示,创办初衷,是为异地来渝求医的重症病患家庭提供一处临时落脚的地方。


病友之家。

胡心瑶告诉封面新闻,病友之家成立至今,已经累计接待近200位病友家属,其中以白血病患者家属居多。平日里,病友之家会收到不少社会物资捐赠,日常运转得以保障。

“接下来,病友之家计划再新增一套房屋,完成空间扩建。”胡心瑶表示。

小家提供免费厨房住宿

为困境家庭撑起落脚地

在病友之家,记者看到,五位病友家属正在厨房忙碌准备饭菜。


病友之家家属正在厨房做饭。

王女士来自重庆巫溪,她的女儿小艺(化名)做完白血病干细胞移植手术后,身体出现多处排异反应,需要长期在重庆主城接受治疗。

“治疗期间总吃外卖并不合适,我们急需一处可以做饭的地方,但在外租房成本太高。”就在王女士一筹莫展之际,有病友向她推荐了病友之家。

王女士当即联系上胡心瑶。今年5月初至7月初,整整两个月时间,她都在这里做好饭菜送往医院,夜晚则留在医院陪护女儿。之后因治疗方案调整,王女士夫妇带着小艺前往北京求医,7月下旬才返回重庆,母女二人就此住进病友之家。


病友之家的家属做好饭送去医院。

王女士向记者提供的病友之家入住协议显示,其为纯公益性互助组织,不向入住人收取任何住宿费、管理费等费用。“我已经和胡心瑶申请了两次延长住宿时间,她都毫不犹豫答应了,非常感谢她。”王女士说。

即将开启的青岛之旅,也让王女士一家满怀期待。起初,考虑到女儿身体条件以及家庭经济压力,王女士本打算婉拒这次出行。“胡心瑶劝我说,小艺也该出去走走,放松心态,我这才答应下来。”

目前,王女士母女已经提交身份证信息用于订票,整趟行程8月12日从重庆出发,15日返程。王女士也十分替胡心瑶着想,“希望旅途尽量节俭,把更多资金留给她用于自身治病。”

和王女士一样得到病友之家帮扶的家庭还有不少。罗女士的姐姐罹患白血病,她从区县赶到主城陪护,经病友介绍,自6月中旬起便常来这里做饭休整。

病友之家距离医院仅数分钟步行路程,对于人手紧张、经济困难的血液病家庭而言十分实用。

“平日里,小家三间卧室、阳台、飘窗常常住满前来求医的家属。”罗女士表示,得知胡心瑶要带队前往青岛,家属们都十分担心她的身体,确认旅途配有随行医护人员之后,大家才放下顾虑。

多位病友之家家属受访时均表示,在病友之家,除食材需要自行采购外,房租、水、电、燃气确实全部免费。这份实实在在的帮扶让大家深受触动:“真的很感谢胡心瑶,在最难熬的治病路上,给了我们一处可以歇脚取暖的地方。”

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