家长：这样的“托举”犹如雪中送炭！班主任：每天都很累，但心都很满！上海这个爱心暑托班守护“星星的孩子”

虹口区孤独症儿童爱心暑托班的老师与志愿者，右为朱杰孩子非常喜欢志愿者姐姐课堂现场

新民晚报记者 李一能方翔

“如果有时间，我也想把自己好好收拾一下，特别是去染一下头发，这样就不会被误认成孩子奶奶了。”陆女士是一名孤独症儿童的母亲，在首次举办的上海市孤独症儿童“爱心暑托班”上，她对记者说出了自己的心声。

从7月6日到8月14日，在市民政局与团市委的指导下，徐汇、长宁、虹口三区开展先行试点孤独症儿童“爱心暑托班”，共举办两期，旨在解决孤独症儿童暑期无人看护、家庭照护压力大等现实难题，进一步完善孤独症儿童关爱服务体系。孩子们在爱心暑托班过得怎么样？家长们有何评价？今后这项工作将走向何方？日前，新民晚报记者来到爱心暑托班现场进行探访。

“雪中送炭”的托举

记者来到虹口第一中心小学时，9名孤独症孩子正在教室做游戏，每人都配有一位志愿者贴身看护。为适配孤独症孩子照护康复需求，虹口区民政局牵头对教室实施局部改造，增设软包、软垫、围栏、窗户限位器等防护设施，配齐康复辅导器具，充分满足儿童日常康复训练及个性化干预需求。日托时间是8:30到15:00，中间提供午饭，原则上不需要家长前来陪护，老师和志愿者会负责照看孩子，并设计一些游戏、课程，让他们在被照护的同时也能学到一些知识和技能。

正在老师准备上课时，一名叫斌斌的孩子突然失控了，尖叫着从教室里冲了出去，志愿者一个箭步追了上去，抱住他尽力安抚，然后把他带到边上的一间单人辅导室平复心情。不久后斌斌冷静了下来，回到教室继续上课。

“这样的情况才是孤独症孩子的常态。”暑托班负责人朱杰告诉记者，很多人以为孤独症就是不说话，其实并不然，许多中重度的孤独症儿童不仅生活难以自理，情绪也经常失控。为了防止他们伤害自己或他人，必须全天有人照护，这就是孤独症爱心暑托班设立最主要的原因，让他们的家庭照护者得以喘息。

在课堂上，一名叫慧慧的女孩正依偎在志愿者姐姐的身边，安安静静地非常听话。她的母亲陆女士就在边上，一天前慧慧因为不适应新环境哭闹不止，迫不得已老师把她喊来先陪读一天。“老师还很不好意思，说理论上是不用家长陪同的，但我觉得没什么，因为即便陪读，也比我一个人在家里带要强多了。”

陆女士告诉记者，自从慧慧确诊，她就没有去上班，全职照顾女儿。特殊学校放假的时候最为头疼，几乎没有时间做自己的事，康复班的费用一天就要好几百元。“这些年老得快，好几次被人误认成孩子奶奶，我也想收拾一下去染染头发，但真的没有时间。”陆女士说，所以当看到“爱心暑托班”的报名信息后就立即申请了，15天只收费600元，名额瞬间被抢光。

从第二期开班到现在过半，陆女士的感受是，这样的“托举”犹如雪中送炭。这里的老师和志愿者非常认真负责，她终于有时间去做做家务，孩子每天也能有所收获，慧慧每一点细小的进步，对他们而言都是巨大的鼓舞。

发自肺腑的感谢

“其实刚刚开班时，我也在疑惑，15天对一个孤独症孩子而言，能改变什么？”除了暑托班“班主任”，朱杰的另一个身份是公益组织负责人，他从华东师范大学心理系毕业后，在一线做了10年的语文老师、心理老师、班主任。2024年，在虹口区民政局的指导下，成立同心公益服务中心，专门负责辖区内困境儿童的相关工作。他告诉记者，直到第一期暑托班结业，他才确定这15天的价值远超预期。

为了尽量让爱心暑托班的“获得感”更强，课程设置了康复、音乐疗愈、自然疗愈、社会融合、艺术创作五类，用不同的方式帮助孩子们进行训练。除了最为重要的康复课程外，孩子们也体验到音乐、绘画、种植、制作精油、制作工艺品等多种类型的活动。

此外，来自华东师范大学等学校的一批大学生也成为了得力帮手。虹口爱心暑托班的这批大学生志愿者，既有报名选拔的，也有毛遂自荐的，还有朱杰学生、曾经的帮助对象。

之前看到斌斌失控立即冲上去安抚的志愿者名叫朱以然，这位上海体育大学康复治疗专业的学生今年刚满18岁。自己还是孩子，却要照顾另一群特殊的孩子，小朱并没有任何经验，但他的表现让朱杰非常满意。“从刚才他的本能反应就能看出，他是真的有爱心、责任心、执行力强，愿意帮助特殊孩子，这样的特质非常可贵。”

小朱告诉记者，之前从来没有接触过孤独症儿童，这一周的志愿服务经历让他对这一群体有了直观的认知，觉得这些弟弟妹妹们需要帮助，他们的家长更是不容易，来爱心暑托班当志愿者是他做过的最有意义的一件事。“如果有下期，我一定还来报名。”

每天都很累，但心都很满，这是朱杰对这段时间工作状态的总结。每多照看一个特殊孩子，就意味着责任更重一分，他说自己的动力来自孩子们显著的改变，以及家长们发自内心的感激。

在第一期暑托班，有一位很“较真”的父亲，他的要求很高，经常提出各种建议。但朱杰却很高兴：“这不是难搞，这是认真，说明这位家长正全力配合我们的工作。”暑托班结束时，这位父亲手写了一封情真意切的感谢信，在信中他表示，作为一名双职工孤独症儿童家长，爱心暑托班让他们可以没有后顾之忧投入工作，解决了他们最大的困扰，因此对老师志愿者的付出以及虹口民政的努力表达了感谢。朱杰说，每次看到这封信都想流泪，觉得一切付出都是值得的，这也是他继续前行的动力。

稳步推进的试点

在家长们的反馈中，基本都表达希望爱心暑托班能够继续举办的愿望。“明年慧慧就升预备班了，但爱心暑托班目前只收小学生。”陆女士告诉记者，希望明年试点规模更大，覆盖群体更多，持续时间更长。

对此朱杰认为，从一线实践的视角来看，要实现这一目标并不容易。例如，为了确保孩子的安全，每个孤独症孩子都需要配一名志愿者。“招募这类志愿者的要求极高，最好是有专业背景，还要有爱心、责任心，工作能力要强，并不是很容易找到合适的人。”

又例如，为了达到最好的课程体验，班级的规模基本控制在10人以内。就是这么一个小班，朱杰在没有直接一线授课的情况下，还是全天忙碌一刻不敢松懈，随时准备应对各种突发情况。每增加一名孩子，提升的不仅仅是成本，还有风控压力，必须在扩大规模的情况下，依然能高效处置各种情况。

“一个多月来，我们获得的体会是，爱心暑托班要办好，不能只靠单打独斗，而是要汇聚各方力量。”朱杰表示，虹口的爱心暑托班在民政局的指导下，还得到了市儿福院、团区委、教育局、北外滩街道、残联、妇联、绿化市容局、社区卫生服务中心、区新联会等诸多政府部门以及爱心企业的大力协助，也对主办方联络、协调、整合各种社会资源的能力提出了更高要求。

记者从市民政局获悉，本次孤独症儿童爱心暑托班试点，是由市儿福院对课程进行基础体系搭建，并承担第三方康复服务机构及志愿者的系统化培训，是此类服务首次进入社区，以日间照料为主，辅以兴趣培养与社会化融合。

据介绍，本次挑选试点的区，在孤独症儿童照护上有一定的经验。虹口区朱杰公益团队有着良好的口碑与能力；长宁区的特色是以专业机构作为服务承接方开展工作；徐汇区则是由区民政局和市儿童福利院共同举办过半日托服务。

“家长们的期盼，其实就是我们努力的方向。”上海市民政局儿童福利处相关负责人表示，市民政局将在今年三区试点的基础上进行总结研究，推进这项工作的稳步开展，让更多孤独症儿童家庭能够享受到普惠、公益、高质的日间照料服务。

【评论】

“短期托举”到“长期守望”

“这些年老得快，好几次被人误认为是孩子的奶奶，我也想收拾一下去染个头发，但真没有时间。”一位孤独症儿童母亲的这段感慨，不只道出了个人的疲惫，更是对孤独症儿童家庭长期照护压力的真实写照。

今年暑假，上海徐汇、长宁、虹口三区首次试点孤独症儿童“爱心暑托班”，用15天的专业陪伴与悉心照护，让许多家庭有了久违的喘息之机。不过，当暑托班结束，这些家庭能否继续获得稳定、专业、可及的支持？

孤独症是一种伴随终身的发育障碍。患有孤独症的儿童被称为“星星的孩子”，也称“星儿”“星宝”。对于“星儿”而言，成长不是一段可以靠短期项目托举就走完的旅程；对于“星儿”家庭而言，压力也不会随着假期结束而消失。因此，孤独症儿童关爱服务不能止步于“暑期救急”，而是要在普惠上扩面、在公益上聚力、在高质上深耕。

普惠，是打破壁垒，让专业照护“触手可及”。要依托现有的社区资源等打造“15分钟康复服务圈”，并探索多元成本共担机制，切实降低家庭的照护成本。

公益，是汇聚社会微光，让关爱网络“坚韧绵密”。有关部门要引导更多慈善组织、社会工作者、心理咨询师及热心市民加入关爱孤独症儿童的服务网络。

高质，是坚守专业底线，让日间照料“有尊严、有专业支撑”。这不仅需要“医教结合”与“康教融合”，还要通过家长沙龙、居家康复指导等形式，构建机构与家庭联动的康复生态。

孤独症儿童“爱心暑托班”是一次温暖起步，但守护“星星的孩子”不能只靠一个暑假。把短期托举延伸为长期守望，把临时关怀转化为稳定制度，才能让“星儿”家庭在城市中少一些焦虑、多一些依靠。

新民晚报原创稿件

编辑：龚紫珺

编审：魏丽英