北京
来源：快科技
在英国，有一位名叫奥利维亚·法恩斯沃斯的少女。因为一种罕见的染色体缺失症，她从不感到饥饿、疼痛，甚至连危险的感觉都没有。全世界像她这样同时具备这三种症状的人，只有她一人。
2016年，年仅七岁的奥利维亚被一辆汽车撞倒，汽车拖着她行驶了30米。可让所有人震惊的是，尽管她的脚趾和屁股的皮肤几乎完全消失，她居然像个没事儿人一样自己站了起来，爬起来走回了家。
正是在上述事故后，医生为奥利维亚进行了全面的身体检查，结果发现：她患有一种患有一种叫做“6号染色体缺失症”的罕见病。
据英国罕见病组织的资料显示，这种染色体异常，是由于6号染色体短臂上的一部分基因缺失造成的。这种缺失会导致患者面部特征异常、行为问题、智力障碍和发育迟缓。
染色体缺失通常会带来一些明显的异常特征和行为，虽然奥利维亚在外表上和常人无异，但她不仅仅没有痛觉。
但奥利维亚的情况却更为特殊而复杂：虽然她幸运地在外表上和常人无异，但她不仅可能面临上述这些挑战，还失去了疼痛、饥饿感和“感知外界危险的能力”。
全球的染色体异常病例中，只有100例与奥利维亚的“6p”缺失相符，而像她这样同时具备这三种症状的，全球仅此一例。
奥利维亚的母亲妮基·特雷帕克回忆起那场事故时，仍然心有余悸。她说：“奥利维亚被车撞倒并拖行了十几米，然而她却毫无反应，只是站起来，似乎什么都没发生。她的胸口留下了轮胎印记，但唯一的伤口却只是脚趾和臀部的皮肤擦伤。”
“医生们认为，她之所以没有严重受伤，是因为她在被撞的瞬间没有紧张，身体没有做出自我保护的反应。”
事实上，早在奥利维亚出生后的几个月，妮基就开始注意到女儿与众不同的地方。奥利维亚从9个月大起，就不再白天睡觉，婴儿时期几乎从不哭泣。
她对食物的兴趣也极为有限，9个月时就开始拒绝母乳，之后几乎不进食。妮基说，奥利维亚长大一点后，她只能想方设法地让女儿吃点东西…
“她在学校会因为大家都在吃东西而跟着吃一点，但回家后却常常只吃一种食物，而且一吃就是几个月。比如曾经她只喝奶昔，或者只吃黄油三明治、鸡肉面条。”
不仅如此，奥利维亚还曾严重摔伤，撕裂了嘴唇，却没有表现出丝毫疼痛。她甚至需要接受重大整形手术来修复伤口。
母亲说：“当她还是个婴儿时，我总是说她是钢铁做的，因为她从不哭，但我从未想过她不会感到痛苦，这只是一个笑话…”
“我记得她上幼儿园的时候，有一天他们打电话告诉我，她摔倒了，她的下排牙齿刺穿了下嘴唇。但当我到达医院带她去医院时，她甚至没有哭。
“因伤得严重，她必须接受整形手术。但当外科医生拉扯着她的嘴唇为她检查时，她甚至没有任何反抗和退缩…”这种“无痛觉”状态下的成长经历，使她的母亲常常感到无力和担忧。
虽然平日里奥利维亚是个活泼的孩子，但她也会有暴力的情绪爆发，甚至需要药物帮助入睡。
失去这三种感觉，让奥利维亚的生活充满艰难——没有痛觉让她不知危险，没有疲劳让她的身体器官超负荷，没有饥饿让她营养不良。
幸运的是，她的家人对她充满了耐心和关爱。如今，奥利维亚在学校表现正常，学业成绩优异，尤其在运动和游戏方面展现出色的天赋。
妮基提到，奥利维亚有时会头撞她，或者对她拳打脚踢，甚至会在公共场合突然爆发出一些让人尴尬的言语。这些行为常常让旁人困惑不解，这也是为什么她希望更多人了解这种染色体6号异常问题。
不幸的是，目前这种染色体缺失症是根本无法治愈的。目前，奥利维亚的家庭正在接受Unique组织的帮助，这是一家专门支持染色体异常患者的组织。
罕见病专家贝弗利·西尔博士表示：“我们唯一能做的只是减轻症状。通过寻找相似病例，我们能够为患者家庭提供信息和支持，这对于建立友谊和获得本地帮助非常重要。”
“看着奥利维亚，你根本看不出来她有什么问题。我希望人们了解情况，并停止（对罕见病患者）的评判或歧视。”
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