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女子高烧半年不退,跑遍北上广都查不出病因,最终福建这家医院用一块皮肤“破案”

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发烧是一件常见的事,

但如果一个人连续发烧半年,

每天38℃~39℃,

靠退烧药撑着,

跑遍北上广的大医院,

PET-CT做了两次,

骨穿也做了,

就是查不出原因——

这背后的煎熬,

恐怕常人难以想象。

高烧半年查无果,两块皮肤找出“元凶”


10年前,一位60多岁的女患者就经历了这样一场“噩梦”。她辗转全国多家三甲医院求医,肺部CT提示有云雾状改变,直被当作肺部感染治疗,各种抗生素、抗真菌药轮番上阵,体温没有下降,人却越来越虚弱。

她的病情逐渐危重,家属几乎绝望。 最后,家属带着厚厚一沓病历找到厦门大学附属第一医院血液科。接诊的正是徐兵教授团队。来的时候,患者已经昏迷、癫痫大发作,合并嗜血细胞综合征——这是一种死亡率高达70%~80%的危重并发症。

徐兵教授团队经过深部皮肤和肌肉活检,最终明确诊断是一种极其罕见的淋巴瘤——血管内大B细胞淋巴瘤。

这种淋巴瘤很特殊,它不长在淋巴结里,也不形成肿块,而是像“隐身”一样长在血管内部,常规检查根本发现不了。诊断明确后,团队立刻用上了化疗,病人第二天就清醒过来,体温降下来了。


▲徐兵主任带领团队进行日常查房

一个病例开启深耕,全国指南由他们牵头


这个病例,成了徐兵教授团队研究这一罕见淋巴瘤的起点。

最近,该团队又接诊了一位类似症状的患者,PET-CT检查发现肾上腺有占位,但此时患者血小板低同时凝血功能极差,根本没法做穿刺活检——一旦穿刺引起大出血,命就没了。

根据患者白介素10显著升高的情况,团队考虑到血管内大B细胞淋巴瘤可能,让患者接受随机的皮肤活检。因为血管遍布全身,皮肤下面也有血管,只需在正常皮肤上切取两块小标本,带点脂肪,就能找到藏在血管里的肿瘤细胞。结果出来了,患者确诊血管内大B细胞淋巴瘤,用上化疗,持续不退的高热很快退去。

当时全国各大中心对这类罕见淋巴瘤的漏诊误诊率非常高,很多病人甚至是死后,尸体被解剖才确诊。为什么难诊断?主要是该病临床表现没有特征性,影像学检查经常是阴性结果。

徐兵教授团队通过大量查找文献并且调研后发现,这类患者往往有一个共同的检验特征:白介素-10(IL-10)和乳酸脱氢酶(LDH)显著增高,但医生不认识这个信号,没有做对关键的检查——皮肤活检或骨髓活检。

从2016年第一个病例开始,徐兵教授团队系统梳理了全国文献报道的病例,积累了大量的诊疗经验。2023年,由徐兵教授牵头制定的《血管内大B细胞淋巴瘤中国专家共识》正式发布,成为全国血液科和淋巴瘤科医生诊断该病的“教科书”。


▲徐兵教授分享血液科学科建设经验

指南落地见实效,疑难病例纷纷转来

如今,全国各地的疑难发热病例开始往厦门转。徐兵教授团队每年都要在全国开展几十场讲座,把诊断经验分享出去。

徐兵教授是中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会副主任委员及中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会副主任委员,中国滤泡淋巴瘤工作组组长。他所在的科室在中国医学科学院科技量值中最佳排名为全国第23位——仅21名医生,做出了国内顶尖的科研产出。

从“北上广”求医无门,到牵头制定全国指南,再到如今全国各地疑难病例慕名而来——这条路,徐兵教授团队走了十余年。而这个故事,还在继续。


那么

淋巴瘤复发难治是不是等于没救?

有哪些新型治疗方案?

低危滤泡淋巴瘤能不能少化疗,

在保证疗效前提下减轻副作用?

年纪大、身体差的复发淋巴瘤患者,

还能做细胞免疫治疗吗?

想了解关于淋巴瘤的知识

欢迎锁定

8月5日(周三)19:00

福建卫生报《大医生开讲》直播间

专家们将会在线

为大家答疑解惑


直播专家

徐兵

厦门大学附属第一医院 血液科主任 二级主任医师 国之名医 博士生导师 教授

国务院特殊津贴专家

厦门大学血液病学系主任,厦门大学血液病研究所所长

厦门大学附属第一医院血液科主任兼内科规培基地主任

中华医学会血液学分会委员兼淋巴细胞疾病学组副组长

中国医师协会血液科医师分会常委

中国抗癌协会血液肿瘤专委会副主任委员

中国抗癌协会淋巴瘤专委会副主任委员

中国老年医学会血液分会副会长兼白血病工作委员会主委

中国滤泡淋巴瘤工作组组长

以第一完成人获省部级科技进步奖9项,主持国家自然科学基金重点及面上项目6项,以第一或通讯作者发表SCI论文127篇, 总影响因子超过770分。第一完成人获国家发明专利14项。牵头7部及参与70多部血液病指南/共识制定。

林志娟

厦门大学附属第一医院 血液科 主任医师 硕士生导师 副教授

北京大学临床医学八年制毕业

美国克利夫兰医学中心访问学者

福建省自然科学基金杰出青年科学基金项目获得者

中国抗癌协会血液肿瘤专委会青年委员

中国康复医学会血液病康复专业委员会青年委员

福建省医师协会血液内科医师分会青年委员会副会长

福建省抗癌协会淋巴瘤专业委员会青年委员会副主委

主持国家自然基金项目1项,福建省自然基金项目2项

第一作者在Blood、JHO等SCI杂志上发表10余篇文章

查洁

厦门大学附属第一医院 血液科 副主任医师 博士生导师 副教授

福建省自然科学基金杰出青年科学基金项目获得者和福建省高层次人才

中国抗癌协会淋巴瘤专家委员会全国委员

中国临床肿瘤协会(CSCO)白血病专家委员会全国委员

中华医学会血液学分会罕见病学组成员

擅长血液肿瘤(特别是淋巴瘤和白血病)的精准诊疗,创建新的预后模型指导淋巴瘤个体化治疗,显著提高疗效并明显降低副作用,执笔制定5部及参与6部中国血液肿瘤诊治指南/共识制定。主持2 项国家自然科学基金、1项福建省杰出青年基金及3项省部级课题,以第一和通讯作者(含共同)发表研究SCI论文40篇,累计影响因子 (IF)超过300分,其中IF>20有2篇,IF>10有10篇。获国家发明专利11项。获2025度福建省科技进步一等奖和2023年厦门市科技进步一等奖。

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协办单位:厦门大学附属第一医院


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福建卫生报全媒体记者:廖小勇

通讯员:陈雯 李欣

编辑:兜兜

审核:黄美辉、刘碧华



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