山东
齐鲁网·闪电新闻8月3日讯这几天，14岁烟台栖霞女孩王佳琦来到济南看望她的双胞胎妹妹，这之前她已经三个月没有见过自己的妹妹了。她的妹妹只比她晚出生了几分钟，叫王佳悦，是一个很爱笑的女孩。与妹妹相比，王佳琦是幸福的，她暑假开学就要上初四了，而妹妹这7年一直在各地治病。2019年，王佳悦患上了再生障碍性贫血。
“那一年，我还小，一点都不了解这个病，只知道妹妹开始四处求医，而我失去了一个玩伴。”王佳琦回忆。
再生障碍性贫血，是一种骨髓造血功能衰竭的疾病，其发病原因是骨髓无法正常制造血细胞，导致全血细胞减少。不幸中的万幸，经过检查，王佳悦的再生障碍性贫血是良性的。王佳悦的爷爷王淑高回忆起当时的情景，忍不住落泪：“听医生一说是这个病，4天时间我瘦了12斤。”
王佳悦爷爷：为多挣点钱 一百多斤木板一个人背着爬到24楼
因为是良性肿瘤，王佳悦起初以药物治疗为主，但各项检查却不可或缺，费用支出相当可观。王佳悦的父亲王学成算了一笔账：从第一次移植手术，到术前术后所需的药物和各项检查，前后总共花费了120万元。由于资金不足，他们还向亲戚朋友借了30多万元。
这几年间，为了凑够女儿的医疗费，王学成打零工，只要有活就干，不放弃任何一个挣钱的机会。
巨额的医疗费用给这个普通农村家庭带来了巨大改变。65岁的爷爷王淑高本来在农村务农，平时在砖厂干个零活，一天能挣五六十元。孙女生病之后，他和儿子王学成一起干起了搬家。“因为电梯不能上，我一个人背着一百多斤木板爬到24楼。”
骨穿检查疼坏了妈妈“我能替她得这个病就好了。”
再生障碍性贫血的确诊和治疗中，骨髓穿刺是必须的关键检查手段。通过分析骨髓细胞数量和形态，能明确是否存在造血功能衰竭，并排除其他血液疾病，为制定治疗方案提供依据。
采访的时候，王佳悦妈妈邵珠丽说起了女儿骨髓穿刺的经历：“我都不敢想，一想到这个事我就想哭，需要从身上硬生生地薅下一块骨头，麻药过了那个劲儿，她哭得哇哇的。我能替她得这个病就好了。”
2024年王佳悦进行造血干细胞移植 病情迎来转机
再生障碍性贫血是一种需要长期管理和治疗的疾病，患者在日常生活中最怕的就是出血。2024年底，王佳悦因为大出血，一家人选择了造血干细胞移植，当时年仅12岁的姐姐王佳琦毫不犹豫捐献出自己的造血干细胞。
造血干细胞移植后，王佳悦的病情得到了明显好转，各项指标逐渐趋于正常。2025年这一年，笼罩在全家心头6年的阴霾开始散去。
2025年底又传噩耗 王佳悦病情复发 移植失败
意外总是不可预期，日子刚刚好起来，噩耗又再次传来。2025年底，王佳悦的血液指标开始报警。2026年3月，一家人带着她来到济南复查，得出的结果是移植失败了。
王佳悦妈妈回忆几个月前的场景：“那时候小女儿一住院就感染了乙流，发热到了39度，连烧了9天，我24小时都不敢睡觉。”
姐姐王佳琦帮妈妈卖雪糕 “能挣一分是一分”
移植失败后，王佳悦要想继续治疗，只能二次移植造血干细胞，但7年的治疗已经掏空了这个普通的农村家庭。
在好心人的介绍下，邵珠丽开始在济南经十路和山师东路交叉口摆摊卖起了雪糕。傍晚五六点钟出摊，一直卖到晚上十点半。
“每一天都在努力，虽然钱挣得很少吧，但能挣一分是一分，总比没有强吧，至少生活有保障了。”邵珠丽说。
看着妈妈每天都忙到很晚，姐姐王佳琦也加入了买雪糕的队伍，帮着妈妈搬搬东西，招呼一下顾客。
爸爸王学成这几天正在考摩托车证，他想找一个送货的活。“二次移植的钱不够，那就一分一分攒，绝对不能放弃，砸锅卖铁也得给孩子治。”
怕孩子出血来不及救治一家人选择留在济南
虽然还没有凑够二次移植的钱，但王佳悦一家选择留在了济南，他们在千佛山医院附近租了一个房子。“因为再生障碍性贫血最怕的就是出血。所以我们不敢回烟台，害怕有什么意外，太远了来不及救治，这里比较离医院近。”
闪电新闻记者 刘杰 严宁逸 实习生 庞太铭 李亦凡 报道
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