我不是药神照进现实！ICU医生救死扶伤无数人，却救不了亲妈的命

一部《我不是药神》曾看哭无数人，影片中有不少人在面对至亲身患绝症后，铤而走险购买仿制药，却仍无力回天，最终眼睁睁看着至亲去世。

而就在上海某家三甲医院，ICU的病房中，一位医生也正面临着这样的处境，亲生母亲身患绝症，目前的医疗手段无法根治，救死扶伤无数人的他，为了母亲也选择了那条惊险的路。

2025年12月，上海某三甲医院ICU医生叶明做了一件违背他多年医学信仰的事，他潜入一个充斥着药贩子和“托儿”的病友群，蛰伏半个月，花一万多块向一个陌生药商买了20天疗程的“抗肿瘤原料药”，这些所谓原料药没有辅料，没有加工工艺，连正规批号都没有。

叶明的母亲在2023年初确诊胃癌晚期，伴随罕见的ALK基因突变，化疗无效，靶向药耐药，免疫超进展，多脏器衰竭，国内所有常规治疗都宣告失败，临床试验也将她拒之门外。

作为ICU医生，叶明能触及的信息比普通家属多得多，他检索国内外文献，发现一款四代ALK靶向药NVL-655正在美国做临床试验。

数据显示，即便在用过三代靶向药耐药的群体中，它仍有50%的有效率，但这款药未在美国上市，更没进入中国。

叶明开始研究美国的同情用药制度，在美国，当部分危重病人已经穷尽常规治疗手段，想参加新药试验又不符合条件，可以申请同情用药，有机会用上那些还在试验中、还没正式上市的新药。

他用英文写信给药企，附上母亲全部病理和基因检测报告，一周后，回复来了：对方先表达了体恤之情，随即是一句冰冷的拒绝：“在中国没有开展同情用药业务，无法提供药品。”

看着病床上因幽门梗阻痛得蜷缩打滚的母亲，这位见惯了生死的ICU医生顾不上医学素养，向药贩子买了NVL-655的原料药。

用药三天，母亲呕吐减少，疼痛减轻，精神好转，甚至能吃下东西了，两周后，症状卷土重来，病情再度恶化。不久，母亲在家中离世。

叶明遗憾道：“这个药确实帮我母亲延长了至少20天的生命，也减轻了很多痛苦，可那是原料药，不是正规药品，精度不够，工艺粗糙，而且用药时母亲已经多脏器功能衰竭、幽门梗阻，药物根本吸收不了，太晚了。”

ICU医生每天面对的是全院最危重的病人，呼吸机、ECMO、持续血滤，这些仪器是他们与死神拉锯的武器，他们习惯了在监护仪的警报声中判断病情，在血气分析报告上寻找转机。

可当躺在病床上的是自己的母亲，当所有熟悉的治疗路径都走到尽头，那些曾经笃定的医学判断忽然变得无比沉重。

叶明比谁都清楚原料药的风险，纯度不明，工艺不明，甚至可能是淀粉。但他还是买了，这种选择背后，是一个医生在专业理性与儿子身份之间的撕裂。

在中国，像叶明母亲这样求药无门、被卡在临床试验和同情用药之间的危重症患者并非个例，一款新药从研发到上市，平均耗时超过10年，投入数十亿美元。

对于绝大多数患者来说，等待意味着生命的流逝，而同情用药制度在不少国家已有成熟运作，为穷尽所有治疗手段的危重患者提供了一条通道。

但这条通道在不同国家和地区的开放程度差异巨大，叶明的遭遇折射出一个现实，当尖端医学进展与现有制度之间存在落差时，最先承受代价的往往是那些已经没有时间等待的人。

叶明在ICU里救过无数人，有心脏骤停后被成功复苏的，有严重感染后被抗生素拉回来的，有多器官衰竭后被综合治疗稳住病情的，他见过家属在监护室外跪谢医生的场面，也见过抢救失败后家属撕心裂肺的痛哭。

但这一次，他什么都做不了，那些在ICU里对家属说过无数次的“我们已经尽力了”，如今轮到他自己来听。

医学的进步从来不是匀速的，靶向药、免疫治疗、基因检测，这些在过去20年里改变了肿瘤治疗的面貌。

但进步的另一面是巨大的时间差和地域差，一款药在美国进入临床试验，到中国患者能用上，中间隔着伦理审查、临床试验、注册审批、医保谈判，每一道程序都有其存在的理由，每一道程序也都意味着时间，对于肿瘤晚期的患者来说，时间恰恰是最稀缺的东西。

叶明的母亲最终在家中离世，没有ICU的监护仪，没有呼吸机，没有那些他每天操作熟练的设备，这位ICU医生用最不“医学”的方式，为母亲争取了最后20天。

那20天里母亲能吃东西了，疼痛减轻了。对于一个胃癌晚期幽门梗阻的患者来说，能吃下东西本身就是一种奢侈，尽管结局没有改变，但那些日子里有过的片刻安宁，或许比任何延长生命的数字都更有分量。

医生也是人，他们能读懂最复杂的心电图，能操作最精密的医疗设备，却同样要在亲人病床前面对无能为力。

叶明的故事被多家媒体报道后，引发了关于同情用药和罕见病患儿用药可及性的讨论，讨论归讨论，现实中的困境仍然摆在那里。对于那些已经没有时间等待的家庭来说，每一句“正在推进”都太过漫长。

参考信源：大河报

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