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2026年1月的一个早上，凯莉·库珀（Kerry Cooper）推开儿子房门，眼前的景象让她吓了一跳。她脑子里冒出来的第一句话是：我的天，他黄了！
啥叫“他黄了”？
意思是，他整个人像是被黄色染料泡过一遍似的......
（凯莉和儿子）
她儿子叫基兰·库珀（Kieran Cooper），25岁。
前一天晚上，他只说了句不太舒服，睡了一觉，早上就成了这样。很快父母帮他叫了救护车，救护车闪着蓝灯，把他送到了伯明翰的大医院。
其实，凯莉看见儿子变黄已经不是头一回了，上一回是24年前。
那时候基兰刚出生两天，还是婴儿的时候就闹过一次这毛病。
当时查出来他患有胆道闭锁。顾名思义，他的胆道是锁死的。
肝脏每天都在生产胆汁，胆汁顺着胆道流进肠道，既帮助消化脂肪，也把肝处理完的废物一并带走。但胆道闭锁的患者，一般在出生前后就堵死了，或者干脆没长成。胆汁无处可去就会倒流回肝脏，造成积压。
（示意图）
积压会损伤肝脏，时间久了引起肝硬化，最后发展成肝衰竭，所以这个病是拖不起的，不做手术的话，孩子活不下来。
皮肤发黄，是因为胆汁里含有一种叫胆红素的色素。它本来应该跟着胆汁排进肠道，现在排不出去，就回流进血液，再从血管渗进周围的组织，让皮肤和眼白呈现出黄色。
所以，基兰7周大的时候就上了手术台，医生本来想把他自己那副肝保住，但最后没有成功，只能肝移植。
2002年，基兰又一次上了手术台，成功移植了新肝脏，这时候他才11个月大。
（小时候的基兰）
幸运的是，这副肝跟他的契合度还不错，用了24年都没出什么大问题。
不过移植来的肝并不能用一辈子。早在2014年，基兰就开始出现并发症。
到2023年，他被列进了肝移植等待名单。他在名单上等了三年，但一直没等到合适的肝源。
三年当中，基兰的身体一直在恶化，到最后那几个月，他整个人其实已经开始变黄了，只是那天他突然整体黄了一个度。而且到了伯明翰的医院之后，情况还在继续恶化。
基兰在那儿住了五个星期，皮肤的颜色越来越深。
（基兰全身变黄）
凯莉说：“他本来就够黄了，后来干脆变成了荧光色。我们开玩笑说，他看着都像巴特·辛普森了。”
基兰自己也开玩笑说：“太震惊了。我看着像辛普森一家里的角色。”
（辛普森）
虽然心态不错，但基兰最后还是进了重症监护室，一家人也不知道他能不能挺过来。
凯莉说：“太糟糕了。我是真的怕他活不下来。”
住院期间，一家人偶尔会出去透口气。此时基兰就会成为焦点，所有人都会看他......
终于到2月28日，基兰等到了肝源，那天有位匿名捐献者过世，同意捐肝，基兰于是做了第二次肝移植。
手术之后，他浑身的黄色终于退了，而且是立刻退的。
新的肝一开始工作，血液里的胆红素降下来，颜色也就跟着消失了。
但其他部分恢复得就没这么快了。基兰说，术后比术前疼得多，而且他要重新学走路。现在，他每六个星期就要去医院复查一次，而且他往后余生都必须服药了。
（住院期间的基兰）
要说浑身变黄这种事有多稀奇，其实也没那么稀奇。
2018年5月，美国，15岁的艾玛·门德尔松（Emma Mendelssohn）发现自己的皮肤上透出一层黄色。
她自己给医生发了一封邮件，医生让她再观察一段时间。
过了一阵子，那层黄色自己消退了，她也就没有再放在心上。因为那年她读高二，每天忙着上学和运动，还要准备学校的返校舞会，正是最现充的时候。
结果到了10月底，舞会前几天，黄色又出现了，这一次却没有消退，她也一直觉得累。“这不正常，这不对劲，”她想。
周二她去抽了血，周三刚好是万圣节，她正和朋友们一起玩的时候，却接到了医院的电话，叫她马上回去住院。
艾玛本来以为，自己最多是得了肠胃炎或者流感，结果医生那头的话吓了她一跳：“你的各项指标一塌糊涂，必须马上回来。”
（艾玛浑身变得黑黄）
医院给出的诊断结果是自身免疫性肝炎，也就是免疫系统在攻击自己的肝脏。
医生非常严肃地告诉她：你只有两个选择，第一，只能活一个星期；第二，准备肝移植，先进肝移植名单。
看似有选择，其实并没有。艾玛于是乖乖上了肝移植名单。
幸运的是，艾玛的运气还不错，周五上了名单，周日就等到了肝源，上了手术台。
住院期间，有一位女士走进她的病房，问她要不要许一个愿望。
这位女士来自Make-A-Wish，美国的一个公益项目，专门帮重病的孩子实现愿望。
（第一次接受肝移植）
艾玛当时还觉得离谱，说让给别人吧。结果对方告诉她，事情不是这么办的，只要你生了病，这个愿望就是你的。
艾玛说：“那一刻我才反应过来，哦，原来我是真的病了，而且这件事要跟着我一辈子。”
这句话很快就应验了。她用了一周半的时间才重新学会走路，前后又住了17天才出院，身体用了将近三年，才真正接受这副新的肝脏。
结果等到大三那年，她又黄了。
这一次是一种极其罕见的排异反应，医生对她说：“没有人会得这个病，但我们非常怀疑你是这个。”
结果，她真就是。
所有治疗都没有起效，她需要再做一次肝移植。
（艾玛又一次浑身变黄）
但这一次，艾玛不想做了。
她说自己早就想清楚了，第一次移植之后，她就意识到生命之短暂，之后确实做到了珍惜每一分钟。如果真的死了，她也能接受。
不过，最后艾玛还是改变了主意。
她说，她把整个治疗过程都发在了TikTok上，有很多人一直在看着她，她觉得自己就这么死了，说不过去；其次，她弟弟的高中毕业典礼快到了，她不想缺席。
与第一次移植手术相比，她这次的恢复速度快得多。
艾玛表示，她目前的健康状况相当稳定。她已经搬回旧金山湾区，并计划在那里完成大学学业。
（艾玛第二次肝移植手术后六个月）
基兰这边也在慢慢好起来。他说他很庆幸自己正在康复，也感激自己还活着。
只是因为身体的关系，他目前还没法工作。
（基兰目前也恢复了健康）
不管是基兰还是艾玛，他们把自己的经历发在网上，都没打算充当什么励志典型。
就像艾玛说的那样，生重病这件事一点也不浪漫，它不仅艰难，而且常常“很难看”。
希望他们都能健康，不需要再变黄了......
ref:
https://www.ladbible.com/lifestyle/biliary-atresia-simpsons-yellow-skin-cheshire-kieran-cooper-112592-20260727
https://people.com/teen-15-spots-yellow-skin-later-told-she-would-die-without-a-liver-transplant-exclusive-11767794
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