“四面八方,都是前方。”
2026年盛夏,蔡磊的一段访谈,激励了无数迷茫的网友。
央视新闻、北京日报接连发文,聚焦这个和渐冻症死磕了七年的男人。
![]()
如今的蔡磊,全身瘫痪无法说话,只能靠眼球转动打字。
他救不了自己,却拼尽全力救了千万病友。
七年绝境逆行,他的故事,远比我们想象的更动人。
![]()
七年坚守,等来曙光
7月,国内首款自主研发的SOD1突变型渐冻症靶向药,顺利完成二期临床试验。
这款药的诞生,离不开蔡磊的全力推动。
可最让人破防的是,这份拼尽全力换来的希望,偏偏惠及不到蔡磊自己。
![]()
7月19日,央视再次聚焦蔡磊,带来第二个重磅好消息。
在2026中国AI盛典上,蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”。
蔡磊是罕见病科研领域,唯一拿到这份荣誉的人。
![]()
此时的蔡磊,已经进入患病终末期。
全身瘫痪,无法说话,靠胃造瘘进食,24小时离不开呼吸机。
全身上下,只有眼球可以自由转动。
他靠着眼控仪,一字一字转动眼球,敲出了自己的获奖感言。
![]()
这份荣誉,绝非虚名。
患病七年,蔡磊搭建了专属渐冻症的“AI科研大脑”。
梳理全球医学论文、筛选药物靶点、匹配患者临床试验信息。
原本需要数年的研发流程,现在几十倍提速,极大缩短了新药的研发周期。
冰冷的AI技术,因为他的坚持,变成了拯救生命的温暖工具。
![]()
伴随两大喜讯同步上线的,还有鲁豫对蔡磊的独家专访。
鲁豫坦言,这是她从业二十多年来,最特殊、最难忘的一次采访。
![]()
两人隔着一层防护板,全程没有一句口头对话。
所有交流,都要等蔡磊转动眼球,慢慢打字输出。
![]()
整整一年时间,蔡磊没有尝过任何饭菜的味道。
每天只能靠营养液和流食维持生命,偶尔想起番茄炒蛋、小龙虾,都会下意识咽口水。
身体无时无刻不在疼痛、呛咳、憋气。
但他依旧每天坚持工作十六七个小时,别人躺着等死,他躺着拼命。
![]()
采访里,他坦然回应所有争议。
有人说他砸钱搞科研是为了自救,是炒作。
蔡磊打字回应,求生是本能,但他从未动过家里的兜底资产。
所有变卖房产、股票投入科研的钱,都是他自己的个人可支配收入,妻儿的生活保障,一分未动。
![]()
七年破冰
确诊之前的蔡磊,是妥妥的人生赢家。
河南商丘高考状元,名校毕业,一路深耕商业领域。
京东副总裁,一手推动国内第一张电子发票落地,是业内公认的“电子发票开拓者”。
事业风生水起,前途一片坦荡。
![]()
事业有成之际,他遇见了妻子段睿。
段睿是北大药学硕士,能力出众,温柔通透。
两人成婚生子,家庭和睦,日子安稳又幸福。
![]()
那时候的蔡磊,满心都是事业布局和未来规划。
死亡、绝症,这些词语,从来不在他的人生清单里。
早已习惯紧绷的生活,丝毫没有察觉,厄运正在悄悄靠近。
![]()
2018年,变故悄然发生。
妻子段睿怀孕那年,蔡磊的小臂开始莫名肌肉跳动、震颤。
一开始,他以为只是熬夜太累、压力太大,根本没放在心上。
可身体的异常,越来越严重。
![]()
震颤蔓延到四肢,抬手、走路都变得吃力,身体状态一天比一天差。
一年时间里,他辗转多家医院,做了无数检查。
2019年,最终的诊断结果出来了:肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症。
![]()
拿到诊断书的那一刻,蔡磊的人生,瞬间跌入谷底。
2019年,他毅然辞去高薪高管工作,彻底告别深耕多年的商业圈,一头扎进完全陌生的罕见病科研领域。
![]()
看着无数家庭陷入绝境,蔡磊下定决心,要打破这片死寂。
他从零开始,自费搭建“渐愈互助之家”平台。
短短几年,汇聚了一万八千多名患者信息,做成了全球最大的民间渐冻症数据库。
亲自登门拜访七十多位医学教授,对接六十多家科研机构,牵头组建联合实验室。
![]()
七年时间,国内渐冻症新药研发管线,从15条暴涨到68条。
整个行业的进度,被他硬生生往前推了十年。
![]()
七年抗争,蔡磊的身体被一点点“冰封”。
2019年,只是手脚无力、肌肉跳动。
2022年,双臂无法抬起,出行离不开轮椅。
2025年,彻底失声,再也说不出一句话。
2026年,进入终末期,全身瘫痪,无法自主翻身、进食,24小时依靠呼吸机维持生命。
![]()
病痛日夜折磨着他,呛咳、窒息、酸痛从未停止。
每两小时就要吸氧休息,常年卧床导致身体多处压伤。
可他从来没有躺平放弃,每天依旧高强度工作十几小时,对接科研、整理数据、解答病友疑问。
![]()
面对网上层出不穷的恶意抹黑,有人说他装病、炒作、割韭菜,他从不刻意辩解,只用行动回应所有质疑。
![]()
夫妻并肩救众生
确诊渐冻症后,蔡磊做的第一件事,就是和妻子段睿提离婚。
他不想拖累年轻的妻子和年幼的孩子,不想让家人被自己的病痛和巨额开销困住。
![]()
可段睿想都没想,直接拒绝。
她放下自己高薪体面的事业,关掉经营多年的事务所。
把所有时间和精力,都留给了蔡磊和渐冻症公益事业。
![]()
为了支撑长期的新药研发,段睿撑起了“蔡磊破冰驿站”直播间。
踏踏实实选品、认认真真直播,靠干净合规的商业经营赚取收入。
直播间所有利润,分文不取、全部投入渐冻症新药研发。
![]()
七年时间,蔡磊夫妇倾尽所有。
他们变卖房产、股票,投入近十亿自有资产攻坚科研。
段睿放弃大好前程,日夜坚守,无偿付出。
原本只是想自救的小小执念,慢慢变成了拯救一个群体的大爱。
![]()
结语
很多人惋惜,蔡磊拼尽全力,却救不了自己。
但对他们夫妇而言,人生从不是狭隘的自我救赎。
这七年,他们把个人的苦难,活成了千万人的救赎。
![]()
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.