网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

央视发文,抗击渐冻症7年的蔡磊迎重磅消息,网友:好人有好报

0
分享至

“四面八方,都是前方。”

2026年盛夏,蔡磊的一段访谈,激励了无数迷茫的网友。

央视新闻、北京日报接连发文,聚焦这个和渐冻症死磕了七年的男人。



如今的蔡磊,全身瘫痪无法说话,只能靠眼球转动打字。

他救不了自己,却拼尽全力救了千万病友。

七年绝境逆行,他的故事,远比我们想象的更动人。



七年坚守,等来曙光

7月,国内首款自主研发的SOD1突变型渐冻症靶向药,顺利完成二期临床试验。

这款药的诞生,离不开蔡磊的全力推动。

可最让人破防的是,这份拼尽全力换来的希望,偏偏惠及不到蔡磊自己。



7月19日,央视再次聚焦蔡磊,带来第二个重磅好消息。

在2026中国AI盛典上,蔡磊获评“年度AI特别贡献人物”。

蔡磊是罕见病科研领域,唯一拿到这份荣誉的人。



此时的蔡磊,已经进入患病终末期。

全身瘫痪,无法说话,靠胃造瘘进食,24小时离不开呼吸机。

全身上下,只有眼球可以自由转动。

他靠着眼控仪,一字一字转动眼球,敲出了自己的获奖感言。



这份荣誉,绝非虚名。

患病七年,蔡磊搭建了专属渐冻症的“AI科研大脑”。

梳理全球医学论文、筛选药物靶点、匹配患者临床试验信息。

原本需要数年的研发流程,现在几十倍提速,极大缩短了新药的研发周期。

冰冷的AI技术,因为他的坚持,变成了拯救生命的温暖工具。



伴随两大喜讯同步上线的,还有鲁豫对蔡磊的独家专访。

鲁豫坦言,这是她从业二十多年来,最特殊、最难忘的一次采访。



两人隔着一层防护板,全程没有一句口头对话。

所有交流,都要等蔡磊转动眼球,慢慢打字输出。



整整一年时间,蔡磊没有尝过任何饭菜的味道。

每天只能靠营养液和流食维持生命,偶尔想起番茄炒蛋、小龙虾,都会下意识咽口水。

身体无时无刻不在疼痛、呛咳、憋气。

但他依旧每天坚持工作十六七个小时,别人躺着等死,他躺着拼命。



采访里,他坦然回应所有争议。

有人说他砸钱搞科研是为了自救,是炒作。

蔡磊打字回应,求生是本能,但他从未动过家里的兜底资产。

所有变卖房产、股票投入科研的钱,都是他自己的个人可支配收入,妻儿的生活保障,一分未动。



七年破冰

确诊之前的蔡磊,是妥妥的人生赢家。

河南商丘高考状元,名校毕业,一路深耕商业领域。

京东副总裁,一手推动国内第一张电子发票落地,是业内公认的“电子发票开拓者”。

事业风生水起,前途一片坦荡。



事业有成之际,他遇见了妻子段睿。

段睿是北大药学硕士,能力出众,温柔通透。

两人成婚生子,家庭和睦,日子安稳又幸福。



那时候的蔡磊,满心都是事业布局和未来规划。

死亡、绝症,这些词语,从来不在他的人生清单里。

早已习惯紧绷的生活,丝毫没有察觉,厄运正在悄悄靠近。



2018年,变故悄然发生。

妻子段睿怀孕那年,蔡磊的小臂开始莫名肌肉跳动、震颤。

一开始,他以为只是熬夜太累、压力太大,根本没放在心上。

可身体的异常,越来越严重。



震颤蔓延到四肢,抬手、走路都变得吃力,身体状态一天比一天差。

一年时间里,他辗转多家医院,做了无数检查。

2019年,最终的诊断结果出来了:肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症。



拿到诊断书的那一刻,蔡磊的人生,瞬间跌入谷底。

2019年,他毅然辞去高薪高管工作,彻底告别深耕多年的商业圈,一头扎进完全陌生的罕见病科研领域。



看着无数家庭陷入绝境,蔡磊下定决心,要打破这片死寂。

他从零开始,自费搭建“渐愈互助之家”平台。

短短几年,汇聚了一万八千多名患者信息,做成了全球最大的民间渐冻症数据库。

亲自登门拜访七十多位医学教授,对接六十多家科研机构,牵头组建联合实验室。



七年时间,国内渐冻症新药研发管线,从15条暴涨到68条。

整个行业的进度,被他硬生生往前推了十年。



七年抗争,蔡磊的身体被一点点“冰封”。

2019年,只是手脚无力、肌肉跳动。

2022年,双臂无法抬起,出行离不开轮椅。

2025年,彻底失声,再也说不出一句话。

2026年,进入终末期,全身瘫痪,无法自主翻身、进食,24小时依靠呼吸机维持生命。



病痛日夜折磨着他,呛咳、窒息、酸痛从未停止。

每两小时就要吸氧休息,常年卧床导致身体多处压伤。

可他从来没有躺平放弃,每天依旧高强度工作十几小时,对接科研、整理数据、解答病友疑问。



面对网上层出不穷的恶意抹黑,有人说他装病、炒作、割韭菜,他从不刻意辩解,只用行动回应所有质疑。



夫妻并肩救众生

确诊渐冻症后,蔡磊做的第一件事,就是和妻子段睿提离婚。

他不想拖累年轻的妻子和年幼的孩子,不想让家人被自己的病痛和巨额开销困住。



可段睿想都没想,直接拒绝。

她放下自己高薪体面的事业,关掉经营多年的事务所。

把所有时间和精力,都留给了蔡磊和渐冻症公益事业。



为了支撑长期的新药研发,段睿撑起了“蔡磊破冰驿站”直播间。

踏踏实实选品、认认真真直播,靠干净合规的商业经营赚取收入。

直播间所有利润,分文不取、全部投入渐冻症新药研发。



七年时间,蔡磊夫妇倾尽所有。

他们变卖房产、股票,投入近十亿自有资产攻坚科研。

段睿放弃大好前程,日夜坚守,无偿付出。

原本只是想自救的小小执念,慢慢变成了拯救一个群体的大爱。



结语

很多人惋惜,蔡磊拼尽全力,却救不了自己。

但对他们夫妇而言,人生从不是狭隘的自我救赎。

这七年,他们把个人的苦难,活成了千万人的救赎。



特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
王虹250–330万税前年薪在全球顶尖数学研究者中的定位

王虹250–330万税前年薪在全球顶尖数学研究者中的定位

呼呼历史论
2026-07-26 11:54:38
《道德经》:不要崇拜任何人,绝大部分有头有脸的人都是坏人,他们不坏根本到达不了那个高度,纯粹的好人很难出人头地,很难从底层爬上来

《道德经》:不要崇拜任何人,绝大部分有头有脸的人都是坏人,他们不坏根本到达不了那个高度,纯粹的好人很难出人头地,很难从底层爬上来

心理观察局
2026-07-26 06:57:05
大S台北信义豪宅已完成过户!具俊晔和两个孩子各拿三分之一,汪小菲代管背后有深意

大S台北信义豪宅已完成过户!具俊晔和两个孩子各拿三分之一,汪小菲代管背后有深意

喜欢历史的阿繁
2026-07-26 17:43:17
六岁孩子,582万求医,被基因编辑死在交大医院!专家名利双收

六岁孩子,582万求医,被基因编辑死在交大医院!专家名利双收

王二哥老搞笑
2026-07-25 11:45:54
2.7万亿离岸信托征税落地!富豪避税路被封,刘强东或补税66亿

2.7万亿离岸信托征税落地!富豪避税路被封,刘强东或补税66亿

梅梅诗话
2026-07-26 08:06:06
阿根廷足协正式发声:请接受西班牙世界杯夺冠,超10万人请愿重赛不予认可

阿根廷足协正式发声:请接受西班牙世界杯夺冠,超10万人请愿重赛不予认可

日常碎碎念啊
2026-07-26 01:42:41
争议来了!韦东奕的研究难度不亚于挂谷猜想,只是韦神志不在于拿奖,一网友抛出观点,引发轩然大波

争议来了!韦东奕的研究难度不亚于挂谷猜想,只是韦神志不在于拿奖,一网友抛出观点,引发轩然大波

火山詩话
2026-07-26 14:09:58
李丽珍被偶遇近况曝光,上半身干瘪严重,嘴角下垂太显老态

李丽珍被偶遇近况曝光,上半身干瘪严重,嘴角下垂太显老态

两只米老鼠
2026-07-25 13:24:45
天雷滚滚,龙头中报亏135亿,这65股亏损超5亿,集中在6个方向

天雷滚滚,龙头中报亏135亿,这65股亏损超5亿,集中在6个方向

鹏哥投研
2026-07-26 09:36:29
百万粉丝“女网红”落网,向直播间“榜一大哥”私下贩卖定制私密视频牟利,警方:查获36部视频,网红李某及经纪人朱某被逮捕

百万粉丝“女网红”落网,向直播间“榜一大哥”私下贩卖定制私密视频牟利,警方:查获36部视频,网红李某及经纪人朱某被逮捕

蓬勃新闻
2026-07-26 14:55:54
“霸总”摆摊卖菜,群演改卖凉皮,“家主”回家带孙子……AI冲击下,短剧演员掀起改行潮

“霸总”摆摊卖菜,群演改卖凉皮,“家主”回家带孙子……AI冲击下,短剧演员掀起改行潮

极目新闻
2026-07-26 09:46:55
季军赛不敌意大利!中国女排1-3告负,获得世界女排联赛第四名

季军赛不敌意大利!中国女排1-3告负,获得世界女排联赛第四名

云隐南山
2026-07-26 17:39:03
马斯克,身价暴跌

马斯克,身价暴跌

鲁中晨报
2026-07-26 09:36:04
尴尬了!ChatGPT给出的数学家排行榜,王虹、邓煜只排第二,韦神连榜都上不了!

尴尬了!ChatGPT给出的数学家排行榜,王虹、邓煜只排第二,韦神连榜都上不了!

谭谈社会
2026-07-25 21:56:22
被罚51亿的携程,竟是4个大佬凑100万起家,散伙后全员封神!

被罚51亿的携程,竟是4个大佬凑100万起家,散伙后全员封神!

王二哥老搞笑
2026-07-26 12:44:38
菲尔兹奖获得者邓煜祖籍河南开封,全家都是学霸,年初预言“就差菲尔兹了”;舅舅:他4岁识字、9岁围棋冲职业,从小就展露天赋

菲尔兹奖获得者邓煜祖籍河南开封,全家都是学霸,年初预言“就差菲尔兹了”;舅舅:他4岁识字、9岁围棋冲职业,从小就展露天赋

台州交通广播
2026-07-26 13:19:48
百万粉丝“女网红”落网,向直播间的刷榜大哥私下贩卖定制私密视频牟利,两人被依法执行逮捕

百万粉丝“女网红”落网,向直播间的刷榜大哥私下贩卖定制私密视频牟利,两人被依法执行逮捕

极目新闻
2026-07-26 12:08:42
燃油车彻底凉透!销量暴跌26.4%、二手车腰斩,2030禁售不是玩笑

燃油车彻底凉透!销量暴跌26.4%、二手车腰斩,2030禁售不是玩笑

流苏晚晴
2026-07-26 14:56:16
御用名医曝谢贤生前猛料,难怪被曝不许柏芝再嫁,三胎生父藏不住

御用名医曝谢贤生前猛料,难怪被曝不许柏芝再嫁,三胎生父藏不住

汪巗的创业之路
2026-07-25 19:43:15
隐忍 18 年!胡彦斌含泪坦白:这辈子最大遗憾,是听妈妈的话放走她

隐忍 18 年!胡彦斌含泪坦白:这辈子最大遗憾,是听妈妈的话放走她

动物奇奇怪怪
2026-07-26 08:59:30
2026-07-26 18:23:00
感影的世界 incentive-icons
感影的世界
每日评析热门影视,喵~
1789文章数 110关注度
往期回顾 全部

头条要闻

贵港动物园老板洪水时去猛兽区锁笼 致3头狮子溺亡

头条要闻

贵港动物园老板洪水时去猛兽区锁笼 致3头狮子溺亡

体育要闻

詹姆斯的最后一集,依旧最艰难的路?

娱乐要闻

谢贤前女友Coco直播崩溃落泪!

财经要闻

232亿,巴黎水被卖了

科技要闻

传DeepSeek 100亿元新一轮融资突然放缓

汽车要闻

轿跑姿态+大空间/标配655km续航 奇瑞风云A9置换价10.68万起

态度原创

旅游
房产
艺术
公开课
军事航空

旅游要闻

江海风情邂逅长三角 南通文旅暑期宣传推广深耕沪杭客源市场

房产要闻

37人抢1套房…海棠湾资产拍卖,爆了!

艺术要闻

元代高僧书法,仙气飘飘,突破赵孟頫的不足

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

军事要闻

特朗普下令暂停打击伊朗

无障碍浏览 进入关怀版