上海首次试点孤独症儿童暑托班，回应“星星的孩子”暑期看护需求

来源：滚动播报

（来源：上观新闻）

7月24日下午，首期孤独症儿童暑托班结营仪式在虹口区第一中心小学举行。为了进一步减轻孤独症儿童家庭的照护负担，今年暑假，上海市民政局、团市委等单位在原有的爱心暑托班的基础上，又试点开办了孤独症儿童暑托班，近60户“星童”家庭终于拥有了假期可以安心托付孩子的去处。虹口区民政局主办的首期班设在虹口区第一中心小学。

近日，第一教育走进虹口区第一中心小学点位实地探访。

01 定制空间与特色课程，

打造适配“星童”的夏日课堂

“小哥哥在哪？”早上8点40分，刚踏进虹口区第一中心小学，9岁的乐乐嘴里念叨着，要找负责陪伴他的大学生志愿者。走进教室看到志愿者的那一刻，他才愿意松开奶奶的手，在“小哥哥”的指引下坐到座位上。

这个暖心的转变，是专班老师们一周多来悉心引导的成果。就读于上海理工大学的志愿者邢樱瀚记得，开班第一天，乐乐根本不愿待在教室里，时常在教室四处跑动。经过集体课程与持续陪伴，他明显适应了新的集体生活，“现在他和我的眼神交流多起来了，偶尔还会伸手牵住我的手。”

乐乐3岁时，家人便察觉他和同龄孩子存在差异，“不爱与人交流、对呼唤反应微弱”，此后漫长的就医、康复干预成了家庭日常。乐乐奶奶坦言，往年暑期只能自己和年迈的外婆轮流照看孩子，孩子父母工作繁忙，老人照料起来格外吃力。“如今有了专为孤独症孩子开设的暑托班，老师专业又有耐心，我们终于能放下心。”

孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍，也称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍，主要表现为不同程度的社交沟通困难，以及兴趣局限、行为重复刻板等特征。人们也常把孤独症儿童称为“星星的孩子”“星童”。

与普通爱心暑托班不同，孤独症专班对场地安全、功能布局有着更高标准。虹口区依托一中心小学心理教室完成专项改造，划分三间功能用房：主教室为日常活动区，全屋加装软包、软垫、防护围栏与窗户限位器，配套各类康复教具；中间房间供志愿者、驻班医生休息；独立情绪个训室墙面绘有蓝天白云，摆放沙盘与午休床，专供情绪波动的孩子平复情绪。

上海虹口同心公益服务中心负责人、专班负责人朱杰表示，暑托班首要目标是缓解家庭暑期看护压力，同时依托系统化课程开展轻量康复引导。专班围绕情绪管理、专注力提升、社交能力培养三大核心，打造自然疗愈、音乐康疗、社会融合三类特色课程。

音乐课堂上，《铃儿响叮当》轻快旋律响起，孩子们围坐成半圆，手持沙槌跟随节奏摇摆，随后开展“肩、腿、手”的律动练习。对孤独症儿童而言，听懂指令、理解要求、转化为连贯动作，每一步都存在不小挑战。

上海音乐学院音乐康疗团队夏颖老师介绍，开设音乐课程并非传授乐器演奏技巧，而是借助律动、小游戏锻炼孩子肢体协调、语言表达与基础社交；相关研究证实，音乐能够激活多个脑区，有效改善孩子注意力、舒缓负面情绪。

除此之外，专班设置动手专注力专项课程，组织孩子清洗、分拣小番茄，同步开展剥毛豆、创意拼贴画等活动，在实操中锻炼手部精细动作，稳定情绪状态。

02 “一对一”全程暖心陪护，

多方协同托举“不一样”的夏天

专班实行一对一陪护模式，为每名孩子匹配一名大学生志愿者。项目联动华东师范大学特殊教育专业资源，筛选具备专业知识或支教经历的青年志愿者。所有志愿者上岗前完成线上、线下双重培训，系统学习特殊儿童行为识别、情绪应急处置、家校沟通等实操技能。

照料孤独症孩子需要寸步不离的全程陪伴，哪怕是如厕、午休，都需要志愿者跟进。朱杰在志愿者面试时总会提出一个现实问题：“如果孩子大小便弄脏衣物，你愿意帮忙擦拭吗？” 他表示，抛出这个问题，是为了让青年学生提前认清这份志愿工作的琐碎与辛苦，做好充足心理准备。

华东师范大学特殊教育专业大三学生杨阳是志愿者之一。走出课本，真正全天陪伴后，她真切感受到每个孩子的独特性：课本中笼统的概念“刻板行为”，在不同孩子身上表现截然不同，有的反复捡拾细碎杂物，有的习惯性摆手。日常和家长交流孩子成长经历，更让她深有感触：特教工作不仅帮扶儿童，更是为重压之下的特殊家庭提供支撑，这段实践也更加坚定了她从事特殊教育的职业理想。

志愿者邢樱瀚拥有两年四川凉山支教经历，本以为做了充足心理建设，开班首日却因不停追逐好动的乐乐倍感“崩溃”，一度萌生退缩想法。但看着家长眼底疲惫又满怀期盼的模样，加上乐乐日渐依赖自己的细微变化，他选择坚持下来。“对我们志愿者而言，陪伴只有短短三周，可这些家长需要长久背负终身照护的重担。我想要尽自己一份力，能帮一天是一天。”闲暇之余，他主动查阅孤独症相关纪录片、专业文章，持续补充相关知识。

据相关调查显示，我国儿童孤独症谱系障碍患病率约为7‰，大约相当于每143名儿童中，就有1名患有孤独症。庞大的群体背后，是无数家庭长期面临的照护、康复、经济等多重压力。

11岁的小馨平时就读于上海市虹口区密云学校（上海市虹口区特殊教育康复指导中心），她的母亲介绍，若没有本次公益暑托班，整个假期都要送孩子前往付费康复机构，开支不菲。“在暑托班集体环境里，孩子能维持规律作息，平时养成的好习惯和生活节奏也能保持。”小馨妈妈表示，“专门面向孤独症孩子的暑托班实在难得，希望明年还能抢到报名名额。”

在华东师范大学教育学部特殊教育学系副教授陈莲俊看来，暑托班为孤独症孩子家庭提供日间托管，虽然不能替代专业的个别化康复训练，“但这是一个好的开始——向社会传递了信号：孤独症儿童和他们的家庭需要被看见，需要系统性的支持。”

据介绍，专班专门设置一周适应观察期，工作人员持续记录孩子的集体适应、情绪、社交表现，结合实际情况调整方案。此前一名高功能阿斯伯格综合征儿童智商达130，语言表达流畅，但存在严重人际社交障碍，低龄托管环境难以匹配其干预需求，工作人员主动与家长深度沟通，建议把握暑期干预黄金时段转入专业康复机构；另有一个浦东家庭因单程通勤时间过长，自愿退出专班。朱杰表示，适应期并非筛选孩子和家庭，而是精准匹配孩子的成长需求，希望能够对每一名儿童、每一个家庭负责。

（文内儿童均为化名）

文字：谢然

图片由主办方提供

编辑：谢然