“加号”，为慢病人生兜底——记华中科技大学附属协和医院消化内科教授朱良如

7月18日下午两点，协和医院消化内科诊区的候诊椅上，还有人等着。朱良如合上病历，揉了揉眉心。一上午，她又加了快二十个号，多是趁着暑假来的孩子。“挂不上号，不忍心推。”
三十年，她的专家门诊从没准时结束过。炎症性肠病（IBD），一个多数人陌生的名字，缠上的却往往是15到35岁的年轻人。升学、恋爱、就业、结婚——人生刚起势，就被一场治不好的病死死拖住。朱良如要做的，就是把被疾病打乱的人生，一寸一寸拽回正轨。

“我就是喜欢啃硬骨头”
2012年，IBD方向几乎没人愿意接。诊断难，治疗更难，教科书上只有寥寥几页。老教授面临退休，科室领导找她谈话，她没怎么犹豫就点了头。
第一个让她领教厉害的，是个18岁的艺考生。女孩半年内暴瘦二十斤，反复腹泻，肠镜下可见溃疡，结核检查却是阳性。两种病的治疗方向截然相反。朱良如先按肠结核诊断性治疗，心里却始终存着疑。前三个月见起色，再三个月卡住了；第九个月，女孩再度发烧，体重继续往下掉。她警觉了：结核规范治疗后不该是这个走向。回过头逐一排查，追加检查，最终确诊——克罗恩病，IBD中最棘手的类型。“那九个月，我就像一个侦探。”
这股“破案”的劲头，推着她一头扎进基础研究。她先后承担国家科技重大专项、多项国家自然科学基金项目，以第一作者及通讯作者发表SCI论文70余篇。为打破单一科室诊疗局限，她牵头组建协和医院IBD多学科诊疗团队，消化内科、胃肠外科、影像科、病理科、营养科、心理科，九个学科的专家围坐一张桌子。协和由此成为国内首批IBD区域诊疗中心之一。
早年她擅长超声内镜微创治疗，如今把“创伤最小、痛苦最小”的理念带进IBD全程管理。可她还是觉得不够。“现在的医学手段，只能把治疗‘天花板’从50分提到70分。我的梦想，是让治疗IBD像治胃溃疡一样，吃吃药就能好。”

“啥都要管”的“事儿妈”
朱良如看病，算三笔账：病情、钱包，还有人生。患者的经济状况、家庭支持、婚育打算，全得考虑进治疗方案里。她自嘲是个“事儿妈”，啥都要管。
2022年，一位27岁的孕妇被推到她面前。孕中期，重症溃疡性结肠炎，一天排血便五六次，体重掉到80斤。常规药用了个遍，毫无反应。孕26周，家属几乎要放弃胎儿。做肠镜风险极高，可能诱发流产；不做，用药就是“盲打”。朱良如扛下压力，亲自做了肠镜。她拉上产科、营养科专家共同制定方案，每天紧盯血常规和肠镜图像，动态调整用药和营养干预。病情几度反复，她每次第一时间赶到，重新评估、重新调整。一个半月拉锯，硬是把患者从危重线上拽了回来。孩子平安落地。家属哭，她也红了眼眶。
采访当天，一位30岁未婚女患者留到最后。克罗恩病，妹妹也患病，自己意外怀孕，男友和家人还不知情。她问朱良如，要不要这个孩子。朱良如没替她作选择，翻出手机里“IBD与孕育”病友会的照片：“绝大多数病友的孩子都很健康。但你要想清楚——如果将来只剩下你一个人，能不能把他养大？”女孩含泪走了。朱良如轻轻叹了口气：“我只是帮她把最坏的结果想到。怎么选，是她的权利。”

还有一位年轻病友，拿到了丹麦名校的录取通知书，却担心国外就医不便，差点要放弃。朱良如辗转联系国内同行，又通过欧洲IBD学会主席对接上丹麦医生，把英文病历翻译好发过去，帮患者接上了异国的治疗。她说，病不能把人拴住，人生该往前走。
“分外事”越做越多。2018年，她发起创办“楚汉长行”病友会——名字是病友们自己投票选的，“楚和汉代表湖北，‘长’是长久，‘行’是同行，也是一个肠道的疾病，借个谐音，长长久久伴行”。六个微信群、近三千名群友，团队医护人员轮流值守，每周一晚七点到八点固定答疑，多年风雨无阻。
“我想做的，不只是治病，更是医心。”她在全国率先引入“艺术疗愈”，与武汉美术馆连续多年合作，和病友以及志愿者们一起做陶艺、做手工，用艺术帮他们释放焦虑。她运营抖音科普号，讲炎症性肠病，每条视频短短几十秒，“我不要流量，只想让病友知道，它没那么可怕”。一条关于“克罗恩病是否影响寿命”的科普视频播放量超过二十万。2023年，她获评“爱在延长”炎症性肠病基金会“全国十佳医生”。

跨越三十二年的生命接力
最让她动容的，还是另一件事。2021年3月6日夜间，一名老年患者消化道大出血。值班的朱良如紧急实施内镜下止血，血止住了。家属感谢协和医院两次挽救了他老伴的生命，朱良如好奇地问了句，第一次是什么时候，家属脱口而出：“三十二年前协和神经外科的贤立教授救过她的命。”
朱良如愣住了，那是她父亲。1989年，朱贤立为同一位患者完成了高难度脑垂体瘤手术。那时病房条件有限，术后患者畏寒、末梢循环极差。刚下手术台的朱贤立，找来六只葡萄糖瓶灌满温水，围在患者身边保暖，夜里一趟一趟地查房。三十二年，同一家医院，同一位患者，两代医者接续守护同一生命，成为动人佳话。
朱良如的从医路，是医者仁心代代相传的缩影。祖父朱师墨是协和医院中医科创始人，父亲朱贤立是国内显微神经外科的开拓者。她也曾有过迷茫。漫长的学医从医路，无休止的考试、夜班、科研和连台手术，同龄人早已安顿下来，她还在日复一日的循环里熬。她问父亲，怎么撑过来的。朱贤立说：“做个纯粹的好医生。别想那么多。”
很多年后她终于读懂了这句话。不是这条路不苦，是认清了它的苦，还愿意走下去。这份信念，也让她从诊室走向了更广阔的人群。
当选湖北省第十四届人大代表后，朱良如把临床中看到的痛点变成了履职中的焦点。
“部分IBD患者因经济负担放弃规范门诊治疗，一些患者因病反复发作被迫中断学业、辞去工作。”为此，她连续在省两会上呼吁将IBD纳入门诊慢特病管理，推动生物制剂纳入医保，患者月自付费用从上万元降至千元级。她还建议对45岁以上消化道肿瘤高危人群开展胃肠镜筛查，将消化道肿瘤早期筛查列入民生工程。“一旦癌症进入中晚期，不仅医疗支出巨大，治疗效果也大打折扣，给患者家庭和社会造成沉重负担。”2024年，她又关注老年群体，提出医疗机构与养老机构建立信息共享平台，推动医养康养结合，让“养老”变“享老”。从诊室到两会，她把一个个患者的痛苦变成公共政策关注的议题。
采访间隙，朱良如习惯性端起咖啡喝一口提神，这是她多年撑过超长门诊的习惯。问她三十年从医最大的感悟是什么，她说：“坚持，不放弃。”
窗外夕阳斜照，诊室门外还有患者在等。她的门诊，依旧无法准时“下班”。对那些被慢性病困住的年轻人来说，这份“不准时”，就是最踏实的依靠。
来源：武汉科技报

记者：丁莹

编辑：陈丽萍