山东
在我国庞大的癫痫患者群体中，癫痫相关罕见病患儿是一类更需要被关注、被识别和被支持的特殊人群。此类疾病多具有发病率低、病因复杂、临床表现多样、诊断难度大等特点。部分患儿早期症状并不典型，家长容易将发作性异常表现误认为普通惊厥、睡眠问题或行为异常；也有一些患儿因疾病罕见、检查资料不完整、经验有限等原因，面临诊断周期长、治疗不规范、反复就医等困难。
随着脑电图、影像学检查、遗传学检测及多学科协作诊疗模式的不断发展，越来越多癫痫相关罕见病患儿有机会明确病因，并获得更具针对性的治疗与长期管理方案。
为普及儿童癫痫及神经系统罕见病健康知识，帮助患儿家庭获取专业、规范的诊疗指导，山东医药大学附属医院儿童神经科将开展“关注癫痫，医路童行”义诊活动。届时，专家现场讲解癫痫发作应对与居家护理知识，到场即可领取小礼品，另有10个免费3小时视频脑电图检查名额抽奖相送。
义诊时间：7月25日上午9:00-11:00。
义诊地点：山东医药大学附属医院住院一部六楼西示教室（儿童神经科）。
义诊重点关注人群
• 反复出现抽搐、愣神、肢体抖动、意识障碍等疑似癫痫发作表现的儿童；
• 已确诊癫痫，但发作控制不佳、用药调整困难或反复就诊的患儿；
• 伴有发育迟缓、语言落后、运动异常、智力障碍等表现的患儿；
• 疑似或已确诊遗传代谢病、神经系统罕见病的患儿；
• 需要解读脑电图、头颅MRI或CT、基因检测等检查结果的患儿家庭；
• 需要了解长期用药、复诊随访、家庭护理及康复管理的患儿家属。
• 请家长尽量携带患儿既往门诊或住院病历、脑电图报告、头颅MRI或 CT资料、基因检测报告、血液及代谢相关检查结果、既往用药记录，以及发作时的视频资料，以便医生更全面地了解病情。
• 请前来咨询的家长合理安排时间，提前抵达现场，并按照现场工作人员指引有序咨询。
每一个罕见的孩子，都值得被看见；
每一个与疾病同行的家庭，都不应孤单前行。
通讯员 蒋芳芳
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