蔡磊10亿家产换渐冻症新药，48岁虽用不上但称值得

“倾家荡产”砸了10个亿的蔡磊，终于迎来了新药即将上市的好消息，但却和自己无关，那他这么久以来的付出究竟是为了什么呢？

7月18日，蔡磊荣获2026年度AI特别贡献人物大奖，好消息瞬间在网上传开，没等这条消息的热度冷却下来，又一条更好的消息传来。

目前蔡磊“牵线”研发的针对SOD1突变型的渐冻症国产新药已经通过了二期临床试验，预计将会在2027年正式上市，这对所有患有该类型渐冻症的患者来说，无疑是一种福音。

从过往的临床试验数据来看，该新药针对SOD1突变型渐冻症有着比较明显的效果，首批6位试药者在服用药物8个月后，脑脊液中的致病SOD1蛋白降低了一半以上，血浆神经损伤标志物也降低了50%以上。

部分患者的病情停止了进一步恶化，还有个别患者的身体机能出现了局部康复，在前几天的颁奖典礼上，就出现了这样一位服用该药物的患者。

两年前她因为患有渐冻症的缘故，导致身体失去了自理能力，全身无法动弹，而今在该药物的帮助下，已经能够站起来了。

这些一桩桩活生生的案例，也让越来越多的渐冻症患者重拾了与病魔抗争到底的信心，同时也让大家看到了活下去的希望。

然而非常可惜的是，到目前为止，蔡磊的团队还没有发现针对他这种类型渐冻症，明显有效的药物或治疗方法。

如今的蔡磊，已经彻底失去了对身体的掌控权，每天都需要在护工和家人的帮助下，才能勉强维持生命。

站在蔡磊的角度，有不少网友会觉得不值得，辛辛苦苦花了这么多时间、精力还有钱，到头来却没能“救”自己一命，怎么算都不划算。

甚至网上还有不少关于他的流言蜚语，在这部分网友看来，蔡磊压根就是在表演，实际上给他没病，或者说没有病的那么严重。

之所以会在镜头前“卖惨”，为的就是诈捐，让网友捐钱，然后装进自己的口袋里；还有人说他只管自己，不管家人死活，孩子那么小，他非要将所有钱都投入到渐冻症这个无底洞里，就是自私。

诸如此类的谣言传的到处都是，失去说话功能的蔡磊只能看着，将所有的委屈都咽进肚子里，事实上他的病从来就不是装的，他也从来没有诈捐过，更没有不管妻子孩子的死活。

对此，蔡磊的妻子段睿是最有发言权的，因为只有她知道，蔡磊这一路走来有多么不容易，他又是靠着怎样坚强的意志才走到了今天。

在蔡磊最初被确认渐冻症后不久，其实就动过要和段睿离婚的念头，原因很简单，他不希望拖累对方，可段瑞却决绝了。

不管别人是怎么看待两人的这段婚姻，她都是打心底里想要和蔡磊相守终生的，如今蔡磊生病了，她更不能离开，不管蔡磊想要做什么，她都全力支持。

可以说，正因为有段睿的支持和陪伴，才让蔡磊有了坚持下去的勇气和决心，看着家人孩子的笑脸，他不断告诉自己，这场硬仗绝对不能输。

的确，在最初蔡磊决定攻克渐冻症这个医疗难题的时候，就是从自身角度出来，为的就是想要活下去，这是人类求生的本能，也是情理所在，没什么好遮掩，也更不是什么丢人的事情。

但随着他对渐冻症的了解逐渐深入，想法也在不知不觉中发生了改变，原来这个世界上并不是只有极少数一部分人患有此类疾病，而绝大多数人在得病后就只能等死。

他们中有不少人都是普通老百姓，没有足够的金钱支持下，就连一般的保守治疗都未必能承担，没日没夜忍受着疾病的折磨，直到最后死神降临。

这一刻，蔡磊心中产生了一种前所未有的使命感，他觉得自己有必要也有责任，去为这些患者们做些什么，哪怕就只是单纯的告诉他们，不是他们一个人在对抗病魔也可以。

从决定去研究并攻克渐冻症开始，蔡磊前前后后投了不少钱，首当其冲便是过往这么多年里他辛苦工作赚来的积蓄。

但并不像外界传言的那样，不顾妻儿的死活，一心想着研究新药让自己活下去，他早早的就将一笔确保家人基础生活的资金交给了信托机构，为的就是确保未来不管自己能否活下去，起码家人的生活得以维系。

在这种情况下，蔡磊才放心大胆的一头扎进项目研究中，在他的不懈努力下，也总有获得了一些成就，2024年10月，蔡磊团队参与推动引进的药物托夫生注射液被批准上市，该药物主要是针对SOD1基因突变型ALS患者的。

值得一提的是，蔡磊从始至终并没有直接参与药物研究，毕竟隔行如隔山，对于自己不懂且不擅长的领域，蔡磊还是非常谨慎的。

一直以来他从事的就是为科研和药企搭建桥梁，让针对渐冻症患者的药物研究得以顺利开展，因为过往渐冻症的研究一直没有太大进展，主要就是没有多少药企愿意将钱投到这个项目中去。

蔡磊的出现，一方面用自己的人脉关系，为这些有关渐冻症项目的科研寻找合适的药企投资，另一方面，自己也从口袋里掏出真金白银来支持。

尽管如今针对他的类型并没有取得明显成效，可蔡磊依旧是感到开心的，起码有一部分渐冻症患者看到了希望，因为他的努力，有了继续活下去的可能性。

对于生死，蔡磊早已释怀，不再如当初那般恐惧死亡的到来，走到今天这一步，他什么都看开了，也没什么放不下的，如果一定有，除了孩子就是渐冻症的研究了。

因为到目前为止，关于渐冻症还有太多没有攻克的地方，也就意味着还有不少患者只能在死神面前苦苦挣扎，所以他早早的就交待了段睿，如果自己离开了，研究切不可停。

只要不停止，终有一天人类能够彻底攻克渐冻症，再也不用“坐以待毙”！