北京
主讲人：天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心主任 魏瑞红
魏瑞红(右一)在公益活动中与罕见病患儿及家属交流。 受访者供图，AI修饰生成素描画
我是魏瑞红，是天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心的发起人，也是一名与成骨不全症相伴了40多年的“瓷娃娃”。
4岁那年，我坐在小童车里想掰一块烧饼，烧饼纹丝未动，左臂却传来“咔嚓”一声脆响——那是骨头断裂的声音。这样的场景，从我出生起就在重复，打喷嚏会骨折，翻身会骨折，甚至穿衣、做噩梦都可能会让骨头受伤。医生曾说我活不过12岁，建议父母放弃治疗。但我的母亲用竹板和绑带为我固定骨折的四肢，用布满老茧的手为我擦拭泪水，用她瘦弱的肩膀扛起了我的生命。
初中毕业时，我以全县前十的成绩考入重点高中，却因身体因素无法入学。那一刻，我蜷缩在家里，望着窗外，第一次问自己：“难道我的人生，只能这样了吗？”
辍学后的我，把自己的故事写成文字，无数次投给报社。第一篇稿件刊登后，我收到了来自各地的信件。有人写：“瑞红，你的文字让我重新站了起来。”
1999年，我用家里的电话办起了“瑞红知心热线”。深夜的电话铃声常常惊醒父母，但他们总是默默为我披上外套。为了更专业地帮助他人，我自学完成北京大学心理学专业课程，用一年半时间通过了16门课程考试，又陆续考取了国家心理咨询师三级、二级资格证。那些啃着书本度过的夜晚，那些与病痛抗争的黎明，最终让我从一个求助者变成了给予他人力量的人。
2009年，在北京参加病友大会时，看到会场里那些年龄很小、眼神无助的“瓷娃娃”时，我心中暗下决心：“我一定要让他们未来的路走得更好!”带着这份决心，我辞去河北老家的工作，成为一名全职公益人。
2012年，命运再次挥下重锤——我被确诊为颅底凹陷症，生命危在旦夕。国内无法手术，国外治疗费用高达40万元。绝望中，人民日报新媒体中心联合热心网友在网上帮我发起了筹款活动，我承诺用4000小时心理咨询服务预支手术费，没想到，短短25天，1600多位爱心人士接力相助，筹集到40余万元。手术成功后，我想要兑现心理咨询的承诺，但电话那头的他们说：“瑞红，你活下来，就是最好的回报。”这句话，让我做出了一个决定：把这4000份爱传递给更多罕见病病友!
2013年底，我和爱人来到天津市武清区，创办了太阳语罕见病心理关怀中心，服务像我一样的“瓷娃娃”。“太阳语”，寓意用阳光般的话语温暖每一个被疾病冰冻的生命。从没有办公室、睡光板床的艰难起步，一步步发展到如今构建起全方位的帮扶体系。
我还记得9岁的女孩小敏，手术中她的腿骨被截成三段矫正，剧痛让她发抖，却坚强地不哭出声。她悄悄告诉我：“等腿直了，我想穿上粉裙子走到同学中间去。”当新裙子送到她床边时，她眼里的光芒照亮了整个病房。这些瞬间让我们明白，我们守护的不仅是孩子们的身体，更是孩子们最珍贵的梦想与尊严。
10多年来，在社会各界的支持下，我们为3000多个罕见病家庭带来希望：创建“彩乐病房”，用图书玩具装扮病区，让冰冷的医疗环境变成温暖的陪伴，筹集260余万元帮助220多名病友手术，提供6000多次心理关怀。面对病友失学问题，我们创立太阳语梦想学院，从病房小课堂发展到线上课程，已覆盖500余名病友。
为促进“瓷娃娃”伙伴的社会融入，我们筹集50余万元为600多名病友捐赠适配轮椅、助行器，让他们第一次“走”出了家门。对病友开展自媒体培训，帮助200多名“瓷娃娃”、血友病等病友获得了收入。罕见病患者不是社会的负担，我们同样可以用双手创造价值。
这些年，我们联合各部门发起“4万份爱生命教育工程”，走进学校、社区，用罕见病患者的生命故事引导青少年热爱生活、珍惜生命。我希望用我们的故事告诉孩子们：生命的美丽不在于肢体的完美，而在于灵魂的阳光。生命给予我的不是完整的骨骼，而是永不破碎的信念。
(本报记者靳博采访整理)
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