四川
一名出生时患有罕见疾病的15个月大男童，在去年4月出生后，近日第一次从医院回到家中。“为他感到无比骄傲，也很感激终于回家了。”42岁的母亲杰姬·罗科对美国广播公司新闻部表示。15个月大的安东尼于2026年7月8日从布莱斯代尔儿童医院出院。这是他自2025年4月出生以来，第一次回家。
据罗科介绍，安东尼于2025年4月16日出生，孕周为34周零5天，通过紧急剖宫产来到这个世界。罗科说，她在孕晚期被诊断出先兆子痫，也就是高血压。安东尼出生后，一名医院工作人员注意到他出现了令人担忧的症状。
罗科说：“一位非常了不起的护士发现了一个小迹象，说他可能正在发作癫痫。她当时就是凭直觉判断，我非常感激她，因为这让我们更快推进了后续处置，也更早开始应对这些问题。”
罗科说，在接受脑电图检查后，安东尼被诊断患有一种罕见癫痫疾病——大田原综合征，也称婴儿早期癫痫性脑病。该综合征的特点是每天多次癫痫发作，会影响脑部健康，并可能导致多种残疾。
纽约州瓦尔哈拉布莱斯代尔儿童医院儿科神经科医生丹尼斯·凯塞尔曼，也是安东尼的医生之一。他对美国广播公司新闻部表示，大田原综合征“极为罕见”，大约每10万名新生儿中会出现1例。很多时候，医生甚至并不清楚它为何会发生。
凯塞尔曼说：“大田原综合征的成因有很多，其中许多与遗传有关，或者至少被认为与遗传有关。安东尼实际上接受了很多不同的检查，但最终即便经过了广泛评估，仍然没有找到明确病因。”
安东尼出生后被转送到多家医院，并于2025年11月转入布莱斯代尔儿童医院。在那里，他接受了多种治疗，包括作业治疗和物理治疗，也使用了抗癫痫药物。如今，安东尼仍需要全天候照护，并因长期呼吸支持接受了气管造口，同时通过胃造口管进食。尽管如此，罗科说，他“特别爱笑，也很快乐”。
她说：“他是个了不起的小男孩。所以他让我很容易拿出全部力量去坚持，因为如果他在坚持，我也会坚持下去。”她还说：“这个诊断并不能定义他。这并不意味着他比任何人差。他来到这里，自有原因。”
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
