“十五五”落子儿童孤独症防治，筛查、诊断、康复衔接机制首次写入国家规划

本报（chinatimes.net.cn）记者郭怡琳 于娜 北京报道

24个字可能改变数百万家庭的命运。

“完善0—6岁儿童孤独症的筛查、诊断、康复衔接机制”这句话出现在不久前全文公布的《中华人民共和国国民经济和社会发展第十五个五年规划纲要》中。在“健全残疾人关爱服务体系”专节里，它与“加强出生缺陷综合防治”“健全残疾儿童康复救助制度”并列，共同构成“十五五”时期促进人口高质量发展、织密全生命周期健康保障网的关键拼图。

这是国家最高层级发展规划第一次对儿童孤独症筛查、诊断与康复的衔接机制作出针对性安排。从一项部门技术规范，上升为国家纲要条文，其间折射出的不只是政策层级的跃升，更是一个经济社会加速转型的大国，在GDP增长之外，对“人”的关照正在走向精细化、制度化和可度量。

从“部门规范”到“国家蓝图”

儿童孤独症并非第一次进入公共政策视野。2022年8月，国家卫生健康委印发《0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，首次系统部署初筛、复筛、诊断和干预康复的服务链条，要求社区卫生服务中心、乡镇卫生院为辖区内0—6岁儿童提供孤独症初筛服务，并将初筛阳性儿童转诊至县级妇幼保健机构复筛。这是我国孤独症防治向规范化迈出的关键一步。

而“十五五”规划在此刻亮出“衔接机制”，意味着儿童孤独症防治不再只是卫生健康部门一家之事，而被纳入更高维度的国家治理框架。国务院新闻办围绕规划纲要举行的发布会上，国家发展改革委有关负责人明确指出，“十五五”时期将聚焦“一老一小”重点群体，对以儿童孤独症为代表的发育障碍防治作出针对性安排，推动筛查、诊断、康复无缝连接，健全关爱服务体系。

和君咨询医药医疗事业部分析师史天一对《华夏时报》记者表示，政策升维背后的逻辑并不复杂。中国人口发展进入减量提质的新阶段，“生”和“育”的质量被置于前所未有的高度。儿童孤独症的患病率走高，使其不再仅是小众的医学议题，而是关乎出生人口素质、关乎家庭稳定和社会照护成本的重大公共问题。将衔接机制写入五年规划，实质是向全社会传递一个清晰信号早期发育障碍的防治，是国家责任、制度安排，而非家庭孤军奋战。

如果把政策文本摊开，放到真实世界的坐标系中，数据会讲述政策缘何升级。

据中国残疾人康复协会发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅳ》，我国孤独症谱系障碍患病率约为1%，据此推算，0—14岁孤独症儿童约300万人，其中0—6岁年龄段人群超过100万人，且每年新增近20万人。1%，意味着差不多每100个孩子当中，就有1个需要被看见。

但被看见后的诊断和康复是一大难题。在2024年博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会上，中科院院士、北医六院院长陆林曾表示，我国儿童精神科执业医师总数不足500人，且主要集中在少数大城市。这意味着，等待诊断的时间可能达数月，最佳干预期会被无声消耗。

在康复端，中国残联《2023年残疾人事业发展统计公报》显示，截至2023年底，全国共有残疾儿童康复救助定点服务机构1.2万余个，全年救助残疾儿童47.5万人，其中孤独症儿童7.7万人。7.7万，与百万量级的0—6岁孤独症群体需求相比，显然是杯水车薪。

筛查与诊断、诊断与康复之间的裂隙，由此构成了许多家庭痛苦循环的开端。一位在北京某康复医院排队数月的母亲接受本报记者采访时表示：“筛查说‘疑似’，诊断说要排队，等到确诊了，再找康复机构又要排队。孩子两岁半发现不对劲，真正进机构干预时，已经快四岁了。”这正是“衔接”二字千钧之重的缘由。

那么，“完善0—6岁儿童孤独症的筛查、诊断、康复衔接机制”到底将带来何种改变？从“十五五”规划文本的表述和既往试点经验来看，衔接机制至少包含三重意涵：流程的衔接、信息的衔接和保障的衔接。

流程衔接，核心是建立“初筛—复筛—诊断—康复”转诊直通车。规划明确后，各地有望依托区域妇幼健康信息平台，打破基层医疗卫生机构、妇幼保健院、儿童专科医院和残联定点康复机构之间的行政壁垒。信息衔接，指向的是“一生一档”。每一份筛查记录、诊断报告和康复评估都在一个闭环里流动，避免重复检查、重复填表，便于追踪干预效果。保障衔接，则是在资金和制度上把断点焊起来。规划还将“健全残疾儿童康复救助制度”一并写入，意味着康复救助的年龄范围、救助标准、补贴方式等有望进一步优化。

千亿级康复产业等待“校准”

政策的暖风并非只吹向民生，同时重塑孤独症康复赛道。

行业研究机构弗若斯特沙利文的报告显示，2024年中国儿童孤独症康复市场规模约650亿元，预计到2030年将突破1500亿元。需求驱动之下，市场化康复机构迅速扩张。据不完全统计，全国以孤独症儿童为主要服务对象的康复机构已超过5000家。大米和小米、恩启等头部连锁品牌先后完成多轮融资，数字疗法、AI辅助干预、远程家庭指导等新模式在资本催化下不断涌现。仅在2024年，儿童孤独症数字疗法领域就出现多起近亿元级别的融资事件，引发创投圈关注。

史天一认为，筛查、诊断、康复衔接机制的完善，将为这一赛道注入三重利好：其一，前端筛查覆盖率的提升会持续为康复端“导流”，在相当长时期内维持市场需求的刚性增长；其二，衔接机制推动下的标准化与可监管化，会加速行业洗牌，挤压“小、散、乱”机构的生存空间，为具备品牌化、专业化能力的头部机构让出发展通路；其三，支付方的逐步明确——无论是财政救助、医保还是商业保险，将使得原本近乎纯自费的市场浮现更为稳定的支付闭环，从而降低投资者对支付不确定性的顾虑。

值得关注的是，已有保险公司在少儿重疾险或高端医疗险中尝试加入孤独症相关责任，覆盖一部分评估和干预费用。虽然整体保额和覆盖范围有限，但信号意义不容忽视。“十五五”规划强调健全关爱服务体系，势必将推动保险公司更积极地研发适合孤独症家庭的风险管理产品，而衔接机制带来的诊断和康复标准化，恰恰为保险精算提供了数据基础。

但繁荣之下亦有隐忧，在上述受访家长看来，“康复服务技术差距和康复师数量较少是治疗中面临困难的症结所在。”据多家媒体报道，我国获得国际认证的行为分析师（BCBA）仅百余人，即便加上其他持证康复治疗师，缺口也在30万以上。师资培养周期长、成本高，导致部分机构降低用人标准，干预质量参差不齐，甚至出现收取高额费用却采用未经循证验证方法的乱象。在社交平台上，常有家长控诉“花了二十万，孩子几乎没有进步”。

“十五五”衔接机制若要真正落地，必须同步推动人才与标准的规范化。在规划纲要公布的同期，相关部门已透露出加快孤独症康复服务标准研制、建立从业人员资格准入制度的政策信号。一个被制度和监管校准的市场，才可能成为可持续的“耐心产业”，而不是短暂的风口。

而“关爱服务体系更健全”，是“十五五”规划对残疾人事业的总体要求，暗含着视角的转换，从单纯的救助，走向全生命周期的赋能。0—6岁是儿童大脑发育和社交沟通能力发展的关键窗口期。有经济学测算显示，在早期干预上每投入1元，未来可节省特殊教育、成人养护和社会照护等成本达8元以上。从这个意义上讲，完善筛查、诊断、康复衔接机制，不仅是社会公平的底线要求，也是最具性价比的公共投资。

但孤独症是终身的，6岁以后，将融合教育、青春期过渡、职业培训和成年托养等议题。“十五五”规划在强调0—6岁衔接机制的同时，也在部署推动融合教育、发展残疾人多元就业、完善重度残疾人托养照护等制度，试图搭建起全生命周期的基本框架。

责任编辑：姜雨晴 主编：陈岩鹏