江苏
南京半岁男婴确诊罕见脊髓性肌萎缩症，医生预判仅能活18个月。70 万一针的特效药压垮孩子母亲，这时七旬外公朱云长强忍悲痛，扛起全家重担。2016年，朱云长的外孙曹景颜出生。孩子6个月大时，被确诊为脊髓性肌萎缩症，是2岁以下儿童致死率最高的遗传性疾病。拿到诊断结果后，曹景颜的母亲朱薇彻底崩溃，无助之下拨通了父亲朱云长的电话。得知外孙的病情和医生的预判结果，朱云长备受打击，但他强迫自己稳住情绪。他次日便赶往南京，全权接手外孙的日常照料工作。为延缓外孙肌肉萎缩、维持身体机能，朱云长主动学习专业康复手法，掌握技巧后，每天坚持为曹景颜做康复按摩、锻炼肢体，九年从未间断。2019年，治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液在国内上市，单针售价接近70万元。
朱云长一家变卖婚房，四处筹措资金，为孩子注射了第一针特效药。缴纳医药费当天，女儿因压力过大双手不停颤抖，无法完成缴费操作，最终是朱云长按住女儿的手，完成了银行卡支付。为维系孩子的治疗开销，朱薇白天外出务工，夜间直播带货，长期熬夜劳作让身体不堪重负。心疼女儿的朱云长主动接手直播工作。毫无直播经验的他，从零摸索、硬撑开播，通过线上带货赚取孩子的日常康复费用。2021年12月，诺西那生钠注射液成功纳入国家医保目录，单针治疗费用降至3.3万元。曹景颜的病症在特效药的作用下基本稳定，但仍需长期住院治疗。为了让景颜有更多的机会和同龄人接触并融入集体，偶有出院的几天，朱云长会带着他回学校上课。由于病症影响，曹景颜无法自主控制手臂动作，翻书、写字、擦橡皮等基础学习行为都需要旁人协助。九年里，朱云长全程在校陪读，成为班级里的“编外人员”。校园内，同学的善意陪伴也成为曹景颜成长路上的温暖助力。九年艰辛坚守，岁月和重担在朱薇身上留下了深刻痕迹。年仅40岁的她，早已满头白发。面对镜头，她哽咽表达了对父亲的感激与爱意。谈及自己的心愿，这位七旬老人表示，他不需要鲜花和礼物，只希望女儿能够天天开心。
内容来源于西部网视频号、广州日报等报道的真实事件
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