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6个月确诊“婴儿渐冻症”,医生说最多活18个月,外公外婆9年陪伴,如今上二年级,考全班第一

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2016年,南京老人朱云长迎来外孙曹景颜,可这份喜悦只维持了6个月。

孩子被确诊为脊髓性肌萎缩症,医生说他最多活18个月,女儿朱薇当场崩溃,哭着拨通了父亲的电话。

“我就这么一个女儿,孩子要是有事,整个家就塌了。”70岁的朱云长压下满心悲痛,第二天就赶到南京,把外孙的照料和家庭的担子全扛在了自己肩上。

从此,朱云长成了康复科的“常客”。他厚着脸皮殃求其他家长带他进去,偷偷学康复手法,回家后每天雷打不动给景颜按摩、拉伸枝体。

哪怕自己生病发烧,戴着口罩也要把全套康复流程做完,这一做就是九年。


2019年,特效药诺西那生钠注射液国内上市,一针就要70万。

朱云长咬咬牙,卖掉女儿的婚房,又跑遍亲戚朋友借钱,终于凑齐了费用。

可天价药费和源源不断的康复支出,还是把这个家拖入了绝境。

朱薇白天上班,晚上熬夜直播带货。

朱云长看在眼里疼在心里,从没碰过手机的他,学着年轻人的样子开起了直播。

他对着镜头笨拙地介绍产品,有时还拉着老伴儿一起试妆,就为多赚点钱给外孙治病。

好在2021年底,诺西那生钠纳入医保,一针只要3.3万。

景颜的病情稳定下来,朱云长又开始琢磨着让孩子上学。

他每天推着轮椅送景颜去学校,成了班里特殊的“编外人员”。

景颜翻不动书,他就一页页帮着翻;孩子久坐腿疼,他就趁课间带他去学校专门准备的休息室按摩;同学围过来和景颜玩,他就在一旁笑着看着,眼里是藏不住的欣慰。


九年里,朱云长的背更驼了,头发也全白了,可他的腰杆始终挺得笔直。

他说,只要自己还能动,就会一直帮衬女儿。

面对镜头,朱薇哽咽着说不出完整的话,只是一遍遍地重复“谢谢爸爸”。

当有人问朱云长想要什么礼物时,这个默默付出了九年的老人摆了摆手:“我什么都不要,就想让我女儿天天开心。”


曹景颜受邀参加在京举行的罕见病公益音乐会

如今,景颜已经9岁了,他会坐在轮椅上认真听课,最近一次的考试中,他语文成绩99分,数学100分,名列班级第一名。

他在采访中看着镜头笑着说:“我要好好吃饭,好好长大”。

这份被医生判了“死刑”的生命,在朱云长的守护下,慢慢长出了枝桠,开出了花。

部分内容含AI生成

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