旅行四年后,她说自己去上厕所时排出了一条一米长的绦虫。她没有任何症状或异常迹象,但在看过医生后,她确信最糟糕的情况已经过去,于是继续正常生活。后来,洛瑞说她开始出现“非常严重的头痛”,这是她此前从未有过的。2011年,她经历了一次强直-阵挛性(全身性)发作——据英国国家医疗服务体系(NHS)描述,其特征是身体僵硬、失去意识和抽搐。
她立即就医,在等待三个月做了脑部扫描后,洛瑞得知自己患上了神经囊虫病——这是一种由猪带绦虫幼虫引起的脑部寄生虫感染。洛瑞告诉PA Real Life:“想到这些东西在我脑子里,真的太恶心了。”
2007年在印度旅行时,洛瑞说她决定坚持素食以降低食源性疾病的风险。根据世界卫生组织,绦虫和神经囊虫病可能由被绦虫卵污染的水源或不良卫生习惯引起。
如果绦虫感染未经治疗,幼虫在中枢神经系统中积聚,就会发展成神经囊虫病。这是该病最严重的形式,也是癫痫的常见原因。确诊后,洛瑞接受了癫痫治疗,同时医生咨询了全球的热带病专家,以决定消除寄生虫的治疗方案。
由于在开车时发作的风险,洛瑞失去了驾照,她的独立性也受到打击:她被建议不要做某些事情,比如独自在家时泡澡,以防癫痫发作,而由于她独自居住,这让她感到尤为困难。
![]()
洛瑞于2007年在印度旅行了两个月
在确定癫痫药物的正确剂量期间,洛瑞的癫痫持续发作,她开始对出门感到焦虑。“有一次,那是在午餐时间,我独自在加的夫散步,”她说,“幸运的是,我正和朋友通电话,我说‘我不舒服’,然后把电话递给了街上一个陌生人。接下来,我恢复意识时,和我通话的朋友就在身边,她说‘你又发作了一次’。”
“显然,那时我非常谨慎,就是害怕在任何地方,害怕那种情况发生。”
洛瑞接受了类固醇和阿苯达唑治疗,后者用于治疗多种寄生虫感染。一段时间内,情况趋于稳定,癫痫发作减少了,但洛瑞说,2015年寄生虫引发了严重的急性发作,因为“它们没有像预期那样死亡”。
医生随后尝试了另一种抗寄生虫药物吡喹酮,同时继续使用阿苯达唑和类固醇。洛瑞说,虽然药物起初能杀死寄生虫并减轻脑部肿胀,但当她逐渐停药时,肿胀会在脑部的另一个区域再次出现。
“没有人能告诉我什么时候会好转,”洛瑞说
“这种情况持续了至少一年,我变得越来越虚弱,越来越焦虑,”她说,“我不得不放弃工作,搬回家由家人照顾,后来到了需要领取个人独立补助金(PIP)的地步,而我连自己填写表格都做不到。”
“对于一个极度独立、有能力、并且大部分时间独自生活的人来说,我心里想,这到底是怎么回事?”
随后,洛瑞开始出现更严重的偏执,担心睡眠不足,难以接受药物带来的外貌和感受变化——类固醇让她的脸肿胀,她感觉自己不像自己了。“情况越来越糟,”她说,“我只想回去工作。我只想过正常的生活,在社交场合我感觉不自在。我真的不想出门。”
“肿胀反复出现,所以他们一直在试图确定给我用什么药,”她补充道,“后来他们给我用了甲氨蝶呤,这是一种化疗药物,所以我担心头发会掉。这药让我非常疲倦,但类固醇又让我精力旺盛,所以有很多事情在同时发生,再加上担心好不了。”
2016年9月,由于心理健康状况恶化,洛瑞被送入神经精神病房住了三个月,除了其他药物外,还服用了情绪稳定剂和抗精神病药物。“我出现了惊恐发作,我觉得自己要死了,然后这变成了偏执,接着精神病发作了,”她说,“我完全不稳定,所有这些想法和疯狂的事情都在我脑子里转。”
洛瑞解释说,很难确定这些症状是直接由寄生虫引起,还是由于长期治疗带来的压力和创伤。“那时它演变成了一个巨大的问题,没有人能告诉我什么时候会好转,”她说。
最终,2017年1月,洛瑞得以出院,搬回父亲家。那时她34岁,极度渴望恢复自己的生活。“我看起来不像自己,而且我还非常偏执,”她说,“我一直问我的朋友和任何能来医院看我的人,问他们,我做了什么?”
“因为我觉得自己会因做了可怕的事情而上新闻。我以为自己做了那些疯狂的事,但我不知道我做了什么。”
现在,洛瑞身体健康,她的癫痫通过药物得到了控制,已经十年没有发作过。在康复期间,洛瑞极度渴望找到更多关于自己疾病的信息,并与经历过同样情况的人交流,但她发现除了从医生那里了解到的信息外,能获取的资料非常少。
现在她感觉更强壮了,想把自己的故事分享给世界。她计划通过一档12集的播客来实现,播客将深入探讨她的个人经历,同时采访热带病顾问和专家,分享神经学见解等内容。
“我整个三十多岁都在生病、焦虑和担忧中度过,现在进入了四十岁,我想用那些负面经历做点积极的事情——帮助他人,而不是觉得自己失去了所有时间。”
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.