河南
前段时间刷到过一条特殊的演讲吗？发布的人不是明星也不是网红，却让几十万网友看完红了眼眶。他是蔡磊，已经和被称为“绝症”的渐冻症硬刚了整整7年，如今的近况，看完没人不感慨。
你可能没太了解渐冻症的残酷，得了这个病，管肌肉运动的神经会一点点坏死，全身上下的肌肉慢慢萎缩，从走不了路到说不了话，最后连自主呼吸都做不到。最残忍的是，全程患者意识都保持清醒，只能眼睁睁看着自己的身体一点点“冻住”，等着生命走到尽头。当年医生给41岁的蔡磊下诊断时明确说，这个病没法治，平均生存期只有3到5年。
换做任何人拿到这个结果，大概率都会选择回家静养，剩下的日子怎么舒服怎么过。但蔡磊偏不选这条路，他说等着也是死，不如拼一把，就算救不了自己，也能给后来的人铺个路。他把自己攒了半辈子的房产、股票全部变现，砸了十亿家底，一头扎进了渐冻症的科研里。
他做的第一件事，就是搭建了“渐愈互助之家”的患者数据平台。放在以前，药企研发新药找符合条件的试药患者，动辄要花一两年时间，好多项目就这么硬生生拖黄了。现在靠这个平台，最快24小时就能精准匹配到合适的病人，研发效率一下提了好几倍。到现在这个平台已经注册了超过1.8万名渐冻症患者，是全球最大的民间渐冻症真实世界数据库。
之后他又牵头推动建立了中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。之前国内几乎没人愿意捐献病理组织做研究，这一块的研究一直是空白。蔡磊自己第一个签了遗体捐献协议，承诺去世后把脑组织和脊髓捐出来供科研使用。在他的带动下，现在已经有一千多位病友和家属签了捐献协议，样本库已经有了40例高质量的捐赠组织，直接填补了我国渐冻症神经病理研究的空白。
他推进药物研发的思路也和以往不一样。之前国内做渐冻症药物的企业少得可怜，几十年下来也只有十几条研发管线。蔡磊用互联网行业的思路，同时和全球六十多个科研团队、五十多家生物公司合作，一口气推进了近三百条药物研发管线，现在已经有三十多条进入了人体临床试验阶段。这个速度，放在几年前根本想都不敢想。
现在已经能看到实实在在的效果了。针对SOD1基因突变类型的渐冻症，国内科学家研发的靶向药物已经在临床试验里显示出明确疗效。有一位29岁的患者，用药前已经走不了路，用药两年后，已经能扶着东西站起来，日常生活基本能自理。医学检查显示，她体内反映神经损伤的指标下降了八成多，病情不仅没继续恶化，反而出现了逆转的迹象。
当然得把话说清楚，目前只有特定基因类型的渐冻症能看到明确效果，散发性渐冻症还在继续研究，离彻底攻克还有一段距离。但和几年前“完全无药可用”的局面比，已经是翻天覆地的变化了。不少人说蔡磊就是为了自救，太自私，把家底造光不顾老婆孩子，这话听着真的挺扎心。
蔡磊之前接受采访也专门回应过这件事，他说任何生命想活下去都是本能，这没什么丢人的。而且他再怎么缺钱，给家人留的生活保障从来没动过。他也清楚，这么高强度的工作其实在加速自己的病情，确诊四年多的时候他就进过一次ICU，顶级专家都跟他说，要是安心养病，病情不会发展得这么快。
可他还是停不下来。他知道，靠自己一个人等药，大概率等不到。只有把整个渐冻症研发的生态建起来，让更多科学家、药企愿意进来做这件事，才能真的改变这个病“无药可治”的现状。他多干一天，可能就能让新药早出来一天，就能多救几个病人。
现在蔡磊的病情已经进入终末期，按照医学评分，他的运动功能评分已经降到了个位数。他四肢完全瘫痪，彻底失去了说话能力，吃饭靠针管打流食，睡觉要戴呼吸机才能维持呼吸。他和外界交流全靠一台眼控仪，盯着屏幕拼字母，一个字一个字拼出想说的话。就算这样，他每天还要工作十多个小时。
他房间里摆了四个时钟，不管朝哪个方向转头都能看到时间。他说这不是自己生命的倒计时，是送给渐冻症的倒计时。他要亲眼看着这个折磨了人类两百多年的病，被一点点攻克。从2019年确诊到现在，他已经撑过了7年，远远超过了渐冻症患者的平均生存期。
他活着的意义，早就不只是延长自己的生命了。他用全部积蓄、全部精力，甚至自己的身体，给几十万渐冻症患者趟出了一条有希望的路。以前大家确诊渐冻症，就等于接到了死刑判决书，现在至少有人在前面跑着，后面的人能看见光，知道自己不是只能等死。
参考资料：新华社 渐冻症抗争者蔡磊的“倒计时”之战
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