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【动态】跨越两年半悉心守护,击退红斑狼疮,12岁女孩重拾青春美好

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12岁,正是青春期女孩怀揣懵懂憧憬、肆意追逐美好的年纪,而这份纯粹的美好,却在一个寒冬被一场突如其来的病痛悄然打断。一次受凉后,悦悦(化名)出现了轻微咳嗽,家人起初以为只是普通感冒,自行服用止咳药后,症状却迟迟没有缓解。渐渐地,咳嗽愈发剧烈,伴随而来的还有持续发热,眼睑与鼻翼两侧也悄然浮现出皮疹,更让家人揪心的是,悦悦开始频繁感到胸闷、喘不上气。察觉情况不对,父母立刻带着悦悦赶往首都医科大学附属首都儿童医学中心就诊。


血液检查结果提示悦悦的血小板、红细胞数值显著降低,伴有蛋白尿及肾功能异常,这与普通感染的表现不太相符。结合她面部的特征性皮疹,接诊医生高度怀疑其患上系统性红斑狼疮。

系统性红斑狼疮是一种儿童期常见的自身免疫性疾病,好发于青春期女孩,常以发热、皮疹、关节痛、乏力为典型表现,可累及全身多个器官。其中,肾脏是最易受累的靶器官,医学上称为“狼疮性肾炎”,也是影响患儿长期预后的关键因素。患儿肾脏受累后,会出现蛋白尿、血尿、水肿、高血压等症状,严重时可快速进展为肾功能异常,甚至危及生命。儿童狼疮性肾炎起病隐匿、进展快,需尽早启动规范治疗,才能有效保护肾功能,避免脏器永久性损伤。

悦悦目前已存在水肿及肾功能异常,接诊医生迅速联系肾脏内科,将悦悦紧急收入病房,一场与病魔的较量就此拉开序幕。


危急时刻:与狼疮危象竞速守生命

转入肾脏内科后,诊疗团队第一时间对悦悦展开全面评估,结果令人揪心:她已出现血液、呼吸、心脏、肾脏等多系统受累,病情进展迅猛,属于危重状态。面对这一紧急情况,肾脏内科团队没有丝毫迟疑,迅速完善各项相关检查,第一时间启动免疫抑制治疗,争分夺秒为悦悦抢占救治先机。团队精准把控每一个诊疗细节,从病情评估、方案制定到用药调整,从生命体征实时监护到并发症精准预防,每一步都严谨细致、有条不紊。在全体医护人员的共同坚守与全力救治下,悦悦的水肿逐渐消退,呼吸慢慢平稳,各项异常指标逐步趋于正常,成功脱离生命危险。经过长达两年半的规范住院治疗与随访,悦悦的病情彻底稳定,终于踏上了重返校园的道路。


长期守护:细微处深耕,精准管理护安康

对系统性红斑狼疮患儿而言,急性期救治只是第一步,长期规范随访与精准监测才是预防复发、守护长远健康的关键。自悦悦入院起,肾脏内科主任陈朝英便全程参与救治,其病情稳定后,她继续负责门诊随访,以专业细致守护其健康。

每次随访,陈朝英都会为患儿细致查体,精准调整治疗方案,并为家长开展健康宣教。一次常规随访中,她敏锐发现悦悦安静状态下心率远超同龄儿童,立即建议完善甲状腺功能检查,最终确诊其合并甲状腺功能亢进。考虑到悦悦仍在接受狼疮治疗,陈朝英第一时间联系内分泌科会诊,协同优化治疗方案,兼顾两种疾病治疗的安全性与有效性,全程定期监测指标并及时微调。

经规范治疗与密切随访,悦悦心率恢复正常,甲亢症状缓解,狼疮病情持续平稳无复发,现已能正常上学、快乐成长,这离不开诊疗团队的专业坚守,更彰显了科室对患儿长期管理的严谨与负责。


初心如磐:用专业与温情守护童心成长

悦悦的救治与长期慢病管理案例,只是肾脏内科日常诊疗工作的缩影。作为专攻儿童肾脏疾病的专科团队,科室深耕专业建设,持续提升危重症患儿急救处置能力,不断完善长期随访管理体系,依靠严谨诊疗方案、过硬医疗技术,为患儿脏器健康筑牢屏障;与此同时,科室秉持人文医疗理念,将温情关怀融入每一次诊疗、每一回随访,用耐心沟通、细致护理、暖心陪伴缓解患儿病痛、纾解家属焦虑,以医者责任与担当,一路护航少年儿童健康成长。

文 | 王雪娇

摄 | 肾脏内科提供

编辑 | 宣传中心 郝洁

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