湖北
2026年6月12日至14日，以“智汇津城，凝爱同行——共创血友病国际诊疗与保障新生态”为主题的天津血友病国际交流与发展大会在天津鑫茂天财酒店举行。本次大会由中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心、天津市友爱罕见病关爱服务中心、北京病痛挑战公益基金会联合主办，世界血友病联盟（WFH）担任合作指导单位，多家公益机构及爱心企业共同支持参与。会议汇聚全球顶尖医学专家、国际组织代表、公益机构、医药企业、患者组织及家庭代表，搭建起国际化多层次协作平台，聚焦诊疗技术、医疗保障、康复服务及患者赋能等核心议题，助力血友病防治事业高质量发展。
开幕环节，中国医学科学院血液病医院杨仁池教授致欢迎辞。他指出，血友病防治是一项系统工程，需要医疗机构、政府部门、公益组织、企业与患者群体协同发力。此次大会旨在对接国际前沿、交流先进经验、破解发展难题，推动我国血友病诊疗与服务体系建设再上新台阶。世界血友病联盟主席塞萨尔·加里多、北大清华生命科学联合中心创始主任饶毅教授先后发表致辞，从全球行业趋势与基础科研创新角度剖析当前机遇与挑战。公益及患者组织负责人分别介绍各地帮扶实践，呼吁社会各界持续关注血友病群体，凝聚公益暖流。
主旨演讲环节集中呈现前沿成果。塞萨尔·加里多以《国际血友病诊疗进展与挑战》为题，梳理各国诊疗现状与治疗普及程度，介绍WFH重点项目及2026—2030年战略规划，解读世界卫生大会相关决议带来的政策利好。杨仁池教授系统回顾我国血友病防治历程，总结成效、剖析短板，提出未来要强化基层诊疗能力，推进三级血友病中心标准化建设，完善区域协作机制，推动疾病防控融入残疾预防体系，实现属地化管理和同质化诊疗目标。
在创新药物方面，中国医学科学院血液病医院薛峰教授详解长效凝血因子、新型单抗等药物在国内落地情况，以及基因治疗、非因子疗法等前沿技术突破，展现多样化治疗方案为患者带来的新希望。北京病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川发布《血友病创新疗法支付方案及全球策略》调研报告，指出国内常规药物医保覆盖较为完备，但长效药物与基因治疗的可及性仍受价格和政策制约，并结合国际经验提出支付保障优化建议。
高端圆桌论坛围绕“如何提高血友病创新药可及性”展开深度对话，塞萨尔·加里多、饶毅、杨仁池、郭晋川、信念医药肖啸等嘉宾同台研讨，剖析创新药落地堵点，探索医、政、企、公益多方协同路径，为打通惠民“最后一公里”建言献策。主会场还举行了爱心捐赠与颁奖仪式，表彰积极履行社会责任的企业，全体参会嘉宾合影留念。
本次大会议程丰富多元，兼顾学术研究、临床实操、国际交流与人文关怀。6月13日下午，“血友病创新药与多方共付”分论坛聚焦基因治疗、特许医疗政策、海外支付体系、非因子药物、女性血友病诊疗等议题，邀请多所知名医院专家开展分享与圆桌讨论。6月14日上午，“血友病手术与康复论坛”围绕骨关节并发症，就关节手术、微创技术、软骨修复、术后康复等内容进行交流，推动手术与康复养护一体化发展。6月14日下午平行举办两场会议：血友病研学与国际交流论坛组织嘉宾参观中国医学科学院血液病医院团泊院区，并邀请马来西亚、泰国、韩国及我国台湾地区代表分享诊疗与支付体系建设经验；血友病患者创业分享交流会聚焦患者成长，多位病友分享创业经历，专业导师开展技能指导，展现自强不息的精神风貌。
为期三天的大会以学术为桥梁、以爱心为纽带，贯通国际视野与本土实践，兼顾技术创新、政策完善、康复服务与个体发展。参会嘉宾普遍认为，大会全面展示了全球血友病防治前沿成果，深度交流了我国实践经验，畅通了多方协作渠道。业内人士表示，随着技术进步、保障完善与社会关爱日益浓厚，我国血友病诊疗保障生态持续优化。未来各方将以此次大会为契机，深化合作、凝聚合力，用心用情守护血友病患者健康，为健康中国建设和全球罕见病事业发展贡献力量。
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