北京
人民网海口6月21日电(记者 李学山)6月21日上午，由万全ALS基金会主办的冰桶公益挑战赛在万特制药(海南)有限公司园区举行。活动以“挑战冰桶，为爱而‘冻’”为主题，吸引数百名企业员工、公益志愿者参与，旨在呼吁全社会关注渐冻症(肌萎缩侧索硬化症，ALS)患者群体，传递“用爱融化冻结灵魂”的公益理念。
活动现场。主办方供图
当日恰逢夏至，也是世界渐冻人日。活动借端午余温、父亲节感恩与世界渐冻人日三重节点交汇之机，将节日温情转化为公益行动。现场设置5组挑战区，每组5至6名参与者通过线上平台完成报名。挑战者以冰水浇身的切肤之寒，共情渐冻症患者身体日渐僵化的困境，并在挑战后接力募捐。活动所募善款将专项用于渐冻症患者诊疗救助及罕见病科研攻关。
活动参与者陈棣英表示，冰桶是表达善意的媒介，一群人并肩发声，只为让病患知道他们并不孤单。
作为罕见病之一，渐冻症被世界卫生组织列为五大难治性病症，患者心智清醒但身体逐步失去行动能力，被称为“灵魂被困于冰封躯体”。物理学家霍金的数十年抗争使该病进入公众视野。2018年，渐冻症被纳入国家《第一批罕见病目录》，近年来社会各方持续推进诊疗、药物、护理全链条帮扶。
活动现场。主办方供图
国内渐冻症公益与科研标杆人物蔡磊于2019年确诊后，创办“渐愈互助之家”患者科研大数据平台，发起“渐愈公益计划”及国内首个专项攻克渐冻症的慈善信托，并通过直播间收益反哺新药研发与患者帮扶，为无数家庭注入希望。
在药物可及性方面，深耕脑科学领域二十余年的万全医药控股集团，针对国内渐冻症患者长期依赖进口药、费用高昂的痛点，自主研发国产利鲁唑片“万全力太”，同等规格下定价仅为进口药十分之一，有效降低患者长期负担。集团还设立“霍金万全基金”，专项补贴贫困患者药费、诊疗及护理支出，并持续资助罕见病前沿研究。
据悉，目前行业内正研发适配ALS患者的AI智能看护系统，借助智能监测与语音交互提供全天候照护支持。从民间公益行动到本土药企研发突破，多方力量正共同奔赴“解冻生命”的温暖目标。
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