北京
活动现场。幸福街道供图
6月18日，江苏省南通市崇川区在市北康复医院举办“夏至逐光，以读暖冻”公益诵读会，通过文艺诵读和医疗科普关爱渐冻症患者及家属群体。
本次诵读会由崇川区文明办、区新闻出版局主办。活动现场，文艺志愿者、医护工作者等诵读了9篇由渐冻症患者及病友创作的原创作品。这些作品均由患者通过眼控仪打字完成，分为《冰封里的坚守》与《文字里的阳光》两个篇章，记录了患者对抗病痛的经历及家属陪伴的日常。其中，陪伴患者葛敏七年的朱美玲诵读了关于护理日常的文章，讲述罕见病家庭的护理经历。
活动现场。幸福街道供图
诵读结束后，崇川区新闻出版局向患者代表赠送了《人民文学》等书刊。患者葛敏通过眼控仪打出“我们一起用爱解冻，永不放弃”的寄语，现场志愿者同步点亮手机灯光予以呼应。
活动期间还设有“暖冻课堂”，邀请南通市第一人民医院神经内科主任朱向阳为患者和家属讲解渐冻症诊疗方案、居家康复及日常养护等医疗知识，提供专业健康指导。
据悉，崇川区幸福街道“暖冻”爱心联盟项目已运行八年，累计覆盖南通全市近90名渐冻症患者及家属。此次活动将文艺表达与专业医疗指导相结合，旨在为罕见病群体提供精神关怀与健康支持。(任平 邢树清)
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