江苏
现代快报讯（通讯员 任平 邢树清 记者 花宇）“渐冻症教会我直面生命无常，更懂得知足是生活本真……”在第26个“世界渐冻人日”来临之际，伴着温柔又充满力量的文字心声，“夏至逐光，以读暖冻”公益诵读会在南通市北康复医院温情启幕。文艺爱好者、医护人员、志愿者、渐冻症患者群体与家属代表相聚一堂，以诵读传递暖意。
渐冻症似寒冰锁住躯体，却挡不住向阳而生的初心。活动核心诵读环节《夏至逐光 向阳而行》，文稿出自葛敏与同群体创作者之手。他们仅凭眼控仪逐字逐句敲击、输出文字，把对抗病痛的煎熬、家人相守的温情、接纳生活的通透、期盼善意的柔软，全部凝练成字字千钧的生命独白。诵读分为《冰封里的坚守》《文字里的阳光》两大篇章，中国戏剧家协会朗读专业委员会委员吴培军从文稿润色、舞台演绎到现场统筹细致把控，以多年朗读专业积淀，让每一段来自困境中的心声都拥有触动人心的力量。
九篇原创文字，九段真实人生，串联起渐冻人家庭的挣扎、感恩、热爱与期盼。第一篇章《冰封里的坚守》聚焦对抗病魔的不屈生命力，多篇诵读作品抒发直面病痛、迎风而立的勇气。第二篇章《文字里的阳光》褪去抗争的凛冽，满是亲情相守的柔软暖意。七年温情陪伴葛敏的朱美玲老师带来的《护理一月，才懂七年之外的“渐冻”真相》，让在场众人读懂渐冻病痛的无助，更是见证生命的坚韧与倔强，真挚讲述令台下观众动容落泪。
诵读环节结束后，书香赠礼温情开启。现场，崇川区新闻出版局向葛敏等渐冻症患者捐赠书刊《人民文学》，愿书籍为他们开阔精神天地；赠书礼毕，全场静听最动人的生命告白。葛敏老师依靠眼控仪，缓慢输出心底最真诚的心声；现场志愿者点亮手机微光齐声呐喊，铿锵口号传递共赴曙光的坚定力量；文艺抚慰心灵之外，专业医疗守护同步就位。“暖冻课堂”邀请南通市第一人民医院神经内科朱向阳主任讲解渐冻症诊疗知识，通俗讲解治疗、康复养护要点。文艺关怀搭配专业科普，为渐冻症患者家庭提供全方位长效守护。
夏至逐光，前路漫漫亦灿灿；以读暖冻，寒冰虽冷爱意滚烫。这场诵读会，尽显困境里不灭的热爱与坚守。本次活动由南通市崇川区文明办、崇川区新闻出版局主办，幸福街道新时代文明实践所、南通市文艺家吴培军工作室承办，南通市北康复医院、冰雨阁协办。南通市文联原三级调研员、中国戏剧家协会朗读专业委员会委员吴培军全程公益指导，汇聚文艺微光，温暖渐冻人群体。
近年来，崇川区以新时代文明实践活动为引领，持续关注罕见病群体。幸福街道“暖冻”爱心联盟项目实施八年以来，坚持适度、有分寸的暖心陪伴，已惠及全市约90名渐冻症患者及其家属。这场融艺术性、公益性的诵读活动，是崇川区关爱罕见病群体的生动写照，生动彰显城市深厚的人文底色。未来，崇川区将持续做实暖心服务，以细致关怀擦亮“崇川温度”民生品牌。
（通讯员供图）
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