被断言“活不过3岁”的少年，要上中学了

澎湃新闻记者 韩晓蓉 蒋乐来 彭友琦 邹佳雯

坐着轮椅念完小学，少年维洛毕业了。澎湃新闻记者 彭友琦 韩晓蓉 蒋乐来 邹佳雯

六月，正是离别时节。在上海黄浦区卢湾一中心小学，维洛坐在教室最后一排的电动轮椅上，身边围满了前来找他交换同学录、写毕业赠言的同学。

五年前的秋天，这个曾被医生判定活不过3岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿，第一次进入校园。维洛很喜欢这里，尽管全身只有手肘前部和手指可以动，尽管脖子很难长久地撑住脑袋，他还是学到了新知识，交到了新朋友，是老师同学眼中“坐着变形金刚的学霸”。

维洛与同学们在一起。本文均为受访者供图

如今维洛快13岁了，念小学五年级。上海的义务教育实行“5+4”模式，这也意味着，过完暑假，他就是一名中学生。

这些年，许多与维洛接触过的人，都会对这名少年表现出的成熟印象深刻。他擅长数学，也热爱阅读与写作，用并不灵活的手指敲出一篇又一篇作文，记录着自己的疾病、生活、家人、朋友、老师，还有他想象的童话和未来。

“时间过得真快啊。”陪读五年的妈妈张英感慨，“感觉昨天还是那个刚入学的小不点，今天就要毕业了。”

“团宠”

“他们涌进了我的小宇宙，有时候他们一齐围着我转，有时候我好奇地环绕着他们。”

——维洛作文《我的小小宇宙》

维洛全名叫邹维洛，取自法语“velo”，是自行车的意思。爸爸邹成酷爱自行车运动，原本想等维洛长大，把这项爱好传给他。可惜维洛没办法骑车，只能坐在爸爸为他定制的电动轮椅上。

五年级的教室里，维洛的座位在最后一排，被同学们亲切地称为“C位”——不是因为他需要特殊照顾，而是大家都喜欢围在他身边。语文老师贺春秋笑着说：“他是我们班的团宠、班宠。”

因身体原因，维洛未能参加毕业合照。为弥补遗憾，他被P进了右一位置。

五年前，妈妈张英第一次带着维洛走进卢湾一中心小学时，内心是忐忑的。那时维洛不到8岁，身体单薄，因为生病没上过幼儿园。他渴望学习新知识，也希望多交朋友，但学校愿接收吗？维洛能适应吗？

“每个孩子都有学习的权利。”得知维洛想上学，校长吴蓉瑾毫不犹豫地答应下来。她当时召集八个一年级的班主任开会，大家商讨决定：让维洛先在八个班轮流上课，一方面接触更多同学，锻炼人际交往能力；另一方面也观察哪个班级的氛围最适合他，在第二年固定下来。

“一年级刚来的时候，有的小朋友看到他是有点害怕的。”张英回忆，“特别是低龄孩子，平时没见过这样的情况，一个孩子开着一辆电动轮椅。”

同学们推着维洛在博物馆参观，妈妈张英称这是维洛的“三大护法”。

但孩子的适应能力远比大人想象的快。几个月后，好奇变成了友好，害怕变成了关心。同学们给维洛拿课本、递试卷，还给自己分配了角色：“托头天王”负责关注维洛脑袋的状态，如果歪倒就及时扶好；“传声筒”负责把维洛在最后一排的小声回答大声重复给老师；“开门员”负责帮维洛开门，“资料员”负责帮他收好学习资料……

“维洛不会因为身体原因和大家有隔阂。”班主任石吉说，“相反，他很会交朋友，也很珍惜朋友。”贺春秋认为，维洛能如此顺利融入，关键在于共识——把他看成一个普通孩子，“我们常常对自己说，要相信他。”

在吴蓉瑾看来，维洛的到来，对整个学校也是一种教育，“同学们学会了怎么和一个跟自己不太一样的小伙伴交往。这种能力，不是老师能教出来的，是在日常相处中潜移默化形成的。”

病痛

“我知道，蜀道虽难，但我不是一个人在战斗。”

——维洛作文《属于我的蜀道难》

对维洛而言，最重要的“课程”是与疾病对抗。出生7个月时，他被确诊患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种罕见病，肌肉会慢慢萎缩，甚至影响到呼吸和吞咽功能。爸爸、妈妈、姐姐，再加上维洛，四口之家全力和“渐冻”赛跑。

爸爸抱着维洛去看石窟。

爸爸教会了维洛独立操控电动轮椅，妈妈几乎时刻陪在他身边，姐姐常和维洛一起背诗词、做数学题。每逢寒暑假，一家人还会出去旅行。张英早早开始思考生命教育，她买了关于死亡的绘本，告诉两个孩子“叶子总有落下的一天”。

医学的进步、政策的保障，给这个家庭带来更多希望。2021年12月，用于治疗SMA的诺西那生钠注射液被纳入国家医保，每针价格从上市初期的70万元降至3.3万元。不久后，维洛成为上海儿童医学中心首例接受该药物治疗的患者。

2022年10月，维洛经历了一次大手术。当时他的脊柱严重侧弯达69度，需要通过手术将背部切开，调整脊柱姿态后安装“生长棒”。面对“可怕”的手术，在麻醉室等候的维洛颇为紧张，他大声背起了《蜀道难》，为自己加油鼓劲。“噫吁嚱，危乎高哉！”一声高喊之下，没想到主刀医生接上了“蜀道之难，难于上青天”，接着便是医生护士们一句接一句。

“我忽然不那么害怕了。”维洛说。手术后，他的脊柱侧弯被纠正到10度，能“坐直”也能“躺平”了。但因为还在长身体，“生长棒”每1-2年需要调整一次，直到他停止生长后再做最终的固定手术。

2023年底，维洛在ICU躺了整整10天。

2023年底，维洛遭遇了出生以来最严重的一次生病——重症肺炎。“当时他的血氧饱和度最低只有60不到，心率一度到166。”张英回忆，那次维洛在ICU整整躺了10天，她和丈夫24小时守在床边、轮流陪夜。

病床上的维洛头脑很清醒，他对妈妈说：“我很难受，但我很想很想活下来。”后来身体有所好转，维洛就侧着身子看电子书。进进出出的护士看到这一幕，纷纷惊叹他的“好学”。

“学霸”

“每当我坐在书桌前，仿佛整个世界都安静下来，只剩下我和我的乐园。”

——维洛作文《我的乐园》

在同学眼中，维洛是一枚“学霸”。石吉老师说，他的数学特别好，只要来考试，经常考第一。

维洛对于数学的兴趣和敏感有各种各样的佐证。在家里，他可以花十几分钟解出姐姐做错的数学题；在医院，护士问打针想看什么动画片时，他会回答“请给我一道高难度数学题”。写作文时，他会去思考时光机的简易模型，讨论一根多长的棍子能够在以一圈一秒的速度转动时，让末端速度超过光速。

班里有同学“发明”了一种仪式——摸摸维洛的头，这样就能考好。该说法不胫而走，维洛的头也成了大家眼中的幸运象征。

植入“生长棒”的维洛，能“坐直”做作业。

课堂之外，维洛大部分的知识积累来自书籍。二年级时，维洛读完了金庸全集和《三体》，住院期间也在病房听金庸的解读。他喜欢金庸的作品，最喜欢《射雕英雄传》，还在作文里把语文老师贺春秋比作“俏黄蓉”。

张英说，维洛读书很杂，“什么都有”。维洛则在作文中这样描写：“在阅读的世界里，我是自由的。我可以在刘慈欣的科幻世界里目睹每一次人类做出的重大决定；我可以在二月河的世界里体验宫廷里的权谋诡计；在罗尔德·达尔的世界里感受独特的魔幻与现实交织的氛围。每一次阅读，都是一次心灵旅行。”

对维洛而言，最难的还是写字。因肌力不足，他不得不用上全身力气，写几笔就要喘气休息，在纸上也只能留下淡淡的笔迹。一年级时，他花一两个小时往往只能写五六个字。有一次，维洛的语文作业被老师投到教室大屏上展示，张英抬头看的一刹那，差点哭出来，“大家不知道，里面有两个‘口’字，他写了一个小时。”

随着语文的写字量越来越大，维洛在四年级之后就基本不参加语文的纸笔考试了。“不是不想考，是真的写不动。”张英说，“他如果一直坐在那边写，脊柱和整个身体都是很大的负担。”但作文，维洛还是一篇不落，他会在iPad上写好交给老师。贺春秋保存了维洛五年来几乎所有的作文，打印出来厚厚一沓，“他写得很好，我很欣赏。”

下一站

“独叶易碎，千叶成舟。原来彩虹不在天上，而在并肩作战的掌心里。”

——维洛作文《消失的河流》

陪读五年，张英常说自己“踏上了柯南的后路”，从大人变回小学生。以前维洛调侃她又有了学习机会，会不会觉得开心，她打趣说：“小子你给我活久一点，十几年后咱母子俩一起去高考。”

但现在，她觉得考试没那么重要了。这注定不会是一个在学历道路上的逆袭故事，维洛的身体承受不了太多压力，“他写字很慢，没办法在规定时间内完成试卷。虽然残疾儿童有延长考试时间的相关政策，但我研究了一下，对他可能还不适用。”

2025年，维洛12岁生日，同学们送上惊喜。

健康永远是第一位的。张英心里清楚，学知识不是维洛上学的主要目的，让他始终保持和社会的接触、和同龄人的交往，才是最重要的。

暑假过后，维洛将升入上海交大附属黄浦实验中学，和小学仅一墙之隔。前不久，毕业班的同学去中学上了体验课，张英也带着维洛参加了。和别的孩子不同，维洛更关心校园内的无障碍设计。电梯出入没有问题，但英语听力教室有个门槛，维洛的轮椅过不去。当天，中学校长特地带他们在校园逛了一圈，许诺暑假会进行无障碍设施整改。

中学的课，维洛会怎么上？张英说跟着课表走，也根据他的体力和兴趣来决定，“历史、地理，这些都是他感兴趣的课程。对他来说，没有主课和副课之分，只有喜不喜欢、体力能不能承受。”

毕业的日子越来越近，维洛会开着他的“变形金刚”，和五年前一样穿过校门，只不过这一次是告别。和五年前相比，他长高了、长胖了，脸色红润了、身子硬朗了，朋友也越来越多。如今再回忆那个在襁褓中迎来一记晴天霹雳的孩子，生命的每一个五年都如同一场奇迹。

2015年，维洛爸爸参加铁人三项，一家人跑向终点。

在维洛家的客厅里，摆着一张拍摄于2015年的照片。当时爸爸参加铁人三项比赛，最后一段路程是一家四口手拉手冲过终点。张英在照片旁写下：“让我们一家人永远手拉手向前跑。说好了，谁也不能掉队。”

十年后的2025年，维洛迎来了12岁生日，也是他在小学阶段的最后一个生日。学校为他送上了惊喜：形形色色的贺卡和千纸鹤上，写满大家的祝福，还有一个又一个“我爱你”。

“场面很大，礼物花了很久才搬回去。”张英记得，那天维洛许下“和好朋友一起健康长大”的生日愿望。

2025年，维洛12岁生日，与班级同学拍大合照。

这或许也是维洛成长历程中难忘的一幕。对他而言，过去五年是家人和朋友聚成一团的“并肩作战”。前方是中学大门，将有新的教室、新的朋友、新的挑战。几乎无时无刻不在身边的妈妈说：“感觉很欣慰。他能走到今天，比我们想象的要好得多。”

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本期编辑 邹姗