澳母亲为脑病女儿自办“生活大学”，每天6小时支持，已坚持7年

据《澳大利亚广播新闻》6月13日报道，当莉莲·罗塞尔读到中学最后一年、无法继续接受正规教育时，她的父母开始寻找一种有创意的办法，把她所需要的各种支持整合起来。莉莲的母亲安德里娅·罗塞尔说：“她所有的朋友都要上大学了，所以我们想，‘那我们就自己办一所大学。’我们把它叫作‘生活大学’。”

2020年，他们在新南威尔士州中北海岸小镇奥尔德巴尔，为莉莲建立了一个根据她复杂需求量身定制的“校园”。这个空间设在她祖父基思·罗塞尔家旁边一套闲置的独立公寓里。安德里娅说，能为莉莲单独创造一个学习空间，是当时最好的选择。她说，家里原本也考虑过把这个空间设在自家楼上，并安装一部电梯。

“这样一来，莉莲每天都能带着明确的目的离开家，而不是所有事情都发生在自己家里。”安德里娅说，“我觉得，从长远看，这是最健康、也是最好的解决办法。”莉莲出生仅两周时，就被诊断出一种罕见脑部疾病——半侧巨脑症，这种疾病会引发癫痫发作。安德里娅说，在尝试了6个月不同药物后，他们唯一的选择是切除她的一半大脑。

在教育部门资助的助教凯莉·特雷齐斯和黛比·邦兹支持下，莉莲一直在普通学校就读，两人也一路陪伴她进入高中阶段。克里斯·罗塞尔说，学校社区一直非常支持莉莲。无论是在比赛中为她加油，还是欢迎她参与各种活动，大家都给予了她充分接纳。

离开学校后的生活目标。安德里娅说，学校之外现有的各种选择都不适合莉莲的复杂需求，也无法提供她所需要的专业照护，例如理解她非语言表达的能力。为了建立这个专门的学习空间，家人投入了自己的时间和资源，把基思那套带独立生活设施的公寓改造出来。

澳大利亚国家残障保险计划发挥了作用。该计划为莉莲每天提供6小时的支持服务经费，这使凯莉和黛比能够通过联合关怀机构继续为她提供支持。新南威尔士大学残障创新研究所首席研究员伊娃·斯特尔纳多娃表示，这个家庭为莉莲设计的校外教育方式既独特，也让现年25岁的她受益匪浅。

她说：“这个家庭建立起来的东西非常了不起，而像这样的做法之所以可能，正是因为有国家残障保险计划提供个性化资金支持。”“对于一名有复杂、高强度支持需求的人来说，这可能意味着过上充实、积极的生活，而不是陷入孤立。”“残障青年在离开学校后，想要的和我们所有人一样：继续成长、保持联结、拥有归属感。”

斯特尔纳多娃教授说，对许多家庭而言，残障青年离开学校这件事，“就像突然从悬崖边掉下去”。她说：“学校把一切都维系在一起——日常规律、学习、治疗、人际关系。可一旦学校结束，往往没有什么东西能接替它的位置。”她表示，“问题不在于目标本身”，而在于学校之外的教育和残障支持选项中，“这个体系很少提供实现目标的路径”。

莉莲说话能力、行动能力和视力都受到限制。凯莉和黛比帮助她建立了专门的学习计划和学习空间。凯莉说：“我们把学校里的日常安排一起带了过来。我们会给莉莲使用很多视觉提示，也给她很多选择。所以我们在这里继续这样做。”莉莲会指向视觉卡片，选择自己当天想做的活动，并决定先后顺序。这些活动包括游戏、电脑上的教育活动，或者去打保龄球。

凯莉说：“对一个无法用语言表达的人来说，能够被听见、能够自主作出选择，实在太重要了。”“生活大学”自2020年1月开始运作。莉莲的父亲克里斯说，他们希望邀请她所在社区的人来看看他们在做什么，因此在当年12月6日举办了一次开放日。

克里斯说：“那天有50个人来到这里，他们都是莉莲生活中的一部分。大家都能看到，也能理解莉莲每天在做什么。”7年过去了，莉莲仍然每天去“生活大学”。安德里娅说，她看到女儿在一些细微但重要的方面有了进步。安德里娅说：“以前别人问她问题后，我们往往要等很久，她才能理解并处理你问了什么；现在这个过程快了很多。”

在祖父那套公寓组成的“校园”里行走时，莉莲会拍打自己的腿，表达对新一天的兴奋。安德里娅说：“她每天都迫不及待想来这里，这本身就说明她很喜欢这里。”为了让“生活大学”在社交层面也能丰富莉莲的生活，她的家人和支持工作人员把舞蹈课、和祖父一起做音乐、打保龄球等集体活动安排进她每周的日程中。

虽然这个项目是专门为莉莲设计的，但如果彼此适合，其他国家残障保险计划参与者也会在不同时期陪伴她一起参加“生活大学”的活动。莉莲的祖父基思·罗塞尔被家人称为音乐学院院长。每天，他都会带莉莲进入他们口中的“摇滚学校”。安德里娅说，她希望自家的模式能启发更多人，找到属于自己的独特方式，去支持残障人士生活。

她说：“每个人都应该拥有自己的选择，也应该在这些选择上得到支持。我觉得，这正是国家残障保险计划带给莉莲和其他人的东西。”“希望这能让别人也想到，‘其实我也可以做类似的事情’，从而打开另一扇门，让更多人获得机会。”