四川
据《澳大利亚广播公司》6月11日报道，3岁的劳伦·泽勒患有一种百万分之一概率的出血性疾病，但在陌生人捐献血液制品的帮助下，她依然能像其他小女孩一样奔跑、跳跃、翻滚。劳伦在1岁生日前不久被确诊患有一种罕见且严重的冯·维勒布兰德病2B型。这种疾病会影响血液凝固功能。
她还是婴儿时就很容易淤青。开始长牙后，她曾因出血持续数小时，被送到昆士兰儿童医院急诊科。此后，每隔6至8周，童年常见的磕碰对她来说都可能演变成更严重的问题，需要去医院接受血液制品治疗。
今年早些时候，她接受了手术，在胸部静脉植入了一个输液港。这样一来，她的父母克莱尔·泽勒和罗布·泽勒就能每周3次在家为她注射血液制品，减少了前往急诊的需要。这种名为“百斯泰特”的制品含有两种对凝血至关重要的蛋白质：人凝血因子8和人冯·维勒布兰德因子。劳伦的母亲说：“我真的不愿去想，如果没有这些血液制品会发生什么。”
“这对她来说是救命的。如果淤伤无法控制，或者皮下出血止不住，后果会非常严重。”一剂这种血液制品所含的蛋白质，最多可能来自50名捐献者的血浆。
尽管劳伦患病，泽勒一家仍尽力让女儿像“普通孩子”一样跑来跑去，和8岁的哥哥哈里、6岁的哥哥詹姆斯一起打闹玩耍。如今，他们能够定期在家为她使用血液制品，这也减轻了他们对女儿跌倒受伤的焦虑。
克莱尔说：“以前我们就像直升机式父母一样，随时准备在她摔倒时接住她。但现在，我们多少可以退后一点，让她自由探索。”“我们可以给她自由，让她成为自己想成为的人，让她跑来跑去、探索世界，而不用一直跟在后面，随时伸手接住她，生怕她受伤摔倒。”
“现在她在蹦床上跳的时候，我不用再提心吊胆地等着出事。”泽勒夫妇比大多数父母更清楚出血性疾病的风险。克莱尔是急诊科医生，罗布则从事骨科手术辅助工作。但这并没有让他们在面对自己孩子的严重疾病时少一些艰难。罗布坦言：“这件事依然让人很难面对。”
他回忆说，劳伦早期有一次摔倒后，双耳都流出血来，“非常吓人”，即便对一名受过专业训练的医生来说也是如此。昆士兰儿童医院血液科医生萨莉·坎贝尔说，教会家长在家中使用血液制品，“一开始是一个非常陡峭的学习过程”。
坎贝尔说：“对很多家庭来说，承担这件事会让人非常畏惧。”“我们的多学科团队会在学习过程中支持这些家庭，帮助他们建立在家治疗所需的技能和信心。”“如果操作过程不顺利，随时都能获得支持。”
坎贝尔表示，她工作中的一个关键目标，是尽可能不让患者的出血性疾病干扰他们的生活。她说：“过去，出血性疾病治疗中心通常会告诉儿童和年轻人不要参加身体接触性运动。但我认为，随着治疗手段不断改善，这种观念正在受到挑战。”
“以前的说法是：‘不，你不能这么做。’但现在我们在说的是：‘我们怎样才能一起安全地做到这件事？’”“我非常鼓励家庭告诉我，对他们整个家庭来说，什么最重要。我认为，限制过多，往往会在无意中造成很多伤害。”
坎贝尔还说，制药公司正在研发新药，让冯·维勒布兰德病患者可以像糖尿病患者注射胰岛素那样，将药物注入脂肪组织，而不必依赖输液港。
她表示，虽然冯·维勒布兰德病大约每1000人中就有1人患病，但劳伦所患的2B型估计患病率仅为百万分之一。虽然只有3岁，劳伦也在慢慢适应定期在家接受血液制品治疗。最近，父亲为她注射一剂药物时，她说：“我很勇敢。”
展望未来，泽勒一家感谢澳大利亚超过60万名血液和血浆捐献者。正是这些人的捐献，让劳伦和其他像她一样的孩子有机会尽可能过上好的生活。这意味着，劳伦可以把精力放在做那个“自信又健谈”的自己，而不是总去担心自己的出血性疾病。
当被问到劳伦为何称得上“百万里挑一”时，这位自豪的父亲说：“她的笑声和笑容特别有感染力，这大概是她最美好的地方。”“她精力充沛，也越来越有自己的小脾气了。”
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