独家探访！建成两年、39个自闭症青年入住的金寨星星小镇，现在怎么样了？

VOL 3857

安徽金寨，大别山脚下。77个自闭症家庭用十年时间、自筹资金建了一座小镇，专门安置成年自闭症青年。目前39个自闭症青年住在里面，最小的18岁，最大的39岁。

大米和小米从2017年就开始跟踪报道星星小镇，从3个孩子借住闲置希望小学，到2018年签下土地协议，到2024年小镇建成、20个人入住，再到今年39个人。

小镇建好两年，现在怎么样了？最近，大米和小米首席品牌官潘采夫实地探访星星小镇，并对话创始人小满妈妈。

整理 | Zoey_hmm
编辑 | Jarvis

39个人的日常

小镇在金寨县城边上。金寨地处安徽省西部、大别山区，为鄂豫皖三省交界地，是老牌革命根据地。

36亩地，9栋楼，小镇从外面看像一所新建的学校。39个自闭症青年住在这里，分成6人一个家庭单元，共享一层生活区。每间独立卧室约15平米。

这是上世纪50年代就从国外发展起来的Group Home模式，小满妈妈解释为什么是6个人：“既不是很多，也不是很少，能形成一种人际关系的互动。太少了成本高，太多了照顾不过来。”

园区设施充分考虑了特殊人士的安全需求。户外花坛边角做成梯形的，“他们即使不看路走路，也不会被锐角磕着迎面骨，即使栽到了花丛中也不会受伤。”

每天上午，自闭症青年们在老师引导下帮厨、打扫卫生、做劳动。食堂里，拖地、端盘、洗碗、整理餐桌都由自闭症青年轮流参与。访者看到，一个工作人员拉着新来的少年的手，拿着抹布，一圈一圈教他擦桌子。

小满妈妈说：“每个自闭症人士的能力不一样，擦桌子这一件事，有的人可能得学半年。靠日复一日的练习，一点一点积累，过一段时间才能看到变化。”

小满就是那个让这一切开始的孩子。

2016年，21岁的小满在北京多家机构辗转。小满妈妈回忆：“有一些机构，因为场地是临时租用的，存在不稳定性，经常会不续租，（我们就）被撵走了。”

那年国庆，小满妈妈一家回了丈夫老家金寨。她上大学时第一次来金寨，“从县城到他们家那地方，基本上要坐5个小时的车，要翻两座山”。

而彼时的金寨已通高铁、高速，交通便利，因为地广人少，环境相对比较安静。待了十几天，小满的情绪明显平稳了。

十年后，他的作息已经很规律：

早饭后帮厨、打扫、劳动，穿插骑自行车；

下午在7个兴趣小组里选了3个——手工、运动、书画；

晚饭后和大家散步，回来洗漱，看看电视，10点多睡觉。

周末老师带自闭症青年外出，超市购物、逛公园、看电影、吃大餐。

家庭日结束，小满回到家长公寓住一天，写毛笔字——他的颜体写得很好，还想出去吃肯德基。

一天结束，他背着书包笑眯眯回自己的小组家庭。

“他对整个生活节奏已经非常适应了。”小满妈妈说。

新来的自闭症青年要经过至少21天的适配观察期，叫“家计划”。

老师一对一了解吃喝拉撒、睡眠、行为习惯，发现问题，初步解决，然后做评估。

21天形成一个习惯——每个自闭症青年评估完，确定照护等级，收费标准根据个人能力和所需人力成本差异化制定。

小镇从2017年的一所闲置希望小学起步，当时只有几个孩子。

后来首批共有15个家庭加入，“我们做了一个公众号，然后在一些家长里面宣传，没想到响应特别强烈。”

小满妈妈说。离开希望小学时，小镇有20个自闭症孩子，现在39个，“基本上翻了一番”。

不挑孩子，只挑家长

小镇的运营理念：不挑孩子，只挑家长。

“我们不会择优接收。轻度、重度自闭症人士，以及伴随癫痫、情绪行为问题的，只要园区具备照护能力、家长配合，均予以接收。”

小满妈妈表示，唯一不接的是他们没有照护经验的其他类型特殊人士，“如果接了不能更好地照顾到他，我们觉得帮不到他。”

“只挑家长”的核心是筛选理念一致的家庭。她打了比方：“加入小镇就好像上了一艘大船，不是单纯的坐船，而是大家一起划桨，这个船才能平稳前进。”

所有加入的股东家庭，都摒弃消费者心态，各司其职、互助共建。

访者在探访中看到：乒乓球桌是家长捐的，篮球架是一位世界冠军捐的，面包机是家长捐的，跑步机是不同家长陆续捐的，连看牙设备也是家长捐的。

有些家长做运营顾问，有些到现场教技能，还有退休护士长陪着自闭症青年去看病。

小镇是非盈利模式，无商业资本、无银行贷款介入，所有投入来自家庭自筹。

土地由股东家庭共同出资购买，建筑一起建，从根上规避了租赁场地被撵走的风险。截至目前，77个股东家庭遍布全国。

工作人员以金寨本地招聘为主，大多无特教背景。小满妈妈说选人标准三条：

有爱心有耐心、愿意学习、情绪平稳。

“因为我们的孩子随时会出现一些情况，如果他急躁了就可能处理不当。”

现在园区有多名00后本科老师。第一个来的00后对小满妈妈说了一句话让她很感动：“我在这儿的生活和工作很治愈，觉得原来的工作压力可能比这儿还要大。”

访者在园区看到一个20出头的年轻老师，一路跟着一个闹情绪的自闭症青年，“默默地帮他拿着东西，若即若离，孩子不高兴时撤远一点，一看他跑得快了又赶紧跟上去，并没有呵斥，没有要控制他。”

小镇制定了“员工十大禁忌”，小满妈妈叫它“小镇宪法”：尊重孩子，不能歧视、不能打骂，不能有伤害孩子的情况，一共10条，大家一起讨论成为规则，共同遵守。

融入一座小城

在希望小学的星星家园期间，当地村民不了解自闭症群体，存在顾虑与排斥心理。“他们以为是什么疯子、傻子，会对周围环境有伤害。”

小镇通过长期友好互动，逐步消除偏见：节假日送礼物，让自闭症青年帮邻居做一些事情。慢慢地，村民自己种的菜、捕的鱼会送给小镇。

几年下来，金寨当地出租车司机基本都知道星星小镇，知道这些自闭症青年是怎么回事；

自闭症青年去理发，理发师对每个的特点都很了解，知道哪个要慢一点、哪个会有抗拒；

去看电影，说一声这些自闭症青年怕大声，他们会帮着把音量调低。

“这种待遇在任何大的城市不可能有这样的待遇，因为它人口没有那么多，人的压力没有那么大，它淳朴。”小满妈妈说。

当地政府对小镇也给予大力支持，“办事都是一路给我们开绿灯，县委书记、县长多次到我们这儿来，参加入住典礼。”

金寨人民医院和小镇建立了长期合作，开了绿色通道，每年4月2日还为孩子们安排全员体检、送礼物。全国异地医保也能在当地正常对接。

小镇采用双养模式，配套两栋家长公寓，共53个使用权名额，由股东家庭认购。“目前有十几个家庭已经长期住在这里面，还有一些家庭节假日来看孩子就可以住在这里面。”

满了就不扩了

小镇核定最大容量126人，目前住着39人，还在有序招募。但小满妈妈明确说，没有扩张计划。

“我们最初确定126个孩子，有两个因素：一个是必须有一定的规模，不是十几个那么小；另一个是我们的地就这么大，能建的就这么多，我们要保证每个孩子的生活品质和空间。”

她举例：“我们去欧洲比利时看过一个机构，25年都没有变，还是16个自闭症人士，最近刚又买了一栋房子增加8个。他们做得很谨慎。我们也是这样的想法：先把目前已经入住的股东家庭服务好。”

小镇参考日本榉之乡等成熟社区模式。小满妈妈回忆2009年参观日本榉之乡的感受：

“最大的触动是，他们的发起人曾经说，

‘我希望每个孩子在这里面都体现他们的价值，不管是程度多重的孩子，都做他们力所能及的事情。’

我们甚至看到一个50岁的女士，她有打头等行为问题，但她可以做力所能及的事。任何程度的人都可以。”

2021年，中国精神残疾人及亲友协会的郭德华曾对星星小镇的可持续性提出担忧——这一代家长走了之后，下一代家长的接力棒怎么接？

小满妈妈说，小镇现在重点做的是“四层迭代”：家长的迭代、管理层的迭代、老师的迭代、孩子的迭代。

“都要做好，否则小镇就不能持续稳定地发展下去。”小镇设有退出与转让机制，如果孩子离开或判定不适合在此生活，股东身份可以转让给新股东。

结合十年经验，小满妈妈给迷茫中的家庭三条建议。

第一，提前规划。“不能踩西瓜皮往前走，走一天算一天。即使孩子还小，也要规划他未来怎么样。尽早规划。”

第二，找到适合自己的方式。她引用中智协主席的话：“对自闭症人士的安置，要考虑三个维度：

孩子的状况：重度、中度还是轻度

家庭经济情况

家庭获得的支持有多大

三个维度，3×3×3，等于27种选择。找到适合你的方式，才是最好的。量力而行。”

第三，抱团互助。大龄自闭症青年终身安置无法靠单个家庭完成，理念一致的家庭抱团、资源互补，是更稳定的方式。

但她也提醒，其他地方的家长尝试也曾“散伙”，可见“人合”与规则建设至关重要。

小满妈妈说：“与其等着焦虑，一天一天地耗，还不如为这件事做点什么。不是一下子能做成，但每做一点，就离目标更近一步。”

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