【首儿护话】妈妈，我想回家

晓明（化名）是从普通病房转入移植仓做造血干细胞移植的患儿，造血干细胞移植是他延续生命的最后希望。那天我在移植仓门外穿隔离衣时，听见他对妈妈说：“妈妈，我想回家，想爸爸，想爷爷奶奶姥姥姥爷。”

晓明妈妈拿水杯的手微抖，背过身假装接水，强压情绪轻声说：“儿子，妈妈也想带你回，等医生阿姨来了，咱们问问啥时候能走。”

晓明慢慢侧身对着墙，闭眼不语，眼泪不断流下，浸湿了枕套。想回家的话，他几乎每天都跟妈妈说，他比谁都渴望回家。作为安宁疗护护士，我深知：此刻孩子不仅需要病情护理，更需要情绪出口和对“回家”愿望的尊重，这正是安宁疗护“身心社灵”全人照护的核心。

“晓明，你今天感觉咋样啊？有没有恶心难受？骨头疼不疼？”我站在床头问他。

晓明肩膀在耸动，不语。“他就是不开心，天天喊着要回家，不想待在医院了。”晓明妈妈无奈地说。

“原来是想回家呀，这太正常了，谁不想待在自己熟悉的地方呢？”我轻轻的走到房间一侧的床头桌前，放轻声音，拿出提前准备好的薰衣草精油瓶，轻轻倒一滴精油到纸巾上，放在床头桌上，“晓明，阿姨知道你的心情，一会儿你闻闻这个味道，是不是很像夏天晚上院子里的花香？阿姨特意带来给你，这种香味能让人慢慢放松下来，咱们先说说，今天肚子还疼吗？”

“阿姨，我脚疼的时候很疼，不疼的时候好像没事了一样，肚子也是隐隐的一会儿疼，一会不疼。阿姨，我想回家！妈妈总做不了主，还不听我的！”

晓明侧过身，满脸是泪地喊：“妈妈总骗我！开始说听我的，医生一来就变卦了！我说不做腰穿，她答应了还是让做，针眼一直疼，她根本不心疼我！”晓明妈妈强忍着泪：“儿子，妈妈知道腰穿疼，可妈妈想让你好起来啊。”

“晓明，你想听听阿姨的看法吗？”我把手放在他的肩膀上，淡淡的薰衣草气在病房里慢慢弥散，“你闻，这香味多温柔，就像家人的怀抱，咱们慢慢说，不着急。”晓明没有说话，点了点头。“晓明妈妈，您也忙一上午，您到外面歇一会儿，喝点水。”我知道家属的心理状态也很重要，只有让妈妈先缓解疲惫，才能更好地和孩子沟通。

晓明妈妈红着眼圈看了看儿子，又看了看我，最终轻声说：“晓明，妈妈在门外等你，有事就喊我。”晓明虽倔强地扭过脸，但我注意到他的手指轻轻攥了一下被角——孩子心里其实很在意妈妈。

等门关上，我让晓明平躺，用手轻轻按揉他的合谷穴：“晓明，腰上针眼已经好了，这薰衣草香能帮你缓解疼痛，咱们一边按穴位缓解肚子疼，一边闻着香味，聊聊回家的事好不好？你回家后最想做的第一件事是什么呀？”“我想躺自己小床上，闻窗帘上的太阳味，还想让爷爷奶奶做红烧肉，我都快忘了那味道了……妈妈总说爸爸忙，我好久没见他了。”晓明声音软下来，鼻尖萦绕着温和的香气，紧绷的肩膀渐渐放松，说着又哭了。

我比出抱抱的手势，“晓明，妈妈每天陪着你，也没法回家，你想家人，妈妈会不会也想呢？”

晓明愣了愣，小声说：“妈妈好像偷偷哭过，为了陪我没上班，我腿疼时她整夜揉腿，护士阿姨也总来帮我翻身。”他下意识地吸了吸鼻子，“这个香味真好闻，好像没那么难受了。”

“你看，你能体谅护士阿姨的辛苦，更能看到妈妈的不容易对不对？”我继续按揉着他的穴位，“互相体谅才是一家人，你的想法可以慢慢跟妈妈说，妈妈也会跟你讲她的担心，咱们一起商量，好不好？”

晓明点点头，情绪慢慢缓了下来：“阿姨，我知道妈妈是为我好，就是忍不住想跟她发脾气。现在肚子好像不疼了，这个香味让我想起奶奶种的花，谢谢您。”他顿了顿，又小声说：“您去看看妈妈吧，她刚才好像哭了。”

“好的，你先睡一会儿，我去看看妈妈。”我轻轻的关上门。

“晓明好多了，还让我来看看您呢。”我轻声说，

晓明妈妈的眼泪终于落了下来：“我不是不想带他回家，就是怕他疼的时候我帮不上忙。家里老人还不知道他的病情，我一直没敢说。”“晓明妈妈，待会儿管床大夫来查房，您要不要把这些想法和医生聊聊？我们一起看看有没有办法支持你们。”

“好的，谢谢您！”

经多学科团队评估，晓明体内白血病细胞已大量浸润多器官，且感染难以控制，现有治疗方案效果不佳，医生与家长反复沟通后，决定尊重孩子“回家”的愿望。告知晓明时，他眼中瞬间有光，开心道：“阿姨，我能回家啦，谢谢你们！谢谢阿姨的花香！”

经科主任、护士长同意，爸爸进入病房接他。抱起晓明移到平车时，爸爸的手一直在抖。晓明笑着说：“爸爸，您终于来接我了！您比上次抱我更有力气。”爸爸没说话，把脸埋进他肩头深吸一口气，心里默念：“这次不让你一个人了。”上救护车前，晓明躺在平车上向我挥手：“阿姨，我过几天再来治疗，谢谢您们！”

几天后，晓明妈妈发来照片：晓明在阳台晒太阳，阳光洒在他瘦削的脸上，他穿着最喜欢的蓝色家居服，靠在奶奶怀里，手里捧着一碗热腾腾的饺子——那是他念叨许久的“家的味道”，我望着照片久久说不出话，时间就停留在了这一刻。

看着晓明在温馨的家中，伴着亲人的陪伴安然离世，我深有感触。叙事护理让我们走入患者的内心故事，读懂他们心底的期许，也让护理工作满含温情。这便是叙事护理独有的力量，让患者在生命最后的时光里，真切感受到家的暖意。

文 | 李玉真、王翠、内科系统叙事护理小组

图 | 文章配图由AI生成

编辑 | 宣传中心 郝洁