北京
小编暖心提醒，音乐相伴更有感觉~
范铭兴
做儿科医生久了，我越来越觉得这份职业真正教会我的，是看见亲情、理解坚持、相信爱能托住生命。
我曾接诊过一名7岁庞贝氏症患儿，这是一种罕见的遗传性代谢疾病，它会剥夺孩子全身的肌肉力量。起初，孩子只是行动迟缓、走路不稳，到后来，连抬头、翻身、呼吸都变得异常艰难，只能靠呼吸机维持生命，生活质量断崖式下跌，更谈不上拥有快乐的童年。
孩子的父母早已离异，守在孩子身边的只有年迈的外婆。孩子住进ICU（重症监护室）后，便与外界几乎隔绝，独自面对病痛。外婆身体不算硬朗，却日复一日守在ICU门外，早来晚走风雨无阻，每天准时找我们了解孩子的情况。她很少抱怨，也很少哭，只是安静地坐着，偶尔说一句：“孩子就是我后半辈子的支撑，只有她好好的了，我才好。”
看着孩子和外婆日复一日地煎熬，我们心里很清楚：保守治疗只能维持现状，孩子将永远依赖呼吸机，也难以正常说话、进食。要想真正改变现状，唯一的办法是实施气管切开手术。手术本身费用不算太高，但风险极大。患儿病程太久，气道早已畸形、狭窄，局部组织脆弱，稍有不慎就可能导致大出血、气道损伤甚至危及生命。况且，这类手术对技术、经验、细致度要求极高，国内极少为此类患儿开展气切手术，没有太多成熟经验可参考。
一开始，这个方案面临双重阻力。一方面是患儿对任何侵入性操作都极度抗拒，一听说要手术就紧张、哭闹，难以安抚；另一方面是外婆害怕万一手术失败，连现在的状态都保不住。
那段时间，我们把更多精力放在沟通上：每天抽出时间，耐心向外婆解释病情、手术原理、风险预案、术后获益；一次次展示类似病例的恢复情况，讲解术前准备与方案；反复告诉她，我们理解她的担心，更和她一样，希望孩子能好起来，愿意全力以赴，与她一起承担风险。
或许是感受到了我们的专业与真诚，又或许是太想让孩子拥有正常生活，外婆终于放下顾虑，平静而坚定地说：“医生，我信你们，你们决定，我都配合。”这份信任简单、朴素，却重逾千斤，既是托付，也是责任。
凭借充分的准备、默契的配合，手术顺利完成。术后，孩子顺利脱离危险，逐渐适应新的呼吸通道，慢慢能够短暂脱离呼吸机。当她能发出声音、说出简单的词语时，守在床边的外婆瞬间红了眼眶。随后，孩子逐渐可以自主进食、正常交流，精神状态明显好转，脸上重新有了笑容。曾经被疾病压得萎靡不振的小身影，慢慢找回了活力。
这段经历让我感到亲情的可贵。疾病残酷，爱便成为对抗一切的底气。患者和家属的信任，更成为医者迎难而上的勇气。
文 ：南京市儿童医院重症医学科 范铭兴
编辑：魏鑫瑶（实习） 张漠 肖琰（实习）
校对：杨真宇
审核：李明炫 徐秉楠
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