江西
北京2026年5月25日/美通社/ -- 皮肤是人体最大的器官，也是人们参与社会生活的直观名片。对中国近 700 万银屑病患者而言，皮肤问题从来不止于生理困扰，更是一场需要跨越偏见与歧视、争取公平发展机会的现实考验。
为了解银屑病患者在学业职业发展中的问题与需求，由银屑病病友互助网发起、强生创新制药支持、《民生周刊》杂志社媒体支持的《银屑病患者生涯发展洞察调研》近期正式启动。作为国内首个聚焦银屑病患者学业职业发展的专项调研，该调研将通过广泛的问卷收集与数据分析，揭示银屑病患者的生涯发展困境，推动全社会打破固有偏见，支持银屑病患者勇敢追求自我价值实现。
看得见的皮损，看不见的生涯发展困境
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，临床表现为鳞屑性红斑或斑块，局限或广泛分布[1]。银屑病虽然不具有传染性，但因为可见的红斑或鳞屑，患者常常在社交中被区别对待，并因此背负沉重的身心双重压力。根据世界卫生组织（WHO）发布的《银屑病全球报告》，银屑病会降低患者生活质量并引发心理压力，患者常因疾病遭受歧视，被排斥在学校、工作场所等正常社会环境之外[2]。
从发病年龄来看，银屑病高发于青壮年，其中约2/3的患者在40岁以前发病[1]。这意味着患者可能在求学就业的关键人生阶段，因皮损所衍生的外界偏见与隐性歧视，以及自身的心理焦虑、社交回避等问题而深受影响，制约其自我价值的实现。因此，银屑病影响的不仅是皮肤，更可能是患者的整个人生。
近年来，随着医学的进步和创新治疗方式的临床应用，患者通过早期使用合适的生物制剂，并做好疾病的长程管理，可以实现皮损的完全清除或几乎完全清除（PASI100 或 PASI90），从而有效控制病情。但在治愈生理皮损的同时，银屑病患者的学业职业发展问题关系到患者的尊严、经济独立和生活质量，还有待社会进一步关注和解决。《银屑病患者生涯发展洞察调研》即是从这一深刻洞察出发，旨在深入了解银屑病患者在学业与职场发展中的实际困难与核心诉求，以客观数据揭示银屑病对患者人生发展的深层影响。
聆听群体心声，携手赋能无银人生
从校园到职场，很多银屑病患者可能被动或主动地偏离了理想的人生轨道，他们也因此期待着自己的能力被正视，并享有和健康人一样的求学与就业机会。为此，《银屑病患者生涯发展洞察调研》将广泛面向银屑病患者群体，通过线上问卷展开多维度调研，探究银屑病对患者求学就业的实际影响程度，了解患者在校园职场中的心理压力水平，并关注规范诊疗与长期疾病管理对患者学业职业生涯发展的改善作用，以及患者在个人发展与社会融入层面的核心需求。
值得关注的是，在国家强调促进高质量充分就业、持续推进生涯教育与就业指导的背景下，此次调研聚焦银屑病患者群体的学业职业生涯发展并呼吁给予该群体公平的就业机会，正是对这一政策导向的积极响应。调研成果将有望激发社会各界更深层次的理解与行动，凝聚多方合力，为银屑病患者搭建更公平的求学就业环境。
此次调研是强生"此地无银"公益项目探索多元科普与患者关怀形式的又一重要行动。深耕中国免疫疾病领域近20年，强生创新制药关注患者在治疗之外未被满足的需求，于2024年正式启动"此地无银"公益项目，携手多方支持银屑病患者学业职业公平发展。随着问卷的广泛投放，此次调研还将整合数据并产出洞察报告，为相关政策倡导与企业包容性文化建设提供支撑，助力更多银屑病患者拥抱不被偏见束缚、不被疾病定义的无银人生。
[1]中华医学会皮肤性病学分会银屑病专业委员会. 中国银屑病诊疗指南（2023版）[J]．中华皮肤科杂志，2023, 56（7）：573-625. doi：10.35541/cjd.20220839
[2]《银屑病全球报告》
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