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罗湖首个“星星驿站”为自闭症特殊家庭构建“喘息空间”

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人们常把孤独症儿童充满诗意地称为“来自星星的孩子”,但在充满文学色彩的比喻背后,却是无数个家庭日复一日的沉重现实。孤独症属于神经性发育障碍,这类孩子在成长过程中极易出现情绪失控、沟通困难等问题,让家长长期身心俱疲 。在深圳这座高速运转的城市里,面对特殊家庭长期缺乏“喘息空间”、难以从繁重陪护中脱身的痛点 ,一场从“家庭孤勇”走向“社会共育”的温柔突围正拉开序幕。

随着罗湖区首家、深圳东部首个特殊需要儿童康复与托管综合服务平台——“星星驿站”在东晓街道正式亮相,这束治理的微光正切实照进特殊家庭的现实生活,为他们在喧嚣的城中开辟出一片专属的避风港。



要理解这个由多方合力打造的驿站落成的分量,首先要了解这群特殊家庭背后的庞大数字。据统计,目前全区在册孤独症患者有527人,流动患者约200人。

在这些理性的数据背后,折射出的是数百个家庭日复一日面临的照护与康复双重重压。有关方面经过长期的基层调研发现,多数特殊儿童家庭正处于进退两难的困境之中,不少家长被迫放弃工作,长期处于焦虑状态。

去年3月以来,深圳市人大常委会社会建设工委组织开展的专题调研同样印证了这一痛点,孤独症患者的家人背负着沉重的陪护压力,极度缺乏“喘息”空间,对心理辅导和照护服务的关心支持有着极其急迫的需求。



对于这种普遍存在的困局,深圳市人大常委会社会建设工作委员会相关负责人分析——孤独症的残酷现实往往逼迫着父母中的一方不得不减少甚至完全放弃工作来全天候照顾孩子,这不仅让家长在无尽的琐碎与焦虑中陷入极度的身心疲惫,更直接导致了家庭经济收入的骤减;他由衷呼吁全社会能够在这个时候及时站出来,共同为这些负重前行的家长撑起一片遮风挡雨的“喘息空间”,无论是在日常照料的时间托底上,还是在经济津贴的实质照顾上,都应该给予他们最切实的支撑。正是看到了这种来自最基层的急难愁盼,罗湖区委社会工作部将其定位为“一号民心工程”,作为落实“百千万工程”、完善“一老一小”服务体系的重点任务来抓,坚定了各部门推进星星驿站项目的决心。

在这样的背景下,“星星驿站”最终选定在交通便利、社区配套完善的东晓街道落地,并由具有丰富特需儿童康复经验的深圳市罗湖区新希望社工服务中心负责实施,服务范围可直接辐射周边的东晓、翠竹、清水河三个街道。作为在各级人大部门推动下打造的重点民生项目,东晓星星驿站得到了区委社工部、区残联及街道的大力支持,被正式纳入民生微实事推进序列。

在筹备过程中,各部门全方位合力护航,区残联从功能室设置到课程体系设计,全程给予业务指导,区人大常委会积极组织人大代表调研视察、链接社会资源,东晓街道则在场地协调和社区宣传上给予全面配合。这种多方联动的机制,不仅让项目获得了政策、场地、资金等全方位的坚实保障,更让项目成为了社会工作领域“众筹智慧、共建共享”的生动治理实践。

为了接得住这份沉甸甸的托付,新落成的“星星驿站”聚焦2至18岁患有孤独症、发育迟缓、智力障碍等病症的特殊需要儿童及青少年。驿站依托多年的特殊儿童康复实践经验,组建了一支由多名学历达标、持证上岗的资深康复师与青年骨干组成的核心团队,并配备了行业权威专家指导团队定期提供专业督导。在硬件与软件建设上,驿站精心设置了个训室、评估室、感统训练室、社交游戏室等15大功能室,并推出了“星跃感知、星知慧语、星习自立、星聚同行”四大核心课程体系,构建起涵盖基础康复、科技助残、特色功能训练及社会融合等多个板块的多元融合课程体系。秉持“医康教”的服务理念,驿站的服务范围涵盖了托管、成长转衔指导、家庭支持服务及综合干预等深层次内容。

更具暖意的是,驿站创新采用了“公益+普惠”的运营模式。通过探索“政府补贴+机构让利+个人分担”的低偿托管机制,驿站不仅能让特殊儿童在家门口享受到专业、便捷、可负担的康复训练,更能让长期处于高压状态下的家长们获得宝贵的“喘息”机会,从漫长的照护马拉松中暂时抽身、稍作休息

据预计,驿站全面投入运营后,服务预计能辐射周边5公里区域,一年可服务200名以上的特殊需要儿童。这一举措在家庭层面破解了照护难题并减轻了家庭经济压力,在机构层面让专业服务实现了更大范围的覆盖。

在公共服务的数字化升级上面,“星星驿站”迈出了极具示范意义的一步。针对传统公共服务预约的时空限制,罗湖专门开发了“罗湖星星驿站服务”微信小程序,实现“掌上快捷预约”。家长只需动动手指,即可在线选择意向时段并一键提交申请。随后,驿站将通过规范清晰的流程开展专业评估并上报街道,由街道依规审核托育资格后签订协议。这种智慧化的精准服务模式,不仅能通过实时显示托位余量确保了信息的公开透明,更能通过后台的数据分析了解高峰时段与热门课程,为后续的服务优化和资源调配提供科学的决策依据。

罗湖区委社会工作部相关负责人指出,“星星驿站”的建设不仅是一项精准帮扶特殊群体的民生工程,更是新时代下党建引领基层治理、凝聚多元社会力量的创新实践。通过将专业服务下沉至群众家门口,驿站不仅打通了关爱孤独症家庭的“最后一公里”,更如同一块磁石,有效吸纳了人大代表、慈善组织、爱心企业与社区志愿者等多方力量的协同参与,真正把党和政府的关怀转化为对特殊群体可感可及的日常守护。

这种以罗湖东部为起点的扎实探索,正是深圳市织密特殊群体关爱网的一个精彩缩影。在更高维度的城市治理层面上,一场关于“星星”的宏大守护行动正在全城加速铺开。为了彻底缓解特殊家庭的陪护重压,深圳市人大常委会社会建设工委在各方支持下,已推动在莲花、宝安、西乡、新桥、光明、民治、东晓等7个街道建立起“星星驿站”,初步形成了“一驿站一特色”的多元化关爱服务布局 。如今,这项工作已高位推动列入2026年市政府民生实事项目。更为长远的谋划在于法治的筑基,目前《深圳经济特区孤独症群体关爱服务若干规定》已列入市人大年度立法工作计划,起草完成的草案稿聚焦该群体最直接、最现实的利益问题,力求以法治力量筑牢长效保障机制。

与制度建设同频共振的,还有广泛的社会关爱力量。通过联动市委宣传部、慈善组织、爱心企业等社会力量,以及组织人大代表、机关干部赴驿站开展志愿服务,整座城市的善意正在被层层唤醒 。同时,新华网、南方都市报、深圳特区报等主流媒体也纷纷发挥宣传引导作用,共同营造出包容接纳的社会氛围。

下一步,随着“一中心多站点”布点模式的探索以及“专业社工+志愿者”关爱机制的深化,深圳将继续推动“星星驿站”建设提质扩面,呼吁全社会消除偏见与歧视。正如驿站项目代表伍雪玲所期盼的那样:“愿每一颗‘星星’都能被温柔以待,愿每一个孤独症家庭都能被暖心关怀。”深圳正在用务实的行动证明,这句温柔的期许已经化作了一张日益细密的社会支持网,一部即将出台的暖心法规,以及一个个能让疲惫父母稍稍停歇的“喘息空间”。当全社会的微光汇聚,即便是在黑夜中独行的“星星”,也终将不再孤独。

采写:奥一新闻记者 谢宇野

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