愈见你 | 强直让我弯下了腰，却压不垮向上的心

编者按：在人类漫长的生命旅程中，健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录，都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来，我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃，更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命，不是对抗自然，而是在敬畏中寻求精妙干预，在理解中维护动态平衡，与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事，“愈见你”，感受生活的点滴。

既然无法改变疾病，就改变面对它的态度。这是我跟强直性脊柱炎抗争16年来，心态发生的变化。

没患病之前，我对强直性脊柱炎一无所知，认识它后，就注定要和它纠缠一辈子了。

从小我的体质就不错，从小学到大学，每个阶段我都是班里的体育健将，篮球、乒乓球、羽毛球打得都不错。大学第一节体育课，体育老师进行体能测试，我是全班跑得最快的一个，100米跑出13秒的成绩，班里一位姓柯的新疆同学惊呼我为飞人。不久，学校召开校运会，我成为班里篮球队的灵魂人物，柯同学每次见我都喊我“乔丹”，她说，高中时她经常看NBA的比赛，最崇拜的就是飞人乔丹了。因为体育方面比较出色，同学们就选我为体育委员。

大学毕业后，我进入报社任职，成为一名一线记者。记者的工作总是很忙，每天东奔西跑四处采访，新闻讲究时效性，采访回到单位我要尽快将新闻稿写好，第一时间交给版面编辑。为了节省时间，中午我经常不回家，而是在单位赶写新闻稿，困了，就趴在办公桌上睡一会儿，这种高强度的工作模式持续了10年。

2010年，我开始觉得后背有些酸痛，也没在意。毕竟像我这种工作，除了外采之外，都是长时间坐在电脑前写稿子，经常久坐，许多同事都有腰部酸痛的老毛病，严重的甚至患上腰椎间盘突出。我以为自己也是久坐造成的职业病，因此不放在心上。

然而，慢慢地，这种酸痛逐渐由“偶尔”变成了“天天”，我决定到医院去检查一下。刚好有个同事的同学是一家大型医院推拿科的负责人，他医术高超，同事腰不舒服时都是找他推拿按摩。经同事引荐，我顺利找到他。看了我走路的姿势后，他严肃地对我说，以我的判断，你应该患上了强直性脊柱炎，他带我找到医院风湿科的专家，让我先做个详细的检查，早确诊，早治疗。

经过医院全方位的检查，风湿科的医生明确告诉我，我被诊断为强直性脊柱炎。那一刻，我心情复杂，不知所措，在这之前，我完全没有听说过这种病。

患病后我才知道，强直性脊柱炎有个让人闻风丧胆的外号——“不死的癌症”，目前还没有方法将它治愈。面对这样的诊断，感觉自己仿佛被困在一扇无形的牢笼里，想想未来的工作、家庭、生活，似乎都被这个病魔笼罩，心中充满了无助与绝望。

医生劝我不要太悲观，乐观情绪是治愈一切疾病的法宝，这个病虽然目前没办法治愈，但只要及时治疗，大部分强直性脊柱炎患者的病情能得到缓解，避免病情进展以及功能的丧失，局部受累的轻度强直性脊柱炎患者可以不影响机体功能和工作能力，且能长期处于相对稳定状态。

我接受医生的建议，配合他制定的方案进行治疗。在医院进行云克注射液治疗强直性脊柱炎期间，同病房的黄先生来自东兴市，他在越南从事红木家具销售工作，为了治这个病，他跑了广州、上海等多个城市，花了30多万元，才把病情控制好。他说：“这是一种富贵病，病情控制住后，还需要长期进行药物治疗，定期到医院检查、制定适合的治疗方案，所花的钱不少，这些年我做生意赚的钱基本都花在治病上了。”

我没有黄先生那么好的经济基础，只能在生活和饮食上积极与强直性脊柱炎进行对抗。生冷的食物我不敢再吃，还把床垫去掉，长期睡硬板床，坚持有氧锻炼……只要是对控制病情有利的事，我都积极去做。

患上强直性脊柱炎后，原本开朗的我变得自卑起来。以前我一直都喜欢拍照，记录自己的生活，人生各个阶段都拍了不少相片。患上强直性脊柱炎后，自体慢慢地发生改变，每次照相或者拍视频时，我都忍痛努力挺直腰杆，但镜头里的我佝偻着身子，步履蹒跚，那个变形的身影，深深地刺痛了我，我开始抗拒拍照和面对镜头，也不敢见以前的同学和朋友，每次他们邀请我聚一聚时，我总以工作忙为由推脱，怕他们看到我现在的样子。

看着我变弯的腰和变硬的脖子，许多关心我的亲友都纷纷向我介绍医治腰痛的医生和配方。最着急的是我80多岁的老母亲，她四处向人打听治腰痛的秘方，听说狗儿豆煲猪骨对治腰痛有奇效，她不顾自己年老体弱，亲自把狗儿豆摘下来晒干，待我回家时带回城里，交待我一定要坚持吃。不想辜负母亲的期望，我坚持吃了几个月，吃到望见狗儿豆便想吐，但并没有什么效果。比我大12岁的大姐，我是她从小带大的，一直很心疼我，每次见到我都关心我腰的问题，她无意间打听到伸筋草煲猪尾骨对治腰痛效果特别好，便马上打电话给我，说她在村里负责找伸筋草，晒干后再寄给我，叮嘱我一定要坚持吃，把腰治好，姐姐的热心，让我喝伸筋草煲猪尾骨的汤喝到怕。好朋友亮哥，跟我有20多年的交情了，看我直不起腰，他也很关心，只要听说那里有治腰痛的好医生，就向我介绍，希望我早日把腰治好。

面对众多亲友的关心，我每一次都要向他们解释强直性脊柱炎这种病情的特点，绝大多数人对这种病并不理解，在一次次反复地解释中，我开始恐惧社交，害怕接触人，于是我进行换岗，从记者岗换到编辑岗，这样我就不用每天接触这么多人了。

在我越来越自卑时，无意中刷到灵山县旧州镇驼子哥的视频，一看驼子哥的样子，我就清楚他患上的也是强直性脊柱炎，而且比我严重得多，他的身子差不多呈四五十度向前倾，连走路都困难。患病后，驼子哥的妻子弃他而去，留下年幼的女儿和他相依为命。面对疾病的侵袭和命运的不公，驼子哥并没有怨天尤人，自暴自弃，而是积极乐观面对。他通过拍摄短视频，帮助乡亲们卖农产品，成为远近闻名的网红，不仅自食其力养活一家人，还带领乡亲们一起致富。

如果说强直性脊柱炎让我和驼子哥弯下了腰，疾病却让河池的蓝野针坠进无尽的黑暗中。2018年4月，因为双眼突然看不清，她到医院进行检查。检查结果如同晴天霹雳：因眼底病变，她的眼球萎缩，视网膜脱落，即使手术，也极有可能失明。抱着一丝希望，蓝野针接受了手术，纱布揭开那一刻，她眼前只剩一片黑暗。那时，她的大儿子5岁半，小儿子才2岁半，正是需要母亲照顾的年纪，她却连生活都无法处理……蓝野针的绝望可想而知，在消沉一段时间后，蓝野针没有被命运击倒，她选择一切从头再来，艰难地学会了各种生活技巧。除了照顾好孩子和家人之外，蓝野针还坚持读书写作，今年3月，她斩获国家级少数民族文学期刊《民族文学》2025年度奖。

驼子哥和蓝野针的事迹深深地震撼了我，跟他们相比，我有什么理由埋怨命运的不公？既然无法改变疾病，就改变面对它的态度。从此，我的自信心又回来了，更加热爱生活和工作。

疾病让我弯下了腰，却压不垮我向上的心。现在的我，依然积极跟强直性脊柱炎抗争，除了做好工作之外，还坚持多读书，通过阅读和写作充实自己的生活。

有人说苦难是绊脚石，我却把它踩成了台阶。蝴蝶破茧要经历挣扎，人成长何尝不是？如果你正身处黑暗，请记住：疼痛或许无法避免，但永远可以选择拒绝屈服。

专家点评:

宋利格 ，同济大学附属杨浦医院内分泌代谢科主任、主任医师、博士生导师

人终其一生，或多或少都有面对疾病的时刻，请您直面疾病、相信科学、相信自己！

桂宁，首先请接受我对你的敬意！你走过痛苦，用正面榜样鼓舞了自己；你走出黑暗，给自己感受幸福生活开了窗！

你所得的强直性脊柱炎，也属于慢性疾病的一种。你的那些痛苦的心理经历，也是诸多慢性疾病患者常见的感受，但不是所有患者都能走过痛苦，让自己像你一样重获自信、直面疾病。在此我也呼吁所有强直性脊柱炎患者向你学习，重建适合自己的生活秩序，能慢慢感受生活的美好。也希望所有慢性疾病患者，比如糖尿病、高血压、心脑血管疾病等，能走过疾病，调整自己的节奏去感受生活中的其他方面。

随着科技的发展，目前大多数慢性疾病的治疗方法都在飞速发展，疾病控制率越来越高，控制方法越来越简单，治疗药物也越来越便宜，管理方案越来越规范。文中提到的驼子哥和蓝野针属于病情进展比较重的患者，我们还有非常多的强直性脊柱炎患者控制得非常好，疾病进展被大大延缓。相信以后还会更好！

强直性脊柱炎的发病原因主要是在遗传背景的基础上（如约90%的患者携带HLA-B27基因），合并环境因素与免疫紊乱情况下，促使了疾病的发生。但携带HLA-B27基因的人中，只有约2%-10%最终发病，因此它只是风险因素，而非决定因素。这说明，强直性脊柱炎患者既不能怪罪自己，因为不是你做错了什么导致疾病的发生；更不需要因携带此基因而害怕，因为不是所有携带此基因的人都会患病。

我给强直性脊柱炎患者的建议：

1、非药物治疗（坚持做，保持终身）

规律运动：游泳是首选运动；每日坚持伸展运动、深呼吸练习，维持胸廓活动度。

姿势训练：靠墙站立、俯卧撑等对抗脊柱弯曲。

戒烟：吸烟显著加速脊柱融合和影像学进展。

2、药物治疗

非甾体抗炎药（NSAIDs）：如塞来昔布、吲哚美辛等。是治疗强直性脊柱炎的一线用药，能快速缓解疼痛和晨僵。需注意胃肠道和肾脏风险，建议患者定期随访。

改善病情抗风湿药（DMARDs）：柳氮磺胺吡啶或甲氨蝶呤：对外周关节炎有效，但对中轴（脊柱） 疼痛改善效果差。

生物制剂（近些年的重大进展）：TNF-α抑制剂（如阿达木单抗、依那西普、英夫利西单抗等）和IL-17抑制剂（如司库奇尤单抗、依奇珠单抗等）。对中轴、外周及关节外表现（如眼炎）均高效，能显著延缓影像学进展。使用前需筛查结核、肝炎，以防生物制剂应用后导致感染暴发。

JAK抑制剂：口服药物（如托法替布、乌帕替尼等），用于对生物制剂反应不佳或不适合的患者。

3. 手术治疗

主要用于强直性脊柱炎晚期患者：如严重的髋关节强直或破坏，可行全髋关节置换术；严重脊柱畸形，可行脊柱截骨矫形术。

最后我想说，人生免不了面对各种各样的疾病，且每个人遇到的都不一样。相信科学，坚持遵医嘱构建良好的生活方式和治疗方案，大部分疾病都是可控的。

来源：桂宁