湖南
反复腹泻、体重不增，4年前东东（化名）被确诊为罕见病克罗恩病（CD）。
5月19日，在湖南省儿童医院消化营养科，我们见到东东（化名）。阳光、腼腆、成绩优异是东东给人的第一印象。东东每隔半年或一年需复查一次胃肠镜。问他最难熬的是什么，他想了想，平静地说：“喝泻药。”——没有抱怨、没有叛逆，只是淡淡地陈述事实。但真正让他眼睛发亮的，是另一个话题。“体考考了58分，满分60。”说这话时，他嘴角压不住笑意。在学校操场上，他和所有同学一样奔跑、跳跃，甚至比别人更努力。“下课了就去操场练体育。”这份自律，让他在体育考试中交出了接近满分的答卷。
当被问起“你和班上同学有什么不一样”时，东东列举得很具体：要定期打生物制剂、不能吃辣条和小吃、需要花更多时间锻炼身体。紧接着，他又认真地补了一句：“一样的地方更多。都是为了考一个好高中，平时的生活也差不多，玩游戏、追剧、看书。”
患病、定期治疗并没有打乱他的学习节奏。他通常选在周六或周日来医院，输完液就回家，“感觉没什么太大的影响。”——这句话背后，是一个少年与疾病和平共处的日常。“希望全世界的人都不生我这种疾病。”东东的愿望简单而动人。说到最想感谢的人，他没有犹豫：“爸妈每次都会陪过来，他们特别有正能量。”父母从不把陪伴当作负担，而是用稳定的情绪和乐观的态度，撑起了孩子心里最踏实的那片天。
“孩子从出生到确诊前，身体一直很健康，很少生病。”东东爸爸回忆起初诊时的情景，一度愤恨命运的不公，不知道哪里出了问题。但现实如此，只能坦然接受、积极应对。从崩溃到从容，这条路并不容易。他特别强调：要正确认识疾病，避免被网络信息误导，信任并配合医生治疗。同时，他呼吁社会减少对罕见病的焦虑传播，给予IBD孩子和家庭更多的理解与支持。
湖南省儿童医院消化营养科副主任医师张文婷介绍，目前该科收治的炎症性肠病（IBD）患儿占全省该病种儿童总数的95%以上，长期随访治疗的患儿有300多例，其中不乏一些已成年仍继续规律接续治疗的孩子。炎症性肠病（IBD）是一组原因未明的非特异性慢性肠道炎症性疾病，包括克罗恩病（CD）、溃疡性结肠炎（UC）和未定型IBD。其病因与遗传基因、环境因素及肠道菌群、免疫紊乱等多种因素相关。儿童IBD的常见表现包括腹痛、腹泻、便血、营养不良、生长发育迟缓等。
湖南省儿童医院消化营养科在省内率先建立儿童IBD多学科诊疗（MDT）模式，整合营养、影像、病理、外科、超声、心理等资源，通过全方位的营养支持治疗、生物制剂精准靶向治疗以及个体化方案进行有效控制。从诱导缓解到长期维持的全程管理，助力孩子们回归正常的学习和生活。
潇湘晨报·晨视频记者李典 通讯员刘钞 李雅雯
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