河北
来源：河北青年报
近日，“‘90后’夫妻突患罕见病，孩子出生即夭折”的话题冲上微博热搜，这个家庭的遭遇，牵动着网友们的心！
“90后”新婚夫妻遭厄运
双双确诊罕见病且痛失孩子
天津一对“90后”夫妻，丈夫李先生今年32岁，两人因共同的唱歌爱好结缘。丈夫从事销售工作，妻子为客服人员，2024年登记结婚，不久妻子就怀孕了。
可命运无常，这对年轻夫妻遭遇了人生重大变故。
2025年3月，李先生突发不适，出现发烧、浑身无力、剧烈疼痛等症状，初期还伴有头晕、眼睛不聚光、重影、手脚发麻等表现。
起初他被误诊为脑梗，治疗后病情加重并导致瘫痪，后续转入天津医科大学总医院，最终被确诊为Bickerstaff脑干脑炎——一种罕见的自身免疫性神经系统疾病。
令人崩溃的是，就在李先生确诊罕见病后的第二个月，他怀有身孕的妻子也出现了同样症状，孩子因发育不良出生后夭折。
目前，夫妻二人双双瘫痪在床，生活无法自理，需面临长达5到7年的康复期。
面对现实，李先生始终保持乐观，目前李先生的身体已出现恢复迹象，部分身体部位可活动，也能开口说话了；妻子也在逐步恢复进食。
李先生表示，夫妻二人相互支持，即便遭遇不幸，生活依旧充满甜蜜，他还选择通过视频记录自己和妻子的康复生活，以积极的心态面对困境。
医生：夫妻双方同时患罕见病
可能接触了同一感染源
看到李先生夫妻的遭遇，很多网友关心，究竟是什么原因导致夫妻俩同时生病？
李先生表示，目前夫妻俩同时生病的原因尚未有明确结论，医生推测可能有两个方向：
摄入重金属：两人平时较爱吃海鲜，部分海鲜可能携带重金属；
饲养仓鼠：2024年夫妻二人共同养过仓鼠，不排除与仓鼠相关的接触因素。
东部战区空军医院神经内科主任焦冬生接受媒体采访时表示，根据患者提供的病历资料，“这对夫妻同时发病，首先考虑与环境或饮食有关，可能是两人接触了同一个感染源。”
Bickerstaff脑干脑炎是一种自身免疫性神经系统疾病。简单而言，即人体免疫系统错误地攻击自身的神经，从而引发一系列症状，主要攻击的是周围神经。
该病通常有前驱感染史，比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等，免疫系统在清除感染源时，误攻击了神经系统。
该病极为罕见，我国每年新发病例可能不超过100例，而夫妻俩共同患上这种罕见病的情况，放眼全球也仅有个位数记载。
焦冬生解释，以空肠弯曲菌为例，如果夫妻双方同时食用未完全煮熟的禽肉或接触仓鼠粪便后未洗手就进食，可能引起发热、腹泻等急性胃肠炎症状，此时免疫系统会攻击并清除细菌，发热和腹泻会逐渐好转。
但在肠炎症状改善约两周后，由于这对夫妻脑干部位的某些细胞具有与空肠弯曲菌相似的抗原特性（正常人通常没有），免疫系统会错误地攻击这些神经细胞，从而引发神经系统症状。早期会出现视物重影、走路不稳，后面会出现昏睡、意识不清。
焦冬生提醒，该病起病较快，如果不及时治疗，脑干脑炎可能损伤呼吸中枢，导致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸机维持呼吸。如果一周以上得不到有效治疗，可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况，严重可导致死亡，该病死亡率达5%到10%。“如果在发病一周内明确诊断，并及时使用人血丙种球蛋白，长期预后通常较好。”
“这对夫妻应该已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗，目前病情稳定，不会再加重。”焦冬生说，后期主要是等待受损神经的自我修复，并配合适度的康复功能锻炼，多数情况下2到3个月后可基本恢复，但若病情被贻误，恢复时间可能更久。
医生提醒：
饮食别大意：所有肉类、海鲜务必彻底煮熟再食用，避免感染病原体；
养宠物勤洗手：接触任何宠物、清理粪便后，都要认真洗手再吃东西；
出现不适症状快就医：一旦突发发烧无力、头晕眼花、视物重影、走路发飘、手脚发麻等异常情况，需引起重视，早检查早治疗！
期望这对夫妻早日恢复健康！
来源/极目新闻、扬子晚报、红网
编辑/杜璐宁
校对/侯明怡、韩妮
审核/刘洁
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
