北京
（人民日报健康客户端记者 杨晓露）5月13日，“90后夫妻突患罕见病孩子夭折”的新闻话题登上热搜，这个家庭的遭遇也牵动网友的心。丈夫李先生在社交平台上介绍，他们原本是一对90后幸福夫妻，2024年登记结婚，不久妻子就怀孕了。2025年3月，李先生突发不适，出现发烧、浑身无力、剧烈疼痛等症状，初期还伴有头晕、眼睛不聚光、重影、手脚发麻等表现。
起初他被误诊为脑梗，治疗后病情加重并导致瘫痪，后续转入天津医科大学总医院，最终被诊断为免疫介导性脑干脑炎合并吉兰巴利综合征——一种罕见的自身免疫性神经系统疾病。2025年5月，距离李先生确诊仅2个月，李先生已怀孕6个多月的妻子也出现了与他相同的症状。尽管夫妻二人满心期盼能保住胎儿，拼尽全力救治，但最终孩子还是出生即夭折，给这对本就遭遇重创的夫妻带来沉重打击。
既然是罕见病，为何会夫妻同患？首都医科大学宣武医院神经内科副主任医师张婧介绍，罕见病的“罕见”是指疾病在人群中的整体发病率极低，但它并不等于“不可能在同一环境下同时发生”。免疫介导性脑干脑炎这一类疾病目前医学界有明确认知的是Bickerstaff脑干脑炎，也常合并吉兰巴利综合征，其发病机制的核心是人体先感染了某种病原体（最常见的是空肠弯曲菌、流感病毒等），免疫系统在清除病原体的过程中，因病原体的某些抗原成分与人体神经组织结构相似，导致免疫系统错误地攻击了自身神经系统。
张婧告诉记者，绝大多数患者在发病前有明确的前驱感染史，夫妻俩几乎在同一时期先后发病，最合理的解释是他们共同接触了同一个感染源。结合李先生自述的情况，两条路径高度可疑：一种是饮食途径。夫妻俩都非常爱吃海鲜。某些未彻底煮熟的海鲜（如贝类、禽肉等）可能携带空肠弯曲菌。食用后引发急性胃肠炎，约1-4周左右免疫系统误攻击神经。另外一种是接触途径。他们在2024年共同养过仓鼠。仓鼠的粪便和分泌物中也可能携带某些病原体，在清理笼舍后未彻底洗手就进食，同样可能造成感染。同时，本身海鲜类鱼虾类可能诱发免疫反应，导致神经系统受到攻击，临床上不乏食用海鲜类食物后出现免疫相关神经系统疾病的病例。
“所以，‘夫妻共患’并非因为这种病有传染性，而是他们不幸被同一个感染源先后感染，随后各自的免疫系统又都以同样的方式“误判”了攻击目标。全球仅有少数报道，足见这种巧合的罕见程度。”张婧说。
张婧还介绍，这种疾病起病凶险，虽然目前国际上尚无标准化治疗指南，但治疗的核心原则是抑制异常的免疫反应，同时给予全面的对症支持。若能及时规范治疗，大多数患者的临床结果良好。“这对夫妻的病情充分体现了这一疾病的凶险性：发病初期都出现了发热、全身无力、剧烈疼痛，随后迅速进展为四肢瘫痪、无法说话、吞咽困难。”
张婧还表示，尽管这一病例是夫妻俩共患病，但普通人患病的概率微乎其微，因此不必过分恐慌，但适当的预防意识和及时的识别至关重要。“日常要注意饮食卫生，避免食用未彻底煮熟的食物，尤其是禽肉、海鲜等。保持良好卫生习惯，处理生食前后、接触宠物排泄物后，务必彻底洗手。对于鱼虾海鲜等肉类不要过于“贪嘴”。还要增强自身免疫力，规律作息、均衡饮食、适度锻炼，让免疫系统处于稳定状态，有助于减少各类感染后的异常免疫反应风险。此外，早就医是最关键的一环。上呼吸道或胃肠道感染后，如果出现复视或视物模糊；走路不稳、肢体协调性变差；说话含糊不清；四肢逐渐无力的感觉；异常嗜睡或意识模糊这些症状千万不要当作‘病后体虚’而掉以轻心，应立即就诊神经内科。”
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