让“火山休眠”？回归人生的“主场时刻”！患者关爱行动助百万“蝶友”迈向临床缓解新人生

“身体里像有一座不可预测的火山，复发时，就像经历火山爆发”。5月10日世界狼疮日，“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动启幕。从“沉浸式展览”的触动，到“双达标”治疗理念的深度共话，这不仅是一次公益行动，更是一份关于“临床缓解”的生命承诺——守护百万蝶友，助力他们破茧成蝶，回归人生的“主场时刻”。专家们指出，当医学进步、政策引导、公益关怀与创新同向发力，百万“蝶友”终将破茧成蝶，在那座“火山”静默的时刻，拥抱属于自己的主场。 困境：复发与副作用的“双重枷锁”

在我国，系统性红斑狼疮患者人数近百万，疾病负担居全球首位。这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏、血液及神经系统等，患者面部的红斑如蝶翼，因此被称为“蝶友”。

“14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可疾病反复复发、病情持续波动，加之每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎。甚至一度想过就此退场。”

梦娜用亲身经历诉说着抗病路上的艰辛，这也是系统性红斑狼疮患者群体在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。

中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响了患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大蝶友的共同期盼。”

破局：治疗目标升级，让“火山”进入长效休眠

随着管理理念的不断进步以及治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。

中华医学会风湿病学分会候任主任委员张卓莉教授在直言，早期干预缺位、病情反复复发，是造成狼疮患者脏器不可逆损伤的两大核心诱因，“长期大剂量激素是一把双刃剑，快速控炎的同时，会带来骨坏死、肥胖、心血管损伤等严重副作用，直接拉低患者远期生存质量。既控病情、又减损伤，是整个学界和所有患者的共同诉求。”

拥有三十五年狼疮临床诊疗经验的张卓莉教授为患者注入强心针，“三十年前初入行业时，狼疮治疗几乎只有激素一种选择，免疫抑制剂都极为匮乏，面对患者“能否控制病情、能否生育、能否回归正常生活”的提问，自己毫无底气。而如今，狼疮诊疗领域实现三大跨越式突破：药物层面，从单一激素升级为免疫抑制剂、生物制剂多靶点协同治疗，创新疗法不断落地；理念层面，从单纯控制症状，升级为以临床缓解为核心的达标治疗。诊疗目标层面，从保命求生转变为保护脏器、减少激素用量，让患者拥有正常人生不再是奢望。”

针对临床缓解这一核心目标，张卓莉教授给出了清晰的“双达标”标准：一是疾病活动度达标，cSLEDAI评分为0、PGA≤0.5分，实现病情完全控制；二是治疗方案达标，激素用量控制在每日5mg以内，配合稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂，“临床缓解不是暂时不发病，而是让体内的‘火山’进入长效休眠，既能杜绝复发风险，又能最大限度保护脏器，让患者正常学习、工作、组建家庭。”

规范减激素、安全控病情，已经成为诊疗共识

多位风湿免疫领域专家直面患者核心痛点，展开深度采访答疑，精准回应患者关切。

针对病情反复的难题，上海长海医院风湿免疫科主任高洁教授表示，狼疮的根源是自身免疫紊乱，目前医学尚无法彻底根治，病情波动与用药依从性密切相关，“很多患者症状好转就擅自减药停药，这是复发的重要诱因。患者的坚持远比想象中更难，医生的每一句鼓励、每一次指标肯定，都是他们坚持规范治疗的动力。”

针对患者最纠结的激素减量难题，上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科副主任陈盛教授坦言，激素是医生“又爱又恨”的药物，二十年前缺医少药时，激素是救命唯一选择，只能让患者忽略副作用；如今随着生物制剂、靶向药物的丰富，临床已能实现激素快速减量，部分患者可实现激素停用，“无激素治疗是行业共同目标，当下虽未完全实现，但规范减激素、安全控病情，已经成为诊疗共识，患者无需过度恐惧激素。”

针对脏器损伤这一隐形风险，高洁教授强调，肾脏是狼疮100%受累的脏器，很多患者无明显水肿、蛋白尿症状时，肾脏已出现免疫沉积，损伤不可逆。“早筛查、早干预、固定医生长期随访，是规避脏器损伤的核心，不要等症状加重再就医，规范的慢病管理，就能把损伤降到最低。”

上海长征医院风湿免疫科副主任医师吴歆教授送给所有蝶友“三个听话”的核心建议：

听身体的话，关注身体信号，分步实现小目标；听医生的话，规范用药、定期随访，绝不擅自调整方案；听科学的话，相信医学进步，早干预早控病。

本次行动由阿斯利康中国支持，患者组织负责人凌惠吉、卓乐均表示，狼疮带来的不仅是躯体病痛，更有心理自卑与社交隔阂，当前医患对缓解目标的认知存在偏差，患者组织将持续搭建沟通桥梁，推动临床缓解理念全民普及。