山西
32岁李先生在社交平台上用略带轻松的语气，诉说着自己和妻子的遭遇：同为90后的他们新婚时双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，据称这种共患的情况全球仅有个位数，而这也导致他们的孩子出生即夭折。面对这“生活的巨浪”，他选择用视频来记录和分享，收获了不少网友的关心。
李先生和妻子被误诊为脑梗，导致瘫痪在床，如今自己和妻子面临长达5到7年的康复期。乐观开朗的他如今身体部分已经能动，能开口说话，妻子也慢慢恢复进食，“我懂她，我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的。”
李先生和妻子都爱唱歌，一个从事销售行业，一个是客服，两人因“唱K”结缘，加微信后觉得聊得来就慢慢在一起了，2024年两人登记结婚。
2025年3月，李先生突然开始发烧、浑身无力，还有剧烈疼痛，最开始感觉脑袋晕，眼睛不聚光、重影，手脚发麻。“瘫痪以后，我说话也说不了，动也动不了，吃东西也咽不了，只能喝牛奶，一个月从180斤瘦到不到100斤。”
起初李先生到天津市某医院治疗，被诊断为脑梗。
2025年5月，距离李先生确诊仅两个月，怀孕六个多月的妻子也出现了同样的症状。夫妻俩曾想留住孩子，但孩子最终还是夭折了。
一个月一万五千元的康复和吃药的费用，再加上欠债20万元，这对于目前已经失去工作的小夫妻来说，是不小的负担。“家里之前条件还不错，现在吃饭会吃馒头咸菜，父母平时不跟我们聊不好的话题，但我能感受到他们的压力。”于是，夫妻俩开通了社交账号，拍摄短视频寻求帮助。
李先生说，如今夫妻俩相处也和以前一样甜蜜。“我以前很会做饭，经常给她做好吃的，有时候她半夜饿了，喊醒我，我就会爬起来给她做好吃的。”他也感叹，“结婚才一年，却一起经历了这么多，这也让我们明白，婚姻的意义，就是有困难就两个人互相搀扶着走。”
评论区有许多网友关心，什么原因导致夫妻俩同时生病？李先生说，目前没有定论。“有可能是由于摄入重金属，也有可能是养了仓鼠的原因。我们在2024年一起养过仓鼠，平时我俩也比较爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属。”
东部战区空军医院神经内科主任焦冬生在接受记者采访时指出，根据患者提供的病历资料，考虑诊断为Bickerstaff脑干脑炎。这是一种罕见的自身免疫性神经系统疾病，也是格林巴利综合征（GBS）的一种少见亚型。“格林巴利综合征是由自身免疫介导的神经系统疾病，简单来说，就是人体免疫系统错误地攻击自身的神经，从而引发一系列症状，主要攻击的是周围神经。”
我国每年新发Bickerstaff脑干脑炎病例可能不超过100例，属于罕见病。“夫妻双方同时患上这种病，确实极为罕见。”焦冬生提到，该病通常有前驱感染史，比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等，免疫系统在清除感染源时，误攻击了神经系统。“这对夫妻同时发病，首先考虑与环境或饮食有关，可能是两人接触了同一个感染源。”
来源 | 扬子晚报
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