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血液系统疾病是全身性疾病,可累及多个器官和系统,症状可能伪装成心衰、骨痛、四肢麻木,甚至让患者长期辗转多科却难寻病因。如何在错综复杂的症状中抽丝剥茧、锁定“真凶”?这不仅是对医生诊断与综合判断能力的挑战,更是对其耐心与同理心的考验。
我们特别专访了高博春富血液病研究院任宏波主任,请她结合30余年的临床经历,分享自己深耕血液科的初衷、破解复杂病症的思路,以及在精准诊疗时代,如何为患者量身定制更长远的治疗路径。
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选择与坚持——走进血液科的那条路
Q1
血液病一直被认为是一个复杂且具有挑战性的领域,在30余年的从医生涯中,是什么让您始终坚持留在这个方向,并不断深入?
任宏波主任:最初选择学医,是因为医生这个职业能够帮助别人,真正进入临床以后,30多年的工作经历让我越来越确认自己是干一行爱一行,越深入越能体会到医学的专业价值,对生命也越发敬畏,那种触动很朴素,但却直击人心。
30多年前,血液病的整体认识和诊疗水平都还在不断发展中,很多疾病诊断困难,我印象中有一位反复出血的患者,辗转许久都没有明确诊断,后来发现是非常罕见的先天性凝血障碍。那一刻我深刻意识到,血液科绝不是只看表面症状的学科,它要求医生具备极广的知识面与活跃的系统思维,在零散信息中拼凑出真相。正是这种在复杂中寻找答案的挑战性,让我坚定地走到了今天。
看见被忽视的疾病——从患者的“辗转”开始
Q2
在您的临床工作中,很多血液病患者在确诊前,往往已经辗转多个科室,甚至经历过较长时间的不明原因不适。您如何看待这种现象?在您看来,血液病最容易被忽视或误判的地方在哪里?
任宏波主任:这其实是血液病临床中非常普遍的现象。血液系统疾病本质上是全身性疾病,会累及很多器官,有时候可能只是一项轻微异常的指标,或者几个看似毫无关联的症状。面对不适,患者容易“头痛医头,脚痛医脚”,比如四肢麻木看神经科,胸闷气喘看心内科,真正一开始就想到血液科的并不多。所以我经常提醒患者,如果已经去了很多科室还是不能明确诊断,一定要到血液科看一看。
面对血液病这种特性,医生如果只把目光局限在单一器官或单一表现上,极易漏诊。所以我在日常接诊中特别重视细节。很多时候破局的线索并非来自复杂的检查,血液科医生必须建立全局观,从微小异常中顺藤摸瓜,揪出真正的病因。
在复杂中找到答案——精准诊断的能力
Q3
血液病有时会“伪装”为心脏、骨骼或神经系统等问题,这也让诊断变得更加困难。
在您的从医生涯中,是否有一些让您印象深刻的病例?
任宏波主任:对内科医生而言,明确诊断永远是第一要务。病因未明,后续治疗就无从谈起。血液病最考验医生的,往往正是这种“破案”能力。
我曾接诊过一位因轻度血小板减少就诊的患者,没有明显出血倾向,就在他准备离开时,我注意到他皮肤颜色明显比常人深,走路姿势也不太对。把他留下来仔细询问病史后,发现他四肢麻木、走路不稳,还出现糖代谢异常。结合这些表现,我想到了罕见的POEMS综合征。后来住院检查,诊断得以明确,这个患者此前看过神经科、内分泌科、皮肤科,都没找到原因,这次确诊后治疗效果很好。
面对复杂病例,我的核心准则是“不放过任何细节”,无论检查技术多么进步,真正让诊断成立的还是医生的临床思维与用心观察。
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不止于治愈——面向未来的治疗能力建设
Q4
随着医学的发展,血液病治疗正从“延长生存”逐步走向“提高生活质量”。在您未来的工作规划中,您会如何制定更加个体化的治疗方案?
任宏波主任:血液肿瘤具有高度异质性,即便是同一种疾病,在不同患者身上的治疗路径也大相径庭,未来我最重视的方向,依然是精准分型、精准评估与个体化治疗。
以弥漫大B细胞淋巴瘤为例,针对高危类型,我们会尽早介入免疫治疗、维持治疗,必要时前移CAR-T、自体造血干细胞移植等方案,通过更积极的“组合拳”争取更好的长期控制;而对低危患者,则采用相对稳妥的标准路径,在保证疗效的同时最大程度减轻治疗负担。
白血病的治疗同样如此。我曾遇到一位恐惧移植的极高危白血病患者,面对抗拒,我们在理解患者意愿的前提下,根据他前期治疗反应和基因特点,动态调整用药,先帮助他再次达到缓解。两年后病情复发初显端倪时,他终于从心理上接受了半相合移植,如今已高质量生活5年。抗肿瘤就像打仗,策略需跟随病情和患者状态灵活应变。
在骨髓瘤和部分淋巴瘤的治疗中,移植依然具有非常重要的地位。其中最关键的环节在于精准评估:综合考量患者的脏器功能与整体状态,能耐受则积极推进;不适合也绝非无路可走,双特异性抗体等新的治疗手段不断涌现,组合策略也更加丰富。治疗从来不是只有一条路,而是要根据患者的实际情况,选择最合适的那一条。
长远来看,我希望建立覆盖移植前评估、方案设计、移植后管理、并发症防治及长期随访的全流程体系。移植只是治疗的新起点,治疗后长期、精细化的支持与管理,才是让患者活得更好的关键保障。
医生的意义——不仅是治疗,更是陪伴
Q5
在长期临床工作中,您不仅面对疾病本身,也在与患者及其家庭建立长期的联系。
您如何理解医患关系?您对正在与血液病抗争的患者想说些什么?
任宏波主任:我始终强调,医生必须具备换位思考的能力——如果生病的是我或我的至亲,我会怎么选?一旦代入这种视角,治疗决策、沟通方式与关注重点都会有很大不同。
血液病的治疗周期长、压力大,许多患者会面临巨大的心理压力,他们需要的不只是一个理性的医学结论,还需要被理解、被陪伴。医生的作用并不局限于治疗,更包括情绪安抚,我会花很多时间和他们聊天,帮助他们慢慢平稳情绪。
在我看来,医患是站在同一战壕里共同对抗疾病的战友,真正的“敌人”只有疾病本身。只要我们足够真诚和用心,始终与他们并肩作战,绝大多数患者和家属都能给予充分的理解与信任。
最后,对于正在与血液病抗争的患者,我想说的是:无论前路多艰难,请不要轻易放弃。血液病的治疗往往是一场持久战,它需要医患双方共同坚持和努力。只要大家怀揣信心与耐心,携手同行,就有机会跨过眼前的难关。
专家介绍
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任宏波 教授
高博春富血液病研究院
主任医师,长江大学临床医学院内科血液学硕士研究生导师
加拿大麦吉尔大学附属犹太总医院访问学者
湖北省造血干细胞与移植学会常委
荆州市医学会血液学分会副主任委员
湖北省中西医结合学会血液学分会委员
湖北老年医学会血液学分会委员
湖北省生物免疫学会委员
从事临床工作30余年,曾在国内多家医疗中心包括北京大学人民医院、协和医科大学附属天津血液病研究所、同济医科大学附属同济医院学习工作,对血液系统各种疾病包括白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤及贫血、出血性疾病、嗜血细胞综合征、自体及异基因造血干细胞移植均有丰富的临床经验,对发热待查性疾病等内科疑难危重症也有丰富诊治经验。
内容来源丨高博医学论坛
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