上海
5月10日是世界狼疮日。由新华网和患者组织SLE解忧杂货铺联合主办、阿斯利康中国支持的“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海启动。
中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授，以及来自上海长海医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海长征医院的多位权威临床专家共同出席。从沉浸式展览的触动，到“双达标”治疗理念的深度探讨，这不仅是公益行动，更是一份关于“临床缓解”的生命承诺。
我国系统性红斑狼疮患者人数近百万，疾病负担居全球首位。这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏、血液及神经系统，患者面部红斑形如蝶翼，因此被称为“蝶友”。
“14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可疾病反复复发、病情持续波动，加上每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过就此退场。”
活动现场，患者代表梦娜用亲身经历诉说着抗病路上的艰辛。这正是系统性红斑狼疮患者在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。
中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响了患者的远期预后。如何既灭‘火’又减‘伤’，是广大蝶友的共同期盼。”
随着管理理念的不断进步和治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。
张卓莉教授用“火山”生动解读了这一治疗目标：“如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要‘双达标’：疾病活动度达标，疾病表现得到有效控制（cSLEDAI评分为0，PGA≤0.5分）；治疗方案达标，低剂量激素（泼尼松≤5mg/日），低强度、稳定剂量的免疫抑制剂或生物制剂。
达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常的学习与工作。”张卓莉教授同时强调，这一目标的实现并非一蹴而就，而需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗、定期随访，有时需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。
本次“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动，是临床专家、权威媒体、患者组织、爱心企业等多方携手，共同回应患者未尽之需的公益实践。SLE解忧杂货铺负责人凌惠吉希望，全社会能正视系统性红斑狼疮，关注患者真实需求，推动临床缓解治疗目标成为共识，携手共进，支持蝶友们拥有高质量生活。作为关爱行动的企业支持方，阿斯利康中国总经理、中国生物制药业务总经理林骁也表示：“今天的行动只是起点。未来将持续联动各方，深入洞察患者诉求，以实际行动助力百万蝶友奔赴人生的主场时刻。”
在全球范围内，阿斯利康持续聚焦系统性红斑狼疮患者的未尽之需，积极支持全球专家与患者组织开展交流与合作，共同推动诊疗理念更新和患者关爱实践，为提升疾病认知、优化管理理念和改善患者生存质量贡献建设性支持。
原标题：《他们身体里像有座火山！狼疮患者关爱行动启幕，多方共话“临床缓解”》
栏目编辑：马亚宁
本文作者：新民晚报 左妍
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