广东
广东梅州一名15岁的重型地贫少女小燕，因家境贫困与认知不足，长期陷于不规范治疗的泥潭，体重一度仅有50多斤。就在家庭近乎放弃之际，一份跨越10年时光、来自弟弟的脐带血，最终为她改写了人生剧本。
如今，小燕在深圳市儿童医院成功完成移植，正重获新生。这一案例不仅折射出偏远地区地贫防治的现实困境，更以活生生的教训提醒我们：地贫难治但可防，重视产前筛查、坚持规范治疗、珍视脐带血资源，是避免悲剧重复的关键。
15岁少女体重仅50多斤，被延误的生长发育
小燕的人生从一开始就笼罩在重型地中海贫血的阴影下。据小燕爸爸回忆，孩子3个月大时，因脸色发黄、嘴唇发白、眼睛半青，在县医院被确诊。然而，受限于小县城的医疗条件和家庭经济状况，小燕在7岁前几乎没有接受过规范的输血排铁治疗。“我们不清楚也不了解，这么多年虽然输血了，但没有规范排铁，导致她脾脏肿大，像孕妇一样。”小燕爸爸的话语中满是痛惜。直到2018年，在社会关注下接受了脾切除手术后，小燕才开始了迟到多年的规范治疗。
遗憾已经铸成。早期的不规范治疗不可逆地拖累了她的生长发育。深圳市儿童医院血液肿瘤科主任医师刘四喜接诊时面对的，是一个身高仅1米4左右、体重只有50多斤的15岁少女，整体发育远远落后于同龄人。刘主任指出，地贫患儿在成长中必须通过高量输血维持不贫血状态，才能保障正常发育，而小燕显然已经错过了最佳的生长时机。
“妈妈，要不就不移植了”——困在输血里的家庭
对小燕一家而言，长期的治疗不只折磨身体，更榨干了经济。妈妈全职照顾孩子，全家仅靠爸爸一人在工地打工支撑，家中还有心脏搭桥的爷爷和脑萎缩的奶奶需要赡养。常年的输血让小燕体力极差，经过当地媒体帮助才得以入学，可学校却不敢让她参加任何体育活动。
看不到尽头的日子最是难熬。尤其是在疫情期间，县里血源供应紧张，每次输血都要报备，快则两小时，慢则一两天。“我们地贫的人，等不起啊。”小燕爸爸的这句话，道尽了依赖输血续命的焦灼。当地医院曾建议，长期输血并非治本之策，要么去公共库配型，要么再生一个孩子用脐带血来救姐姐。其实，小燕本有一个小一岁的弟弟，可惜当时家里没有留存脐带血的意识。面对沉重的现实，懂事的女儿曾在校发信息给妈妈，写下了令人心碎的话：“要不就不移植了。家里没什么钱，老爸一个人干活，五个人吃饭。干脆就不做了。”
跨越10年，弟弟脐血带来生命转机
在绝望的边缘，这个家庭决定再搏一次。2021年，比小燕小10岁的弟弟出生了，而这一次，他的脐带血被郑重地存到了广东省脐血库，为这个风雨飘摇的家庭埋下了一颗希望的种子。
在各界爱心人士的捐助下，小燕的手术费用基本筹齐，但当时身体的铁超载问题又让移植被迫搁置。经过长时间的调理，直到2025年5月，她的脏器功能才终于达到移植标准。2026年4月21日与22日，这份跨越了十余年时光的生机被唤醒——来自弟弟的外周血和脐带血先后输注到小燕体内。刘四喜主任介绍，团队采取的是弟弟的脐血联合半相合外周血造血干细胞共同移植的方案，为移植进程保驾护航。目前，小燕体内的造血功能正逐步重建，恢复情况良好。
这份来之不易的转机，背后是造血干细胞移植技术的日趋成熟。刘四喜主任介绍，该院移植中心半相合移植治疗地贫的案例已超1000例，生存率超99%，2012年首例在此接受移植的地贫患者，如今已考入985大学。而作为移植三大来源之一，脐带血的价值在这类案例中得到反复印证。尤其是在广东这个地贫高发区，每约6人中就有1人携带地贫基因，像小燕家庭这样地处偏远、信息滞后，多年后才了解脐血作用的情况并不少见。“地区发展不均衡，特别是某些偏远地区，信息是滞后的。我们有义务在各种场合持续宣传。”刘四喜主任呼吁，脐带血是宝贵的资源，是上天给孩子的礼物，建议每一位宝宝都留下脐血作为生命的备份，在有需要时提供更好的治疗选择。
采写：南都N视频记者 王道斌 通讯员 彭衍芬
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