网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

河南兄弟俩确诊“自毁容貌综合征”,总是控制不住咬自己,一查竟是基因突变,母亲:很多人劝我离开,但孩子爸爸很爱我,我一定不负他

0
分享至

河南周口项城,杨女士的两个儿子,一个9岁,一个5岁,都患上了罕见的自毁容貌综合征。

这种由基因突变导致的疾病,让孩子不受控制地伤害自己,碰到哪里咬哪里,胳膊、手指的指甲盖都曾被咬掉。


孩子6个月大时就出现不能爬行、翻滚、站立的情况,长期以来一直被当作脑瘫治疗,直到一年前才确诊。(据百度百科:自毁容貌综合征,又称莱施-尼汉综合征、雷-尼综合征,属于伴性隐性遗传的先天性代谢病,临床特点是男孩发病、智力低下,舞蹈状手足徐动、脑性瘫痪,强迫性自残、攻击性行为和高尿酸血症等,小儿时期发生的嘌呤代谢异常。)

为了这个家,杨女士24小时不离身照料孩子,每天帮孩子做锻炼,防止肌肉萎缩,时刻关注着他们避免自残行为。丈夫则在外地每日打两份工,拼命挣钱支付医疗费。

杨女士的公公看着儿媳为了两个孩子吃苦受累,心疼地掩面落泪。而杨女士说:“孩子爸爸有责任心,对我也好,他不负我,我便不会负他,我是孩子唯一的依靠,不能放弃。”



这个家庭也得到了来自社会的温暖,村里为他们办理了低保,乡政府时常走访帮扶,还有许多陌生人用暖心的话语鼓励着杨女士。


命运给了这个家庭一场沉重的考验,两个年幼的孩子早早便深陷病痛的煎熬。幸而母亲以温柔爱意筑起温暖港湾,父亲凭责任担当扛起生活风雨。也希望有更多爱心人士能够留意到这个家庭,伸出援手、献出爱心,让这份深情与坚守,在人间温情里继续走下去。

(来源:小莉帮忙)

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
卡里克谈萨拉赫无法出战双红会;卡里克谈芒特称曼联下赛季能赢得联赛冠军

卡里克谈萨拉赫无法出战双红会;卡里克谈芒特称曼联下赛季能赢得联赛冠军

MUREDS
2026-05-03 21:23:56
一觉睡醒存款没了!北京已有18人中招,骗子深夜远程盗刷

一觉睡醒存款没了!北京已有18人中招,骗子深夜远程盗刷

娱乐洞察点点
2026-05-03 14:47:05
Netflix重磅美剧,终于回归了

Netflix重磅美剧,终于回归了

来看美剧
2026-05-03 18:11:26
第一集就全裸出镜,女神新剧破格出演了

第一集就全裸出镜,女神新剧破格出演了

来看美剧
2026-04-27 16:21:10
突发!美伊大消息!节后要炸了!

突发!美伊大消息!节后要炸了!

龙行天下虎
2026-05-03 13:30:08
五月A股重点关注个股

五月A股重点关注个股

干货收并购
2026-05-03 11:54:56
伤得很深!男子打赏女主播近300万,想结婚时才知对方女儿都20岁了:我只顾为爱冲锋,结果她全是假话

伤得很深!男子打赏女主播近300万,想结婚时才知对方女儿都20岁了:我只顾为爱冲锋,结果她全是假话

台州交通广播
2026-04-10 16:23:25
广州高铁进城梦圆!白云站落地,复盘当年京广高铁绕路的巨大损失

广州高铁进城梦圆!白云站落地,复盘当年京广高铁绕路的巨大损失

芭比衣橱
2026-05-03 19:58:25
高市早苗河内演讲40分钟,没提中国却处处是中国,越南回应很微妙

高市早苗河内演讲40分钟,没提中国却处处是中国,越南回应很微妙

牛锅巴小钒
2026-05-03 20:55:20
施瓦辛格私生子首夺健美冠军!保姆所生,长得像爹,肌肉更是复刻

施瓦辛格私生子首夺健美冠军!保姆所生,长得像爹,肌肉更是复刻

照见古今
2026-04-12 19:26:48
“老师最烦这种现眼包家长”,宝妈穿紧身裙参加运动会,被嘲

“老师最烦这种现眼包家长”,宝妈穿紧身裙参加运动会,被嘲

番外行
2026-04-15 10:03:50
速度真快,直-21重型武装直升机再曝新图,或将很快量产

速度真快,直-21重型武装直升机再曝新图,或将很快量产

爱吃醋的猫咪
2026-05-03 21:27:43
随着广东翻盘广州,山东大胜辽宁,CBA季后赛8强出炉,附具体对阵

随着广东翻盘广州,山东大胜辽宁,CBA季后赛8强出炉,附具体对阵

侃球熊弟
2026-05-03 21:36:53
全球外交大地震!美俄同月来访,世界终于认清,中国才是最稳码头

全球外交大地震!美俄同月来访,世界终于认清,中国才是最稳码头

归史
2026-05-03 18:08:21
连扳3局逆转!吴宜泽17比16击败马克·艾伦,首次晋级斯诺克世锦赛决赛,将与肖恩·墨菲争冠

连扳3局逆转!吴宜泽17比16击败马克·艾伦,首次晋级斯诺克世锦赛决赛,将与肖恩·墨菲争冠

环球网资讯
2026-05-03 06:37:20
购买中国战斗机不给钱,七次追债都没还,这个嚣张小国报应来了

购买中国战斗机不给钱,七次追债都没还,这个嚣张小国报应来了

飘逸语人
2026-05-03 10:57:51
58岁王小丫近况,变化很大认不出,已离开舞台多年,晚年生活幸福

58岁王小丫近况,变化很大认不出,已离开舞台多年,晚年生活幸福

手工制作阿歼
2026-05-03 21:41:42
体坛丑闻!嗜赌只是冰山一角,婚内出轨睡有妇之夫,太毁三观

体坛丑闻!嗜赌只是冰山一角,婚内出轨睡有妇之夫,太毁三观

橙星文娱
2026-04-25 11:14:17
日本高层抵华!全程无中方要员接见,高市早苗搬救兵也白搭

日本高层抵华!全程无中方要员接见,高市早苗搬救兵也白搭

万物知识圈
2026-05-03 19:13:20
至今,还有13个国家和中国没有建交,他们都是谁?

至今,还有13个国家和中国没有建交,他们都是谁?

深度报
2026-04-22 22:30:57
2026-05-03 23:03:00
极目新闻 incentive-icons
极目新闻
全球眼,中国心,瞭望者,思想家
383442文章数 950745关注度
往期回顾 全部

头条要闻

美国空军C-17运输机降落北京 中美开启一连串密集互动

头条要闻

美国空军C-17运输机降落北京 中美开启一连串密集互动

体育要闻

裁判准备下班,结果吴宜泽进了决赛

娱乐要闻

黄晓明五一带娃去游乐场 父子幸福同框

财经要闻

后巴菲特时代,首场股东会透露了啥

科技要闻

库克罕见"拒答"!苹果正被AI供应链卡脖子

汽车要闻

同比大涨190% 方程豹4月销量29138台

态度原创

艺术
健康
时尚
公开课
军事航空

艺术要闻

Spencer Laron Wilson:当代美国风景画家

干细胞治烧烫伤面临这些“瓶颈”

春天别总傻傻穿一身黑,看看这些日常穿搭,高级舒适又优雅

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

军事要闻

伊朗公布伊方最新谈判方案

无障碍浏览 进入关怀版