广西
“老婆老婆你快看！宝宝在吐舌头，好可爱！”
晓玉躺在B超床上，听老公一边兴奋的叫一边指着屏幕“哎呀，这小家伙也太机灵了吧！还没出来就会逗爸爸妈妈开心了！”
晓玉脑子里已经开始构思朋友圈文案了——“今天四维彩超，宝宝全程吐舌头卖萌，老母亲的心都被萌化了。”
可B超医生没有笑。她皱着眉头，把探头在我肚子上来回扫了好几遍，最后停在宝宝嘴巴的位置，盯着屏幕看了很久。然后她叫来了另一个医生。
两个人低声说着什么，表情越来越严肃。
晓玉心里开始发毛。老公也察觉到不对，小声问：“怎么了？”医生没说话。
大概过了五分钟，主治医生放下探头，转过身看着我，平静地说了一句话。那句话像一盆冰水，从头浇到脚：
“宝宝的舌头一直伸在外面，没有缩回去过。这不太正常。我怀疑是巨舌症，建议你们马上去产前诊断做进一步检查。”
我老公愣住了：“巨……巨舌症？什么意思？”
医生说：“就是舌头太大了。你们先别太紧张，去专科医生那里咨询一下。”
那天是怎么走出B超室的，晓玉已经记不清了。只记得老公一直扶着她的胳膊，她手一直在抖。因为当天挂不到产前诊断的号了，所以只能先回家了。回到家里两夫妻相对无言，崩溃流泪
回到家，我第一件事就是打开手机搜索“胎儿巨舌症”。结果出来的词条，我一个都不认识——Beckwith-Wiedemann综合征、BWS、罕见病、过度生长、肿瘤风险……
每点开一个链接，晓玉的心就往下沉一分。
“罕见病？肿瘤？我的宝宝还没出生，怎么就得了肿瘤？”
那天晚上，晓玉抱着老公哭了整整一夜。我说：“是不是我哪里做错了？是不是我不该喝那杯奶茶？是不是我不该熬夜？”
老公也红着眼眶，一遍遍说：“不怪你，不怪你……”
第二天，晓玉挂了省内最好的产前诊断中心的专家号。老专家看了我的B超报告和图像，沉默了一会儿，说：
“从图像上看，宝宝的舌头确实比正常孕周的要大不少，而且是一直伸在口外的状态。这很符合‘巨舌症’的表现。巨舌症最常见的病因之一，就是这个BWS。”
晓玉问：“医生，BWS到底是什么病？能治吗？”
医生耐心地解释：“BWS是一种基因病，说白了就是宝宝身体里有个‘生长开关’关不上了，导致他在肚子里就长得比别人快、比别人大。舌头大是其中一个表现。”
“这个病严重吗？”
“严重程度因人而异。有些宝宝只是舌头大一点，做个手术就好了。有些宝宝出生后会有低血糖、喂养困难，还有大概7%到10%的宝宝在8岁前可能会得一种儿童癌症。但只要定期复查、早期发现，治愈率很高。”
老公问：“这个病是遗传的吗？我们两家都没有这个病啊。”
医生说：“你们放心，85%到90%的BWS都不是遗传的。它就是宝宝自己在早期发育的时候，一个基因‘写错了’，随机发生的。跟你们夫妻俩没有关系。所以千万不要自责。”
听到这句话，晓玉眼泪又掉下来了。不是因为害怕，是因为终于有人告诉我“不是你的错”。
医生建议晓玉做羊水穿刺，确诊到底是不是BWS。
夫妻商量了一晚上。羊水穿刺有很小的流产风险，但不做的话，我们永远不知道宝宝到底有没有问题。最后我们决定：做。
羊水穿刺那天，一根细细的针扎进晓玉的肚子，有点酸胀，但晓玉不怕。只怕结果不好。
接下来是三周的等待。
那三周，是我人生中最漫长的三周。晓玉每天睡不着觉，一遍遍刷手机查BWS的资料。看到有人说“我家孩子确诊了，做了手术现在挺好的”，晓玉就燃起一点希望。看到有人说“孩子得了肾母细胞瘤”，晓玉又掉进深渊。
老公每天下班回来第一句话就是：“有结果了吗？”
没有。每一天都是“没有”。
晓玉不敢告诉爸妈，不敢告诉公婆，怕他们跟着担心。只有夫妻两个人，扛着这座山。
终于，第三周的周五下午，晓玉接到了医院的电话。
“结果出来了，是阳性。确诊了。你们明天来拿报告，顺便约一下遗传咨询。”
挂了电话，我愣在沙发上，脑子里一片空白。
确诊了。宝宝真的得了那个罕见病。
老公下班回来，晓玉把结果告诉他。他沉默了很久，然后说了一句让晓玉这辈子都忘不了的话：
“不管怎样，他是我们的孩子。我们生下来，我们一起扛。”
38周，晓玉剖腹产生下了一个8斤7两的男宝。果然，他一出生舌头就很大，一直伸在外面，吃奶特别费劲，每次只能喝十几毫升，喝一会儿就累睡着了。而且出生当天血糖只有2.1，马上被送进新生儿科输了几天葡萄糖。
两个月大的时候，他做了舌体减容术。手术很成功。现在他快一岁了，舌头基本能收回嘴里，会叫“妈妈”，会爬，会扶着沙发站起来。
医生说，他以后每3个月要做一次腹部B超，抽血查AFP，一直做到8岁。虽然麻烦一点，但跟他的健康比起来，这不算什么。
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