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西媒:乔治娜捐出12万欧元,帮助西班牙罕见病患儿接受治疗

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乔治娜向“哈维的天使”基金会捐出了最后缺少的12万欧元,帮助基金会凑齐从美国引进NEDAMSS患儿治疗方案所需资金。她的姐姐伊万娜向《20分钟》透露了这一消息。


据IRF2BPL协会介绍,这种由IRF2BPL基因突变引发的罕见神经退行性疾病,目前在西班牙共有15名儿童患病。基金会表示,来自奥维耶多的9岁男孩哈维在7岁之前一直发育正常,但这种疾病如今正慢慢夺走他的语言能力、行动能力,甚至连呼吸能力也受到影响。

乔治娜和姐姐伊万娜都是“哈维的天使”基金会的大使,和基金会合作已经有很长一段时间。就在上周三拿下《Top Chef》冠军后,伊万娜还把自己10万欧元的奖金捐给了基金会。

伊万娜在接受《20分钟》采访时表示:“‘哈维的天使’不是只属于哈维一个人的基金会,而是属于西班牙所有患有NEDAMSS的孩子。现在他们最重要的事,就是把美国那边的治疗方案带回来。这是一种基因疗法,有机会控制病情,个别情况下甚至可能把病治好。所有孩子都能从中受益。把奖金捐出去,是我做过最正确的决定之一,也是我在整个节目里最开心的一件事。”她同时解释说,引进这项治疗需要150万欧元,而筹款截止日期是到5月7日。

不过,这一目标如今已经实现。正如伊万娜向《20分钟》证实的那样,乔治娜在本周二捐出了最后缺少的12万欧元,这笔钱加上她此前捐出的10万欧元奖金,也让原本还差的150万欧元终于全部补齐。得知这笔捐款到账后,伊万娜高兴得哭了出来,并立刻给哈维的母亲安娜打去了电话。安娜是一名医生。伊万娜说:“我当时特别激动,也特别开心,我们两个人在电话里都哭了。”


在筹到这笔钱后,接下来还要推进基因治疗,而且还得继续帮下去,因为西班牙这边医院的费用也还要支付。因此,伊万娜甚至已经在考虑发起新的慈善活动,继续为后续治疗提供支持。

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