倾听·疾光 | 当痛风发作时，他们的感受是怎样的？

每年4月20日被定为世界痛风日。因为血尿酸超过420μmol/l，即为高尿酸血症警戒线，也是痛风发作的重要预警信号。痛风看似风平浪静，却藏着无数不为人知的隐忧。此前，我们发起了《倾听・疾光 | 世界痛风日特别征集》。来自患者、家属、医护、社工以及媒体人的讲述，拼凑出了痛风患者截然不同的人生：有人在试探到身体的底线后，及时刹车；有人却是在病情加重之后才看清它的“威力”。这些来自不同视角的分享，也让我们看到：社会对高尿酸血症与痛风的关注和重视，正在慢慢生长。

患者说“痛到生无可恋”

@❤波

每次朋友劝酒是我内心最煎熬的时候。明明知道自己痛风，但放不下面子还是喝，喝完以后回家就要吃激素药。我就是那种宁愿伤害身体也不愿伤害感情的一种人。现在身体里长了这么多的痛风石，非常后悔当初的自己。现在去华山医院看了医生，一定要好好看好听医生的。

@石东辉

痛风看起来不是大病，但是参与痛风慢病护理组以后，感触颇深的就是经常听患者说“痛得生无可恋！”这对我还是有所震动的，我自己是怕痛的人，任何痛对人带来的焦虑、恐惧、自尊下降等反应，还是很折磨人的。对这种有疼痛伴随的患者，我产生了心疼和关爱，现在看来痛风控制中，病的控制必须的，“痛”的关爱也是必须的了。

@l护士

夜里值班时，病房里隐约传来阵阵低声的呻吟。我轻推房门，看见s先生蜷缩在床头、眉头紧锁。他自诉痛风多年，右手关节红肿严重。年轻时总以为痛风距离自己很遥远，饮食也没有注意，未曾想昔日的放纵，如今化作钻心之痛，令人彻夜难眠。我一边轻声安抚，一边查看检验结果：尿酸值高达735μmol/l，关节疼痛评分5分，随即告知值班医师调整治疗方案。于患者而言，此次痛风发作是一次深刻的警醒：健康从来都不是与生俱来的馈赠，肆意透支身体，终将承受病痛之苦。

@曹医生

我既是一名痛风医生，又是一名痛风家属。我之所以选择走上痛风诊疗这条路，与我的父亲有关。最早父亲痛风发作时，疼得整夜难以入睡，脚抬着也难以缓解，那种无助和煎熬，让我第一次真正意识到：痛风绝不是外界以为的“只是关节疼一疼”。可像很多患者一样，他起初并不重视，觉得痛风不需要长期用药，甚至偷偷把我开的药丢掉。直到后来发作越来越频繁，工作和生活反复受到影响，他才真正意识到：痛风不是靠“忍一忍”就能扛过去的病。如今，他不仅开始主动配合治疗，也会“以身说法”，提醒身边的朋友重视这个疾病。

“痛”是身体发出是最直接的信号，但是有的人以为“忍一忍”就可以过去，直到剧痛难忍、并发症来袭，才不得不重新认识它、重视它。

科普：点亮痛风认知的明灯

@小何

工作中，我见过太多因忽视规范治疗，反复遭受关节剧痛、病情不断加重活的患者，也见证了不少坚持遵医嘱管控，多年未再发作、回归正常生活的案例，这让我真切意识到规范化治疗的重要性。这份专业成长，也让我能更好地帮助身边人。我好朋友的父亲身患痛风，却始终抵触规范化治疗。现在，我凭借专业的知识，可以底气十足地对叔叔说：痛风治疗中，急性期抗炎止痛缓解症状、长期规范降尿酸控制根源缺一不可，只有双管齐下，才能真正避免病情反复发作、预防关节损伤。

@毛毛

作为风湿科护士，我常和小伙伴们走进科室、社区，开展痛风健康宣教，却也常常遇到患者的误解与不解。有人觉得“痛风就是小毛病，不用长期治”，有人质疑“忌口就能好，何必吃药”，还有人因痛风影响生活，将负面情绪转嫁到医护身上。这些误解，是我们日常宣教中最常面对的挑战。但每当看到患者在规范管理后摆脱病痛困扰，所有的疲惫都烟消云散。

@曹医生

随着生活方式的变化，痛风和高尿酸血症的发病率不断上升，但和高血压、糖尿病等慢性疾病相比，很多人对痛风的理解依旧停留在“不严重”的层面。因而，推动公众认知、加强全民科普，显得格外重要。2017年邹和建教授等全国知名专家提出420全民关注痛风日。这不只是一个时间节点，更是在提醒每一个人：高尿酸和痛风，值得被认真看见、被科学对待。作为一名痛风医生，我在门诊中见过太多不同类型的患者。年龄最小的只有14岁，年长的则已90多岁。曾经，痛风专病门诊刚开设时，很多人不愿意接受规范用药；而现在，越来越多患者会主动问医生“我是不是需要吃药”，也愿意进一步了解具体的治疗方案和长期管理方式。这种变化，令人欣慰，也让人更加坚定：科普和规范诊疗，确实能够改变很多人对疾病的态度。

@孟老师

我是一名媒体人，曾深度参与痛风健康科普工作，对痛风科学防治、年轻化趋势有一些思考：第一，痛风与高尿酸血症已从“小病小痛”升级为关乎代谢、肾脏、心血管的全身性慢病，科学防治绝非“止痛了事”，而是早筛查、早干预、长随访、稳达标的系统工程。第二，当前痛风呈现明显低龄化趋势，背后是饮食结构、生活节奏、压力状态的综合映射。这提醒我们：健康传播必须下沉校园、走进职场，让年轻人远离高油高嘌呤、久坐少动、熬夜透支的不良习惯，从源头遏制慢病年轻化蔓延。

@华山jennie gu

今年3·15晚会曝光“伪大师”在互联网上向特定群体售“神药”，其中不乏一些痛风偏方，不仅骗财还延误患者治疗。为此，党办文明办联合风湿职业病科、smg团队共同打造ai科普短剧《跨越千年的痛风攻防战》，我们期待为痛风和高尿酸血症人群点亮科学认知的明灯。

社会对痛风的普遍忽视引发了医生群体的行动。从420全民关注痛风日到420世界痛风日，这些年，越来越多的医护和社会各界力量，投入到健康科普中，用专业行动守护公众健康。

迷途知返：遇见身体边界后及时刹车

@金先生

我是高尿酸血症患者，今年七十六岁，已经完全控制好了自己的病情，已经九年没有痛风了，尿酸值控制在350以下。我的体会是重视尿酸值的控制，按时服药（非布司他，药量按医嘱），定期检查（含自测尿酸值，肝肾功能），饮食起居就按普通人的健康方式即可。不要忌讳服药，因为尿酸值高也会影响心血管的健康，与其相比药物副作用是微乎其微的。两害相权取其轻。

@陈先生

尿酸高了以后，不敢吃海鲜一类的美食，啤酒也不喝了。经历了才知道，痛风不只是痛那么简单，我最担心痛风对内脏的损害，特别是肾脏。痛风也教会了我人生下半场健康为主，减少不必要的应酬。

@随心所欲

8年前，在华山医院朱医生的细心问诊下确诊了痛风高尿酸血症，当时发过3-4次很轻的疼痛，后来每天一粒非布司他，一星期已经解决病痛，直到现在没有再复发过。这东西只要坚持吃药，稳定时间验血就行。

@罗先生

从痛的那一刻起，格外关注如何科学防治，在治疗过程中及平时生活中拒绝高嘌呤的食物，管住嘴，用自己的经历告诉自己，告诉朋友，开启健康的生活方式。希望能有特效的药物，或介入手段治疗高尿酸/痛风。

@帅哥

痛风对我的生活没什么影响，休假很爽，该吃吃该喝喝，少喝饮料。（你确定？现在没症状不等于安全，别以后后悔啊……）

@一半饭搭子

我饭搭子的尿酸指标在临界点“蹦哒”。主要是刚开始工作时，经常参加聚餐，胡吃海喝。大概两三年就从100来斤的小伙子喝成了170多斤的“大肚子”，尿酸高达560，多项指标亮起红灯。起初，我劝他忌口，他不以为意，说，身边比他尿酸高的朋友还有很多。直到一次足跟痛，不敢走路，他才赶紧去医院检查，医生提醒他有痛风风险。从此以后，他饮食特别注意，很少再吃含有高嘌呤的食物。看来真有经历过疼痛，才能迷途知返。

@逸舒

我是一名风湿科的护士，于我而言，日常见证无数病痛，却也时常心存侥幸。作为美食爱好者，自身尿酸亦在临界值波动，总以“偶尔为之”自我宽慰。而患者的隐忍与悔悟，让我深受触动。护理工作不仅是照护他人，更是在见证病痛中反观自身，学会珍惜与自律。

如今，当高尿酸的警报悄然响起，越来越多的患者不再“视而不见”。他们深知痛风的威胁，在美食与健康的抉择中主动调整饮食、改变生活习惯，让病情稳稳握在掌心，重拾从容生活。

本问卷长期有效，欢迎您分享与痛风有关的故事

本期支持 | 风湿免疫科

整理 | 朱小霞 刘芸

喜欢就奖励一个“”和“❤”呗

上观号作者：复旦大学附属华山医院