知名歌手自曝患遗传疾病，无法治愈！

来源：信息时报

4月12日，邓紫棋“I AM GLORIA世界巡回演唱会”台北站四场演出在台北大巨蛋圆满落幕。至此，邓紫棋成为首位解锁北京鸟巢、香港启德体育园、台北大巨蛋及新加坡国家体育场、马来西亚国家体育场的华语女歌手，刷新华语乐坛体育场级巡演纪录。

邓紫棋原定台北站的直播，因为连唱四场声音受损而暂停。近日，邓紫棋恢复直播，她在直播中透露，自己患有地中海贫血。

妈妈最近才跟邓紫棋说，她可能有地中海贫血的基因。邓紫棋表示自己之前都不知道，突然明白为什么总是会觉得很累，“我巡演了153场，真的很佩服自己，原来身体上有这些状况，在舞台上都是意志力在撑。”

有网友询问邓紫棋会唱到什么时候？她回应：“得让我先努力地保持身体健康，有时候其实不是不想唱，是身体是否吃得消。”

邓紫棋，华语流行乐女歌手、词曲作者、音乐制作人、作家。2008年，发行首张迷你音乐专辑《G.E.M.》正式出道。2014年，参加音乐节目《我是歌手第二季》并斩获总决赛亚军。2026年4月，凭借小说《启示路》获得2025年度刀锋图书奖年度科幻图书奖。

什么是地中海贫血？

地中海贫血是一种溶血性贫血遗传性疾病，最初在地中海沿岸国家发现，因此而得名。在我国的南方地区，如广东、广西、海南、云南、贵州等高发。

地中海贫血主要有两种：α型和β型。

α型地中海贫血

静止型（携带者）：基本没感觉，和正常人一样，很多人一辈子都不知道自己是“携带者”。

标准型（轻型）：也没有明显临床表现，但血常规检查会显示红细胞偏小，不过可以正常生活。

HbH病（中间型）：会有轻度到中度的贫血，可能脸色差、脾脏大。感冒、怀孕或者吃了某些药后，贫血会加重。

Hb Bart胎儿水肿（重型）：这是最严重的情况。胎儿在妈妈肚子里就严重缺氧，往往还没出生就夭折，或者出生后很快死亡。

β型地中海贫血

轻型：和α轻型类似，没有症状或只有轻微贫血，常常是在体检时才偶然发现。

中间型：从小就有贫血，脾脏会变大，个子可能比同龄人长得慢一些。

重型（库利贫血）：出生时看着正常，但6个月左右开始出问题：脸色越来越苍白、不爱吃饭、没精神。生长发育迟缓，个子矮小。因为身体拼命想造血，把骨头都撑变形了，会出现额头突出、鼻梁塌陷、眼睛距离宽的特殊面容。需要终身输血，如果不规范治疗，生存时间会明显缩短。

应该如何预防？

婚前/孕前筛查：在广东、广西等高发区，常规体检抽个血，就能查自己是不是“携带者”。

产前诊断：如果夫妻都是携带者，怀孕时可以做羊水穿刺查宝宝的基因。如果是重型，可以及早采取措施。

新生儿筛查：早发现、早干预，能改善重型宝宝的生存质量。

如何治疗？

轻型：不用治，正常生活就可以。

重型β型：

常规治疗：终身定期输血+打针吃药排铁（因为血输多了，铁也会过多，伤内脏）。费用高，生活质量低。

唯一能根治的方法：造血干细胞移植（也就是骨髓移植）。如果能配上型，有机会彻底治愈。

新希望：基因治疗已经成功，但非常昂贵，尚未普及，有意愿者可参与临床试验。

不会传染，无法根治

地中海贫血只会遗传，不会传染。地中海贫血是由基因缺陷导致的。正常人都拥有两组血红蛋白基因，其中一组来自妈妈，另一组来自爸爸。假如父母中有一个人的血红蛋白携带这种遗传基因，就会患上地中海贫血。因此，地中海贫血只有遗传性，没有传染性。

目前还没有根治的方法，地中海贫血是一种遗传病，是因为基因缺失或突变引起的，目前世界上还没有研究出成熟基因治疗的方法。

来源：羊城晚报、新闻晨报、潇湘晨报、深圳大学总医院血液与肿瘤科