漂亮女童4号染色体缺失，行为异于常人，父母为救她赌上全家命运

有些天使宝贝从出生就带着一些遗憾来到爸妈身边，淇淇就是这样一个女娃。2023年5月，淇淇出生的那天，妈妈李素萍还清晰地记得，护士抱着淇淇跟自己贴脸的样子，那时的李素梅满足极了，她甚至已经想好了女儿以后的路。可令她也没想到的是，就在七个月之后，老天竟亲手击碎了这个新手妈妈的美梦。

淇淇七个月时，李素梅开始察觉出异样，女儿不仅不爱喝奶，还一直发烧，夜里还时常咳嗽。李素梅以为女儿感了冒，带着淇淇做了各种检查，可都没查出什么来，只能先控制体温，吃点润肺的药。可淇淇的病等不起，李素梅发现女儿的症状越来越明显，已经到了不能再拖，必须要抓紧找到病根的时候。“会不会是咱们这小医院设备啥的差点，要不咱去省城看看？”淇淇爸的一句话，揭开了淇淇身上真正的谜底，淇淇后来被确诊“基因突变合并4号染色体缺失”。

医生解释说，这是一种罕见的基因病，谁也说不准会在淇淇身上发生什么样的疾病，只能是有什么症状就对症治疗。很快第一种异样就在她身上显现了出来，刚查出来基因突变那会儿，淇淇还不会坐，后来过了周岁淇淇也不会爬。李素萍又跑去医院检查，淇淇被确诊“运动功能障碍。”李素梅走进康复室，撕心裂肺的哭喊声能传出走廊好远，李素梅舍不得，女儿小胳膊小腿，本来就比别的孩子看着小，恢复建立运动功能多数时候都要靠拉、扯、掰、揉，李素梅不忍心，决定再过一年，等女儿大一些再来医院康复。

等待的时光是煎熬的，李素梅整天心脏悬到嗓子眼，只能在家自己试着给淇淇做做保健操，虽然没啥效果，但李素梅总觉得只要是自己在动，脑子里就不会胡乱想。一年时间过去了，李素梅又添新愁，淇淇两岁还不会说话，哪怕是含糊的冒话都没有，后来淇淇又被确诊“语言发育迟缓和生长发育迟缓。”这一次李素梅没有哭，她心里或许早已明白，女儿就是和正常的健康孩子不一样，她不再埋怨为啥这种病会落到自己姑娘身上，而是学会接受淇淇是带着遗憾来的天使宝贝，她要做的，就是和丈夫一起在这个遗憾上缝缝补补，争取让女儿获得更多自理和融入社会的能力。

李素梅带着淇淇住进了康复医院，开始了漫长的康复之路。康复室里没有一个妈妈能不掉眼泪，康复的内容很枯燥，也最难熬，每天上午是物理治疗，治疗师帮助祺祺做各种被动运动，拉伸她僵硬的四肢，刺激她的肌肉和关节。祺祺疼得直哭，眼泪一串一串地往下掉，小手拼命地挥舞，想要挣脱。

李素萍蹲在旁边，一边抓着淇淇的手，一边掉着眼泪，仿佛疼在自己身上一样。“祺祺乖，妈妈在，妈妈在，再忍一下，下午就没这么难受了……。”下午的言语和认知训练，虽然不疼，可却最让站在一旁的李素萍着急，祺祺的口腔肌肉控制能力很差，连吞咽都困难，更别提发声了。治疗师用冰棉签刺激她的口腔内部，训练她的吞咽反射，淇淇难受得直干呕，有时候会把中午刚吃过的饭全部吐出来。

一天下来，母女俩都筋疲力尽，但李素萍不敢停，她知道，康复就像逆水行舟，不进则退。如果今天偷懒了，明天祺祺的肌肉就会更硬一些，关节的活动就会更小一些。日复一日，月复一月，时间再往前走，康复的效果却是极其缓慢的，慢到有时候李素萍几乎察觉不到。但她还是发现了一些微小的变化，祺祺的脖子好像比上个月硬了一些，能多撑几秒钟了，手指也会颤抖地做一些精细动作，有时李素梅在一旁甚至能听见淇淇含糊糊的好像在说话。

“宝贝，咱只要是在进步，那就是希望，就是最棒的，慢一点没关系，这里的小朋友都是这样的。”李素梅在淇淇脸蛋上轻轻地亲上一口，虽然这话是说给女儿听的，但却是给自己在打气，每一个字符都钻进了李素萍的心里，因为康复治疗真的不容易，她害怕和丈夫坚持不到最后。

比康复治疗更难熬的，是钱，来到这里就算有再坚韧的雄心壮志，也必须考虑现实问题。有的课程一节50，有的80，最贵的150元，淇淇每天要上好几节，这对于出身农户的他们，无疑是一笔天文数字，这还不算上淇淇偶尔的肺炎住院费用，就是母女俩的生活费，有时都断断续续。李素梅没法子，她只能盼着丈夫的工资能涨点，有时候晚上做了好梦，她都会和丈夫打视频，问问发没发生什么好事，其实李素梅就是盼着丈夫每天都能有点额外的收入。

但人是血肉之躯，即便是长了一身铁骨架，还需要保养磨合。淇淇爸为了少让母女俩的费用断供，拼了全力苦苦维持着，每天打着两份工的他，很快腰杆就受了伤，有时疼得连起身都费劲儿。淇淇爸没办法，自己是这个家唯一还能赚钱的人，女儿的各种费用像大海一样，更多时候，夫妻俩好不容易凑上的一点钱，就像石子投进了无边的海洋，甚至连个响儿都听不见。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究。