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融入社会,是孤独症家庭最期盼的日常

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在郑州龙湖里自营超市,有一位特别的员工阳阳,他是一名重度孤独症青年。到今年4月2日,阳阳已经在这里稳定工作了3年。三年间,他的岗位从生鲜区打秤员,进阶到了工作内容更复杂的食品区理货员。

在西安市新城区的航建社区,也活跃着一群孤独症孩子和家长。他们在社区空间自在活动,与居民、商户融洽相处、互助互爱。当喜欢看摩托车的杜杜来到修车铺,老板总会热情招呼:“小伙子,来坐。”

这些温暖的场景正在发生。它告诉我们,孤独症孩子走向社会、融入社会,最终“成为一个有用的人”,并非遥不可及的梦想,而是正在实现的现实。


皆福星球乐队龙湖里音乐路演

“上班,是他最不容商量的事”

改变始于一次尝试。2023年世界孤独症日,壹基金海洋天堂计划项目伙伴-郑州市皆福特殊儿童家长互助中心发起了“一周职业体验”活动。20岁的阳阳在活动中第一次走进超市体验工作。体验结束后,阳阳妈妈鼓起勇气向超市负责人闫总提出了一个请求:能否给阳阳一个正式工作的机会?闫总几乎没有犹豫,便答应了。

“他非常热爱这份工作,从不喊累。别的事都可以商量,唯独不让他上班不行。”阳阳妈妈笑着分享。这份工作,为阳阳的世界打开了新的大门。

工作三年,阳阳的综合能力飞速成长:坐地铁遇到闸机故障,他会冷静地寻找工作人员;上班路上背包遗落在地铁,他知道及时联系闫总说明情况寻求帮助。以前妈妈发微信嘱咐事情,他常常没有回应。如今,妈妈发文字说“回来买两个西葫芦”,他会准确买回,并用文字回复:“妈妈,我买西葫芦了。”年前,父母外出,他竟能独立做好饭菜,发微信叫妈妈回家吃饭。


做饭中的阳阳

“他的理解能力、逻辑思维、动手能力、应对突发事件的能力,以及参与集体活动的积极性,都全面提升,生活已基本自理。” 阳阳妈妈欣慰地说。超市闫总也观察到一个有趣的细节:“他知道我是领导,明白上班不能偷懒,他建立了这些社会认知。”

看到阳阳如今自信的模样,几乎无人能想像到他曾经的状况。阳阳三岁时被确诊为重度孤独症,此前已展现出所有典型症状:没有眼神交流,没有语言,感官异常,动作协调能力也远落后于同龄人。

“他几乎是在哭声中长大的。”阳阳妈妈回忆,那时孩子几乎不眠不休,昼夜哭喊。她带着孩子辗转求医,却查不出所以然,终日生活在恐惧与无助之中。直到七岁,阳阳才慢慢学会拿筷子;八岁,阳阳才学会大小便自理。“所以,我曾经不敢对他的未来抱有任何期望,只是日复一日地努力陪他干预训练。”

然而,十几年过去,阳阳一次又一次,超越了妈妈最勇敢的想象。


阳阳和他的画


▲ 一起助力孤独症群体自在融入社区

社区,成了温暖的“第二个家”

改变也同样在社区生根。2021年,面对疫情带来的租金压力,壹基金海洋天堂计划项目伙伴-西安市满天星心智障碍者家长互助公益慈善中心陷入了没有固定活动场地的困境。西安市航建社区的安主任得知后,决定伸出援手:“如果活动停止,几百个孤独症家庭将面临诸多困难。我们愿意提供免费场地,帮助他们渡过难关。”

于是,满天星从租住的单元房,走进了社区宽阔的公共空间。满天星负责人陈傲说:“社区是一个友好而安全的初级社会场地,既能开展丰富活动促进孩子能力提升,又能保证安全可控。”


满天星家长工作坊

在这里,公益电影、趣味运动会、手工课、端午节活动等丰富多彩的融合活动陆续举办,并面向所有社区居民免费开放。社区多元的环境,成了孩子们接触社会、提升认知的天然课堂,也让居民们增进了对孤独症群体的了解。

家长杜杜妈妈很高兴,当杜杜在社区画画时,会有居民驻足称赞;杜杜喜欢看摩托车,常去修车铺观望,老板后来了解了情况,总会热情招呼:“小伙子,来坐。”


在社区画画的杜杜和蓝猫小满

“在这里,孩子们很放松,不拘谨。”杜杜妈妈说。孩子们学会了敲门三下,询问“我可以进来吗?”,还会将自己制作的美食送给社区工作人员;在妇女节为妈妈们送上鲜花,在夏天为社区商户送上酸梅汤。一个周末,有个孩子敲开安主任的门问:“安主任,我做的煎饼可好吃了,你要不要尝一尝?”安主任感慨:“被这群孩子惦记和关爱,感到特别幸福。”


安主任与杜杜母子

陈傲认为,服务他人也能增长孩子们的自信:“我们留在社区不是单向索取,也会为社区带来活力与温暖,这是一个互惠的过程。”在社区工作人员耐心的沟通下,居民们展现出了很高的接纳度。安主任看到,孩子们从最初的胆怯、偷偷观察,变得越来越自信大方,如今在社区里就像回家一样自在、自由。


在社区搬东西的杜杜

正在发生同样改变的社区还有很多。壹基金海洋天堂计划持续支持各地心智障碍者家长组织,整合调动社区资源,开展融合活动及专业服务,搭建家庭在本地的支持系统,建立尊重、接纳、包容的社区生活环境,共同托举特需人士的成长与社会融入。


▲ 一起助力孤独症群体自在融入社区

打造特殊需要群体友好空间:需要什么?

在龙湖里,像阳阳一样获得工作机会的还有另一位孤独症青年子仪,她在书店岗位已工作一年。被问到当初同意他们来工作的原因,闫总说:“龙湖里一直在践行力所能及的善事。给心青年一个接触社会的机会,尝试一下有何不可?”


子仪在龙湖里书店工作

为了让阳阳更好地融入,闫总特意将他安排在超市一线的岗位,并让老员工带领。她还在员工群科普孤独症知识,倡导耐心与包容。从上到下,龙湖里形成了友好的氛围。有时候超市的同事还会给阳阳妈妈发工作视频,夸赞阳阳进步了。

“没有人嫌弃他。”阳阳妈妈对此满怀感激。


超市中认真工作的阳阳

就业,是心青年最迫切却又缺乏的社会支持之一。自2020年起,龙湖里便与“皆福”合作,每年在世界孤独症日和久久公益节期间举办公益活动,并响应壹基金蓝色行动“孤独症友好门店”倡导,每年带动十余家商户积极参与。


龙湖里的孤独症友好门店

除了超市的工作,阳阳还是皆福“星球乐队”的键盘手,乐队常来龙湖里路演,此外,龙湖里美术基地向孩子们开放,并为他们举办画展;书店里设立了“爱的一立方”角落,义卖孤独症孩子的艺术衍生品……闫总说:“我们做的只是承接了他们的一些诉求,本着初心,能做一点是一点。”

在航建社区,安主任也给予了最大支持:为满天星提供免费的活动场地,并积极链接资源,组织融合活动。她记得满天星每个孩子的特长,鼓励拍照好的孩子帮忙记录,为喜欢毛线编织的孩子准备材料。她认为,耐心、爱心与接纳至关重要:“我想多和他们交流,让他们知道自己很棒。”


航建社区活动合影

友好的氛围是逐步营造的。几年来,居民对孤独症群体从陌生到了解,并且因这份爱心增加了对社区的认同感、认可度,不少居民还成为了“满天星”的志愿者。


▲ 一起助力孤独症群体自在融入社区

从被照顾者,到贡献者:一条需要社会接力的路

阳阳妈妈的坚持,是孩子能走到今天的关键。她曾为让阳阳进入普校陪读十年,不断鼓励他参与各种活动,学习社会规则。“他走一步,我走一步,就这样一点点锻炼他。” 这份坚持,最终化为了对孩子走向职场的信心。

皆福的英杰老师观察发现,工作后的阳阳状态“很享受、很自洽”,“上班对他们而言是一件极其光荣的事,工作仿佛成了最好的康复师,带给他们无可替代的价值感。”


心青年职业体验-闫总岗前培训

皆福一直在积极链接更多爱心企业,为心青年们创造职业体验与就业的可能。“像龙湖里这样能够给予充分接纳和支持的社会企业尤为可贵,我们衷心期待未来能有更多企业愿意走近并了解这个群体,以平和、客观的视角看待他们,既不低估他们的潜力,也不过度美化他们的能力,真正看见并珍视他们每个人身上独特的光亮。”英杰老师说。

闫总向社会呼吁:“如果企业有适配的岗位,能否不要过度担心,先给孩子们一个尝试的机会?”杜杜妈妈则期待,未来社区能提供更多支持,让孩子们在包容的环境里展现工作能力。


发言中的杜杜

作为一个孤独症孩子家长,阳阳妈妈最深切的感受是:孤独症群体面临的最大困境,往往不是障碍本身,而是外界的误解与隔离。她期待社会能给予更多理解和包容,消除偏见,提供更多发展的可能。“只有这样,他们才敢于走出家门,在社会上建立安全感,实现自我价值,真正从一个被照顾者,转变为社会的贡献者。”

现在,阳阳每周工作三天。午后休息的一小时,他会去商场二楼弹钢琴,再到美术基地画画。“有地方可去、有事情可做”——这是阳阳妈妈对孩子最朴素的期待。


皆福星球乐队排练中

3月23日至4月19日期间,壹基金联合腾讯公益共同举办孤独症议题公益节,期待你的加入,共同为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造友好的社区支持环境,让更多孤独症孩子,像阳阳一样在工作中实现价值,像杜杜一样在社区里自在生活。一同助力孤独症群体自在融入社区,创造属于他们的价值与精彩!


▲ 一起助力孤独症群体自在融入社区

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