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《实习医生格蕾》贝利揭露罕见神经肌肉病背后的心碎故事

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多年来,大家都知道《实习医生格蕾》的粉丝们都认识他为乔,这位值得信赖的酒保为梅雷迪斯·格雷、克里斯蒂娜·杨和德里克·谢泼德等人提供了服务。

但现在,这位深受喜爱的角色的扮演者却因完全不同的原因成为了焦点。

这位演员最近透露他在2020年被诊断为先天性肌无力综合症,而现在他开始公开谈论这件事。

在公开他的诊断结果后几天,史蒂文(54岁)在《早安美国》节目中回忆起他最早的症状时说:“我试图用螺丝刀转动我的手,我整个手臂就像被锁住了一样,”并指出:“有很多私密的时刻,一切都在崩溃。你知道,这时候你得重新振作,努力保持积极。”

根据克利夫兰诊所的介绍,先天性重症肌无力综合症是一组在身体活动时导致肌肉无力的疾病,这种情况是因为神经和肌肉细胞之间的沟通不如预期;虽然有治疗,但这种遗传病无法治愈。

史蒂文在他在X上的帖子中透露了他的诊断,他称这封信是写给“朋友、亲戚、粉丝、同行演员、选角专业人士、导演、制片人”等的“公开信”,他说他花了“多年小心翼翼、保持私密和安静,关于一些影响我生活和工作的事情”,但“这段时间已经结束了。”

“结果我得了一种相当罕见的遗传性神经肌肉障碍,”他接着说:“不要与更常见的自身免疫性疾病重症肌无力混淆,你可能听说过……我想你叔叔的朋友就是得那个。”

“出于职业上的谨慎、诊断不确定性以及对这些事情一般保持私密,我已经隐瞒我与这种疾病的斗争超过五年。是时候不再隐瞒了,”史蒂文进一步分享道,并解释道:“CMS是一种遗传疾病,它影响大脑与肌肉之间在‘神经/肌肉交界处’的沟通……或者医生可能称之为的其他名词。”

史蒂文接着解释了他的一些症状以及由于CMS所面临的困扰,比如他的手、手臂和腿疲劳得更快,一些持续的动作导致他的肌肉关闭,而且他经常需要依赖电动轮椅。

我有时会走动,然后坐下,我在轮椅上转动、走动,然后你知道的,又走动,”他说道。

“在职业上,这正在改变我作为演员的身份。就像在街区遛狗或在商店帮忙一样,我仍然可以有限地站着表演,”他承认,但坚持说:“但现在我在这里,不再隐藏,对我的疾病有了更清晰的认识,轮椅稳稳地支撑着我,准备迎接我生活和职业的下一个篇章。”

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